Bonjour à tous
Comme les habitués le verront, je suis un "petit" nouveau. Je m'appelle Laurent, j'ai 31 ans et j'habite à Lyon (la capitale de la gastronomie !). Je me suis inscrit ici, un peu poussé par mon épouse, parce que je suis atteint d'un Ehlers Danlos de type Hypermobile, diagnostiqué il y a peu de temps. Et comme les mauvaises nouvelles vont de paire, j'ai aussi une maladie de Crohn, je ne pensais pas possible d'avoir les deux, et bien si, mais je n'aime pas faire les choses à moitié.
Mon parcours comme beaucoup a été très chaotique : je suis passé de médecins en médecins. Enfant, je mettais (et je mets toujours), les pieds derrière la tête, j'étais d'une souplesse à toute épreuve, mes épaules, ma mâchoire se subluxaient et surtout je me tapais déjà des lombalgies, des sciatiques, et autres joyeusetés. Sans parler, des divers problèmes gastro : diarrhées, saignement, et consort. Dans ma région natale (Pyrénées Orientales) les médecins m'ont toujours affirmé que j'avais des gastro à répétition, et pire encore que j'étais hypocondriaque. Mais pour ces chers blouses blanches de l'époque, être fatigué à 15 ans c'était normal, que voulez-vous.
J'ai commencé à travailler à 21 ans, et après quelques formations, je suis même devenu éducateur. Mais mon état de santé et ce travail ne sont pas tellement compatibles. Arrivé à Lyon où j'ai rencontré mon épouse, j'ai commencé à perdre du poids petit à petit (150-200g tous les jours) sans faire de régime. C'est ainsi que j'ai perdu 28 kilos passant d'un joli 92 kilos à un petit 64 kilos en un an. Après diverses errances médicales (on m'a quand même dit de faire attention à ce que je mangeais alors que j'avais perdu tant de poids), c'est là que l'on m'a diagnostiqué ENFIN ma maladie de Crohn et une pancréatite d'origine inconnue.
Mais quelques mystères persistaient : malgré un crohn, aucun examen n'était concluant. L'imagerie était souvent négative, les analyses de sang n'ont jamais montré grand chose de probant. Les douleurs au dos, les subluxations, la fatigue, et divers autres symptômes étaient toujours là. On m'a d'abord diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, avant de reculer car là aussi absences de signes aux examens.
J'ai quand même eu la chance de rencontrer un spécialiste de la maladie de Crohn (grâce à l'association de la maladie) et un rhumatologue qui m'ont toujours cru, même s'ils étaient assez désemparé par mon cas. Le médecin traitant de ma femme, que j'ai pris quand je suis arrivé à Lyon, est aussi une perle rare qui m'a toujours soutenu et écouté. Mais personne ne trouvait ce que j'avais, j'ai même pensé voir un psychiatre, pensant que tout venait de moi.
Je suis quand même obligé de porter des orthèses (poignets), une minerve pour la nuque et éviter que je me luxe la mâchoire (en effet ca me maintient la mâchoire), une gouttière, une ceinture lombaire.
Je me suis "amusé" un jour à faire la liste de tous mes symptômes sur une feuille de papier, ce qui a donné des choses éparses qui n'avaient pas l'air d'avoir grand lien entre elles : par exemple des vertiges, des problèmes respiratoires, des subluxations, des pertes d'équilibre, des heurts d'objets à répétition, et tout un tas d'autres choses. Cette liste m'a valu quelques déboires avec certains médecins qui m'ont pris pour un malade mentale.
Appelez ça l'instinct, une petite voix pour ceux qui y croient, ou toutes autres choses, je me suis à taper sur Google hyperlaxité ligamentaire et je suis tombé sur un article sur le SED. Comme je suis curieux de nature, j'ai cliqué pour savoir ce que c'était, je me doutais pas une minute que ce que j'allais lire, c'était moi du début à la fin. J'en ai parlé à mon épouse, de peur que je ne sois pas objectif, que je m'inventais des symptômes (on finit par y croire à force
) et même à mon médecin traitant, qui à ma grande surprise, connaissait un peu la maladie de nom.
J'ai donc eu depuis plusieurs consultations, des hospitalisations. Les signes cliniques selon mon rhumatologue semblait correspondre, même si celui-ci n'avait pas l'air de bien connaître la maladie. Je vais même le paraphraser lorsqu'il a vu la lettre de mon médecin traitant : "ha c'est astucieux ça...". Au vu la longueur des rendez-vous, j'ai pris moi-même un rendez-vous en génétique (service du Professeur Plauchu), et après un test bien connu, on n'a enfin mis un nom officiel sur ma maladie. La généticienne m'a confirmé aussi cependant que la maladie de Crohn était aussi présente, car je présentais des symptômes qui ne sont pas présents dans le SED.
Voilà mon parcours chaotique, j'ai passé sous silence pas mal de choses, il me faudrait limite un livre pour tout écrire. Actuellement, je ne travaille plus, mais heureusement que je suis quelqu'un qui ne s'ennuie jamais : entre l'informatique, la lecture, les films, le dessin. Avec ma femme, nous avons une vie qui est très limitée par ma maladie, mais nos passions sont communes, ce qui avouons le est un atout majeur.
Merci à ceux qui ont eu la patience de lire tout mon pavé
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