www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour tout le monde,

je m'apelle caroline et j'ai 31 ans. j'habite dans le loir et cher à onzain (à coté de tours, en face du chateau de chaumont sur loire)

alors voilà pas de diagnostique posé pour le moment mais je vous explique pourquoi je suis là...

depuis toute petite j'ai des symptomes divers et variés (insensibilité du coté gauche, entorses à repetition, douleur au cervicales à en tomber dans les pommesme cogne partout, des bleus à pas savoir d'où ils sortent, tres maladroite à faire tomber les chosestout le temps..). à 11 ans je commence à avoir des douleurs terribles au dos à devoir rester au lit , des migraines à me taper la tete contre les murs, un strabisme, des problemes aux genoux pour me baisser et me relever...
j'ai passer 1 mois dans un hopital pour enfant et ils sont passée par la maladie de lyme, ou une névrose. le résultat était que j'étais névrosé avec une personnalité particuliere...

bref je continue d'aller de médecins en médecins avec plein d'examens (irm, scanner, radio,electrocardiograme, electromyograme...) mais rien à part que ça vient de la tete et on me donne donc des anxiolytiques et des myorelaxants. (qui à la limite m'ont choutter mais n'enlevait pas les douleurs)

au bout de 3 ans de "choute" , j'arrete tout et reste dans mes douleurs et autres problemes.

début 2005 , apres avoir eu un probleme au genoux à ne pas poser le pied parterre, je vois un doc qui me dirige vers une généraliste qui est spécialiste des maladies rares dont la fibromyalgie.
ni une ni deux, j'y vais et en 3 mois il me dit que je ne suis pas folle mais que j'ai une fibro.
ok, il soigne avec des plantes mais c'est sans grand succes.

j'ai toujours soupçonné que j'avais autre chose mais on reste sur ce diagnostique. cela n'explique pas mon insensibilité du coté gauche, mes entorses à repetition, le fait que je me coince des nerfs dès que je fais quelque chose...

et puis depuis presque 1 an j'ai le coté droit qui marche de moins en moins (il ne reponds pas forcement, avec bcp de douleur intense et marche avec bequille obligatoire), + un asthme aggravé qui s'est déclaré en 3 jours (sous ventoline).
je me mets à rechercher qu'est ce qui pourrait expliquer tout cela.

étant membre d'un forum sur la fibro, je tombe sur un post qui parle du SED. je recherche ce que c'est et je tombe sur le site du pr H. et quand je lis toutes les pages, je me retrouve , je m'explique tous, absolument tous mes symptomes. et là je contacte mon doc, lui en parle et me dit pourquoi pas.

je prends donc rv chez le dr Georges... à tours. j'ai rv le 13 mai.

en attendant ,je dois passer un irm de toute la colonne pour verifier si il n'y aurait rien de coincé pour expliquer les douleurs et la tetanisation du coté droit.

j'ai aussi vu un naturopathe, qui m'a precisé que j'avais effectivement un syndrome fibromyalgique mais que ce n'était pas la fibro qui me donnait tous ses problemes récents. et qu'il fallait que je cherche effectivement du coté du SED car j'aurais un probleme de colagene.

donc j'attends impatiemment le mois de mai pour me confirmer le SED.
je prends des plantes pour la depression car je suis arrivé à un point où j'en peux plus. autant je me sentais diminué autant depuis presque 1 ans je le suis encore plus. je me force à faire les choses mais je me fais mal à chaque fois. de toutes façons, meme en mettant une chaussette je me coince un nerf dans le dos.... je marche avec ma bequille assez longtemps, je me suis fait mal au pouce...
c'est limite si faudrait pas me mettre dans une bulle...

j'ai tellement l'habitude que l'on me dise que je n'ai rien que j'ai un léger doute par rapport au SED. pourtant je me retrouve à 99% dedans mais au bout de 20 ans de galère, je ne veux pas etre encore déçu. je me dis que j'ai une fibro et d'autres symptomes inéxpliquable.

bon vous avez compris que j'étais un peu perdu... c'est aussi pour cela que je me suis inscrite sur ce forum, pour vérifier avec tous vos témoignages, si je me retrouve en vous.

bon allez je m'arrete là, déjà c'est sympa d'avoir tout lu.

bonne journée à tous.

bienvenue à toi, le Dr Georgesco est super tu pourras avoir une confiance totale elle connait très bien le SED

Bienvenue Katlynn,

Comme beaucoup : le parcours de la galère et de l'errance ....

J'espère que ce rdv avec le Dr Georgesco sera "positif" et qu'il t'apportera des éléments de réponses.
Il est possible que le Dr G. t'envoie dans un centre de référence sur Paris pour confirmation ou infirmation du diagnostique.
Dans tous les cas, il ne faudra pas perdre espoir. Tu sembles bientôt arriver au bout du tunnel !
Courage.
tiens nous au courant.

Coucou et bienvenue

Si j'ai bien appris une chose : il faut toujours espérer, la lumière apparaît toujours à un moment ou à un autre. Alors certes par moment c'est compliqué, mais il faut s'accrocher, se battre tout le temps, mais on arrive toujours à quelque chose.

Sois comme tu l'es à l'écoute de ton corps, pas à l'écoute de ceux qui te surinent que c'est dans ta tête, car je pense que tu connais mieux ton propre corps que les médecins.

En bref, on ne peut te souhaiter que du courage et comme dirait un grand penseur connu : "Que la force soit avec toi" (hou là celle là elle vient de loin )

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bienvenue Caroline sur ce forum, ton prénom j'aime beaucoup, c'est le prénom que j'ai donné à ma fille Comme t'a dit Marie-Hélène et Tinou, le Dr Georgesco est vraiment très bien, au moins tu sauras sur quel pied danser bientôt dommage que les rdv soient aussi longs patience.
biz

merci de votre acceuil.

laurent: oui il faut que je m'écoute mais le plus souvent je vis plus pour les autres. je sais c'est pas très bien

le mois de mai est loin effectivement.
hier j'ai craqué car je me suis coincé un nerf au dos du coté gauche ce qui fait que comme je marche avec une bequille à gauche pour me soulager le coté droit, maintenant c'est limite à hurler dès que je m'appuie à gauche...
j'ai beau essayé la chaleur, des antidouleurs....rien n'y fait.
j'ai donc craqué et est beaucoup pleuré de ras le bol général....

je passe 1 IRM demain dorso lombaire et 1 vendredi dorso cervical pour justement vérifier si les vertebres ne coinceraient pas quelque part...

apres je dois voir mon doc. je pense lui demander des patch anti douleur au moins pour me soulager un minimum...

je me sens diminué de plus en plus et ça m'inquiete!!

bon allez je vous tiens au courant pour l'irm.

gros bisous

bonjour,
irm ceervical ce matin...resultat : il n'y a rien. donc si il y a des nerfs de coincé ce n'est pas à causes des vertebres.
irm lombaire vendredi midi... à voir si là il y a quelque chose...mais là franchement j'y crois plus.

par contre gros point d'interrogation sur ces choses qui se coince dans mon dos...qu'est ce que c'est et où ça se coince?

complètement démoralisée!!!

Coucou Katlyne, pas facile je comprends,
tu viendras nous donner les derniers résultats, je pense qu'ils trouveront la cause.
Tu demandes qui se coince, je pense beaucoup de personne, moi le plus souvent c'est L4L5, pourtant opéré et je ne sais plus quel étages, ainsi que cervical.
J'ai un fauteuil qui masse, je l'adore et m'aide bien il est là quand je veux.
bon courage biz

bonjour,

j'ai passé mon irm... cervicale rien par contre niveau lombaire, j'ai une compression de la moelle epiniere.

s'ils avaient voulu, ils m'aurait hospitaliser d'urgence.

j'ai reussi à negocier avec le neurochirurgien pour me laisser un peu de temps pour m'organiser pour faire garder mon loulou.

j'ai donc rv en consultation mardi et je pense que dans la foulée il va m'hospitaliser pour 2 jours pour un complement d'examen et envisager une chirurgie...

ils ne savent pas d'où ça vient... supposition: malformation vasculaire aggressive ou fibrose.
c'est pour cela que je dois voir le neurochirurgien.

imaginez que je suis passer par tous les sentiments... soulagement de ne pas etre folle, colere car si je n'avais pas demander l'irm à mon doc je n'en aurait pas eu, et enfin l'angoisse de ne pas savoir ce qui va se passer..

voila les nouvelles, je vous tiens au courant evidement.

bizzzzzz

On ne peut te souhaiter que du courage, beaucoup de courage. Après le fait de passer par tous les sentiments, je pense que cela peut se comprendre, mais il faut retenir une chose de tout ça : cela confirme que ce n'est pas dans ta tête. Après il est certain que tu as dû toi-même demander à ton médecin une IRM, mais si personnellement j'ai appris une chose dans cette maladie, c'est que souvent il faut prendre le taureau par les cornes et prendre sois-même les initiatives pour obtenir un résultat. C'est là qu'on peut dire "vive internet", car grâce à cela au moins on peut se renseigner.

Oui c'est sur !
A force de lire à droite à gauche des infos sur le SED, de parcourir les forums, de lire et comprendre ce que vivent chacun d'entre nous avec ce syndrome... c'est sur qu'au final on en sait bien plus sur le SED que les médecins eux mêmes !
Alors c'est vrai qu'il faut pas hésiter à demander tel ou tel examen si on trouve que quelque chose cloche

Je te souhaite moi aussi beaucoup de courage pour la consultation de mardi et l'hospitalisation qui s'en suivra peut être

Je t'envoie plein d'ondes positives pour te soutenir dans cette épreuve.

A bientôt
Biz

merci beaucoup.
ben en fait je vais dire au neurochir que l'on soupconne un SED. peut etre qu'il saurait le diagnostiquer...
et puis tant que j'y serait je lui demanderais de verifier plusieurs choses. apres tout c'est ma santé et y'en a marre de laisser trainer les choses...
d'ailleurs pour preuve: maintenant faut que je me fasse opérer. enfin bref.

je vous tiendrai au courant.

merci encore pour vos encouragements.

Bonjour Katlynn,

Chez ma fille, atteinte du syndrome forme hypermobile, c'est la colonne vertébrale qui se prend pour un serpent au gré des examens : un coup une scoliose, puis une syphose puis plus rien du tout ...

Et elle se remet en placer les vertèbres environ 20 fois par jours.

Alors un blocage de nerf chez une hyperlaxe c'est surement possible.

Les opérations chirurgicales pour rien sont fréquentes dans le SED, au gré des atteintes certains cas ont même dépassé les 40 interventions dans leur vie.

Se faire opérer du dos ce n'est pas rien et, ce serait moi, je me renseignerai sur les risques encourus avant l'opération.

Je sais que quand on souffre on est prêt à tout mais si ton coincement est vraiment du au SED ça ne servira à rien d'opérer, surtout si rapidement.

Si tu es ou a été réellement hyperlaxe (regarde les score de Beighton sur le net), décalle l'opération et demande plutôt des anti-inflammatoires et un TENS (électro-stimulateur chez le Kiné).

P.

P.

c'est interressant ce que tu me dis pierrick, je vais voir cela.
c'est pour cela que je vais parler de la suspicion du SED car comme tu dis si ça vient du SED mon probleme au dos, il faut voir les choses autrements.

j'ai déjà regarder sur le net le score de beighton et il y a certaines chose que j'arrive à faire ou que je faisais plus jeune. par contre d'autre que je n'y arrive pas peut etre au vue des douleurs qui me freine et me raidisse.

je vais demandé...de toutes façon c'est ma santé et mon corps donc il va falloir prendre tous les tenant et les aboutissants de l'intervention comme tu le dis.

merci de vos attentions.

c'est vrai que je suis completement paumé et jusqu'a ce qu'il trouve un truc dans le dos, j'étais au fond du trou et je ne voyais pas la lumiere.
là je me dis qu'on avance et que ce peut etre la consequence du SED. donc je vois un peu de lumiere et je vois l'avenir un peu moins morose.

en tous cas merci bcp.