www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Laurent, moi je suis allée aux Massues il y a bien longtemps, j'avais vu directement le Dr Chaleat, mais tout change, comme dit Tinou ça doit être pour évaluer ta capacité musculaire.
Surtout il faudra que tu viennes tout nous raconter dommage que le rdv soit aussi long
biz

Je viendrai bien sûr tout vous raconter

J'espère juste que le médecin est agréable, mais ça comme je disais, je verrai bien.

Cool ! et j'espère que tu vas rester sur le forum, les hommes sont rares quand il y en a un on veut le garder, c'est bien de connaitre l'avis des hommes et comment ils gèrent la maladie.
biz

Coucou

J'ai pas posté pendant quelques jours parce que grosses "crises" et difficile de rester connecté sur un pc bien longtemps. Oui je compte planter mes guêtres sur le forum et ne plus en bouger. J'avais cru comprendre que les hommes se faisaient rares. Quant à l'explication de comment un homme peut gérer sa maladie, au pire je ferai un post spécial, parce qu'en effet ca peut avoir des répercussions sur des choses insoupçonnées.

Je suis Françoise avec le sed hypermobile et je te dis bienvenue, enfin un homme !
ça alors ! c'est tellement rare, en fait, vous êtes en voie de disparition !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou Laurent c'est cool pour le post, il me tarde de le lire.
En attendant bon courage, repose toi et que les douleurs partent vite
biz

Coucou

Voilà j'ai eu ma visite aujourd'hui avec le docteur Gonnaud (Lyon sud). Il m'a gardé une heure et après une très longue auscultation en a déduit que je n'avais aucun problème neurologique (type sclérose en plaques) mais n'a pas exclu l'Ehlers Danlos. D'ailleurs il semble bien connaître la pathologie. Il m'a quand même fait faire une prise de sang immédiatement pour vérifier s'il n'y avait pas une myasthénie. Il a mis en place un soutien psychologique, et m'a beaucoup rassuré quant à ma visite aux Massues, en me disant que c'était les meilleurs pour ce genre de pathologie.

J'ai été agréablement surpris par ce médecin, on m'avait dit qu'il était très bien, mais je ne pensais pas qu'il l'était à ce point. Il est à l'écoute, connaît son sujet parfaitement, aborde tous les sujets liés aux maladies chroniques (psychologique, retentissement sur le couple, sur les moyens financiers), prend bien son temps pour ausculter et en plus il est vraiment vraiment sympathique. Je dirai même qu'il a été d'une efficacité redoutable.

Voilà pour le petit compte rendu !

ouf ! pas de scleroses en plaques c'est déjà ça et que tu es été agréablement surpris par ce médecin, c'est super !
les choses avancent c'est une bonne chose.
biz

Un médecin tel que tu l'as décrit, j'en connais pas ! ça doit être un OVNI

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Comme quoi Françoise, tout est possible

Non seulement c'est possible, mais j'avoue avoir eu un peu la même réaction que Françoise au départ. J'ai tellement été mal habitué que ma surprise en fut que plus grande et meilleure !

Je comprends !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Je comprends tout à fait Laurent

Coucou

J'ai enfin eu ma visite aux Massues à Lyon. Alors comment ça c'est passé ? Bah je dirai que... ça c'est passé. Une heure et demi environ à répondre à un questionnaire sur mes douleurs, le ressenti psychologique etc... avec une kiné très sympathique. Ensuite une radio et enfin la visite chez le médecin. Je ne détaillerai pas ici la visite parce que déontologiquement je ne trouve pas judicieux de le faire sur un forum public, mais j'ai été très très déçu. J'ai attendu 6 mois pour rien, surtout pour être reçu comme un chien, et là je pèse mes mots.

On m'a quand même proposé des séances de rééducation pendant 6 semaines, mais je dois rappeler en juillet pour prendre rendez-vous en septembre (donc je dirai plutôt fin de l'année vu les délais des Massues), et peut être qu'à ce moment là on daignera m'examiner (parce que oui, on ne m'a pas examiné une seule fois, et je suis resté là bas tenez vous bien : plus de 5h d'affilées). Je suis rentré chez moi dans un état de fatigue et de douleur immense, avec l'amer déception en plus de ne pas avoir été du tout entendu par le médecin.

En bref pour le moment, comme au monopoly, retour à la case départ. Heureusement que j'ai un excellent kiné libéral.

Bonjour Laurent, nous on a attendu un an avant d'avoir un rdv sur Paris, nous avions fait une demande auprès de Garches (centre généo) et de l'hotel Dieu (Pr Hamonet).
11 mois d'attente pour Hamonet, 15 pour Garches mais au final des diagnostics et des prescriptions adaptés.

Inscris-toi partout !

P.