www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir katlynn,

Je me fierai plutôt aux propos de Pierrick. Il est de bons conseils
ma fille n'a pas la forme hypermobile donc elle est bcp moins hyperlaxe des articulations que dans la forme hypermobile.
De plus elle est encore très jeune par rapport à toutes les personnes sur ce forum; il y a donc bcp de symptomes qu'elle n'a pas (ou pas encore ?!? )
Dans tous les cas une opération du dos n'est jamais sans risque. Il faut toujours peser le pour et le contre et surtout ne pas se précipiter !

Courage pour demain

J'ai demandé à ma fille si elle avait eu ce genre de blocage, elle m'a répondu dans l'affirmative mais pendant peu de temps car à l'aide d'une torsion (genre cassée en deux en arrière) tout se remet en place. Peut-être qu'avec l'âge ou une hyperlaxité moins prononcée le retour à la normale est moins 'facile'.

La littérature du SED n'est des plus simples tellement il y a de symptômes et de formes particulières.

Les deux formes principales du SED sont la classique (peau étirable) et l'hypermobile (le fameux score de Beighton supérieur à 4/9), toutes les deux peuvent faire atrocement mal.

Il existe aussi un autre syndrome si proche qu'il a été reclassé récemment comme type hypermobile : le syndrome d'hyperlaxité (avec parfois les qualificatifs Bénigne, Familiale ou articulaire). L'hyperlaxité n'y est pas généralisée comme dans le SED III mais elle touche seulement quelques articulations ou partie du corps.
De toute manière l'hyperlaxité n'est même plus considérée comme critère principal (dans le SED il y a des critères majeurs et mineurs).

P.

coucou katlynn
enfin le jour "J" tu vas enfin savoir à quelle sauce tu seras mangé, j'espère que le medecin aura une autre solution que l'opération, viens vite tout nous raconter bon courage biz

bonjour,
bon le neurochir n'a pas su ce que c'était non plus car l'irm n'etait pas assez precis.
il doit me rapeller normalement cette semaine pour me donner rv pour une hospi d'un jour pour refaire un irm plus precis ainsi que de tester le niveau atteint pour le systeme moteur et sensitif.
par contre, le sed peut donner des causes d'une compression medulaire donc il va voir avec des specialistes car lui ne connait pas beaucoup.

sinon je suis allée voir mon doc qui m'a dit que à 90% sûr j'avais un sed. donc j'attends avec impatience mon rv avec le doc georgesco à tours au mois de mai pour confirmer.
je nage moins dans le flou.

et puis je dois passer une écho pour un lypome (tumeur de graisse) jeudi et ensuite voir quand je me le fait enlever. tout dependra de la reponse du neurochir.

voila les news. mon doc m'a donné des patchs de vers****. ça me diminue un peu la douleur. ça fait du bien. et puis il m'a donné aussi des séances de kiné pour pouvoir me soulager un peu des douleurs. d'ailleurs vous avez un conseil par rapport au kiné?

gros bisous

Bonjour, il est dit dans les sites spécialisés qu'il faut de la kiné isométrique histoire de ne pas déboiter les articulations.

Suivant ton niveau de douleur au quotidien, tu peux aussi demander des séances de compression longues (bras, jambes ...). L'effet anti-douleur est efficace pendant plusieurs heures.

P.

merci pierrick pour ta reponse.
je vais voir ça.
bizz

Coucou Katlynn, vivement que tous tes examens soient terminés, ainsi que pour ton écho pour le lypome, c'est aujourd'hui, alors bon courage en attendant les résultats
biz

oh lala je suis dans un état d'enervement incroyable!

j'ai dû me mettre en mode secretaire medicale mercredi. je telephone au neurochir qui me sort que mes complements d'examens ne seront pas avant juin ou apres. et encore sur plusieurs jours donc obligée de me deplacer plusieurs fois (1h de route aller).
ni une ni deux, j'ai pris mon ordi pages jaunes et mon telephone. il m'a fallut je ne sais combien de coup de fils et une grosse matinée mais j'ai un rv irm le 28 février pour ma compression de la moelle epiniere. et les autres examens seront fait avant le mois mai.

j'étais vidé apres mais aussi fier de moi.

de plus ,
je suis rentrée de mon écho complètement en colère et désespérée.
l'echographe était un gros nulos.
j'ai dû moi meme lui montrer sur les image irm ce qu'on devait voir à l'echo. c'est comme meme dingue!

puis il m'a sorti que ce n'était pas un lipome mais une masse graisseuse....pfff pauv type! c'est niveau 2sd en terminologie médicale: lipome => lipo : graisse; ome : corps, tumeur. donc litéralement j'ai bien un lipome.

je bouillais en moi et respirait pour ne pas le traiter d'incompétant.

il a baclé son travail car pour lui faut faire un irm donc Mr a juste fait quelques mesures et encore sa sonde était 2 fois plus petites. meme pour une echo grossesse la sonde est plus grande.

j'ai grave hallucinée! en plus la secretaire etait franchement mal aimable.

resultat, j'ai amener mon compte rendu au secretariat du chirurgien viscerale. forcement c'était deja fermé. le chir verra ça auj8 mais va surement falloir que j'attende le 28 fevrier pour que l'on fasse aussi des coupes du lipome en meme temps que ma compression....

pfff! comme tu dis frederique, vivement que les exams soient finit...

Et bien pas cool tout ça !!! courage, déjà tu as tes dates d'examens ouf et viens tout nous raconter, on veut savoir la suite.
bonne chance biz et ZEN

bonjour,
alors j'ai passé les potentiels évoqués somesthesique (examen pour verifier l'atteinte sensitive) et je n'aurais les résultats que dans 1 semaine mais l'interne qui me les a fait passer m'a dit qu'il y avait bien une atteinte des membres inferieur et surtout le droit. disons que comme il m'a dit "ça repond à ma problematique je ne suis pas folle".

j'ai reçu le compte rendu du neurochir de notre consultation, et il a marqué qu'il soupçonnait une hernie transdurale...d'apres ce que j'ai vu sur le net, c'est rare...(tant qu'à faire!) et le seul traitement c'est chirurgie mais il peut y avoir des recidives, au mieux ça satabilise les symptomes et au pire je peux etre paraplégique....

j'ai hate de passer mon irm vendredi pour ecarter cette hypothese!!!

par contre, l'exam que j'ai passé lundi dernier (potentiel evoqué), m'a encore plus bousillé la jambe. déjà j'ai bcp souffert lors de l'examen et maintenant, j'ai ma jambe qui se dérobe plus souvent, avec une douleur à la cheville qui remonte mi mollet comme si j'avais une entorse... j'ai aussi encore moins de force au bras droit avec l'autre jour mon coude qui s'est coincé... punaise je sais que c'est un examen qui prouve que ça va pas mais ça je le savais deja...enfin bref, je passe des potentiels evoqué moteur (pour l'atteinte moteur) le lundi 3 mars. il parait que ça fait bcp moins mal mais quand je vois les explications sur le net, c'est comme si on recevait un coup sur la tete à chaque fois que le flux circule... aie aie aie...

je me pose la question si mon potentiel "hernie transdural" ne pourrait pas venir du SED. j'a iposé la question à mon doc qui m'a dit que oui mais fallait verifier...

pffff!!!! je sais qu'on en meurt pas d'être dans un fauteuil roulant mais je ne m'imaginais pas que ça pouvait m'arriver. en tout cas pas en continue. pour se promener pour me soulager mais pas en continue... on en est pas là et je veux prendre chaque jour l'un apres l'autre mais j'y pense comme meme un peu.
surtout que ça voudrait dire changer de voiture et de maison sauf qu'on a pas l'argent et que notre maison actuelle n'est pas finit en travaux...

bon allez chaque jour suffit sa peine....

coucou Katlinn,
vivement vendredi, nous y sommes presque, tu viendras nous donner les résultats
Pour le fauteuil ça ne veut rien dire, moi je l'ai eu un moment et puis il est rangé maintenant, il y a des hauts et des bas, surtout il faut un bon kiné, comme on disait sur un autre post
bon courage pour la suite, biz