www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous,

Je viens de lire tellement de choses bouleversantes que j ai honte de vous raconter mon parcours ... Mais je me lance!

Je m'appelle Sophie, j'ai 31 ans et je viens d'être diagnostiquée du syndrome d ehlers danlos de type III. Après plus de trois ans de galère , une fois étiquetée lupus, une fois étiquetée spondylarthrite , des tonnes d examens plus parfaits les uns que les autres et des traitements qui ne servent à rien.
Mais là j ai l impression qu on m a expliqué ma vie, la maladresse incroyable, marque de fabrication chez moi qui a toujours fait rire mes amis, les bleus et tout le reste! Sauf que je n ai jamais été souple!

Ça a commencé après une séance de cinéma, en me relevant de mon fauteuil, ma hanche était comme déboitée et après une petite minute de douleurs et de mouvements, c'était rentré dans l'ordre... Sauf la douleur qui s'est répandu à toutes les articulations au fur et à mesure du temps avec les doigts des pieds et des mains qui restent coincés en extension, la mâchoire pareille si j'ouvre très grand la bouche.
J ai tout le tems mal au talon et Toutes mes chaussures sont équipées de talonnettes pour amortir les chocs mais ça ne change pas grand chose... Des que je mobilise une articulation elle devient douloureuse même les côtés!
Les nuits difficiles, trouver une position pas trop douloureuse...
Du coup j ai du arrêter toute activité sportive au fur et à mesure...je me concentre sur le boulot et les tâches du quotidien qui vont forcément me réveiller des douleurs!

Parallèlement à tout ça, ce qui me complexe le plus , c est des pertes de mémoire, j oublié des choses essentielles et basiques au travail! Je perd le fil dans une conversation, desfois je ne sais plus qui j ai au téléphone ou où est ce que je me rend en voiture. Je confonds mes mots, je bafouille!
Alors que j étais brillante, sans vouloir me faire de compliments! J ai réussi mes études de pharmacie avec assez de facilité, et maintenant je ne me reconnais plus! J arrive à me rattraper au bout du fil à chaque fois mais jusqu à quand? Je ne me plains jamais, j avance , même je fonce dans la vie. D ailleurs je reprends une pharmacie dans deux mois et j espère aller mieux d ici là!

Ce qui m inquiète le plus et que je ne trouve pas très présent sur le forum, c est les yeux. Des que je suis dans un endroit lumineux, blanc et tout l été, j ai des "poils noirs" dans mon champ de vision , desfos j ai de très fortes douleurs dans les yeux et d autre fois, j ai un voile blanc qui s abat sur ma vue. Ça me fait très peur et j aimerais connaître un ophtalmo qui connaît bien la maladie.

Contre l avis des médecins, j ai eu un bébé l année dernière, ma grossesse c est tellement bien passée , quasiment plus de douleurs! Mais après, aie aie aie, la descente à été dure et en plus s occuper du bébé était trop douloureux donc j ai repris le boulot au bout de deux mois, c était moins douloureux que de m occuper de ma fille, qui soit dit en passant, est merveilleuse!
Peut être qu elle sait que sa maman est très fatiguée et qu elle doit être sage!

Voilà ma petite histoire...

La suite pour moi c est d avoir des ortheses de contention et de repos pour avoir moins mal et j espère que la mémoire peut revenir...

Je suis ravie que ce forum existe!

À très bientôt tout le monde

Bonjour Sofko,
Pour tes problèmes aux yeux je sais de quoi tu parles, j'ai les mêmes. Et justement hier j'ai fait mon bilan annuel à l'hôpital Pompidou à Paris et j'ai eu mon examen ophtalmique car dans ce service ils connaissent bien le SED et j'y suis suivie depuis 10 ans environ. Si tu veux contacte moi en MP et je te donnerai les coordonnées du médecin et du service ou je suis suivie si tu as besoin.
Courage, et ne t'inquiète pas de trop, pour ma part cela va faire 28 ans que la maladie et moi sommes de vielles copines et j'ai fais trois enfants, j'ai deux petits enfants et je te jure que cela vaut le coût et que la vie vaut d'être vécu!!! Même si nous devons nous adapter un peu et peut-être parfois un peu plus
Bonne journée.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

bienvenue sofko,
tu n'avais pas a avoir honte de raconter ton histoire. je m'y suis retrouver un peu aussi.
les douleurs, le sommeil. pour les yeux moi ça va à peu pres sauf que dès qu'il y a un rayon de soleil, ils m'ont hyper mal et je vois la route qui se déforme. bon c'est déjà pas mal.lol

je ne suis pas officiellement SED. j'attends une confirmation en mai.

en tous cas tu es au bon endroit pour partager ton experience.

bizzzz

Bienvenue Sofko,
Il n'y a pas de honte à raconter son vécu, on est toutes plus ou moins ds le même bateau.
Je suis hypermobile alors je me suis retrouvée ds ce que tu as dis point de vue douleurs, maladresse et bleus.
Moi aussi j'oublie des choses et je ne fais pas attention, je suis du genre lunaire maintenant je ne sais pas si ça a un rapport avec le sed. Est-ce que tous les sed sont comme ça ? Ou c'est selon notre personnalité.
J'ai parfois un voile sur les yeux et après il part alors je me suis pas posée de questions à ce sujet.
le forum est là pour nous aider en cas de besoin
A bientôt

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Merci pour vos messages de bienvenue!

J espère effectivement que le forum m apportera des réponses et que j en apporterai à d autres en confrontant nos expériences.

Déjà pour mes yeux ça avance et je te contacte en mp Nathalie des que je prend le temps!
En ce qui concerne la mémoire et le côté lunaire, ça c est sûre Françoise que j ai toujours été très étourdie et fière de l être!! Ça a plutôt son charme ! Tout comme la maladresse, c est ce que je disais c est une marque de fabric'

Désolé le message est parti avant que je l ai terminé: OUPS!!!!

Bref tout ça pour dire que le sertes de mémoire dont je parle sont réellement impressionnante et handicapantes et que je ne peux pas les mettre que sur le compte de la fatigue... Je pense qu on se connaît bien et qu on sait voir ce qui anormal ou pas quand ils se passent de nouvelles choses surtout que je ne pense pas m écouter.
D ailleurs le professeur qui m a diagnostiqué la maladie m à posé une dizaine de questions pour confirmer son diagnostic dont la perte de mémoire au travail.

Et sinon j ai une autre 'tite question, j en profite je suis au bon endroit .
Est ce que vous aussi vous avez beaucoup plus mal l hiver quand la pluie ne cesse de tomber de semaines en semaines. Au Fait je vis en Normandie alors forcément il pleut souvent!!

Et l été je suis hyper moins douloureuse!

Voili voilou

Sofko

Est ce que les fautes d orthographe sont un symptome aussi !
Hihihihi

Salut à toi et bienvenu

Il n'y a pas de honte à avoir à expliquer son parcours, bien au contraire il faut le raconter et arrêter de garder tout cela pour nous ! Rien que d'en parler, souvent ça soulage au niveau psychologique.

J'ai retrouvé dans ton parcours quelques petites choses qui me sont arrivées aussi comme le diagnostic erroné de spondylarthrire ankylosante, les problèmes visuels (moi spécialement je vois des étoiles lumineuses et j'ai parfois des impression de flou, comme un voile opaque qui se mettrait dans mon champ visuel), les problèmes de concentration (comme suivre plusieurs conversations) etc...

Pour répondre à ta question, oui les saisons influent sur les douleurs : l'hiver je souffre le martyre et l'été ça va légèrement mieux. Mais d'après ce que j'ai compris, le climat (et donc les températures) influencent les douleurs. D'ailleurs, il suffit de regarder les gens atteints de rhumatismes : il suffit qu'il fasse froid et humide pour qu'ils aient très mal. Alors c'est certain que la Normandie et ben... c'est pas le climat idéal.

D'ailleurs en cas de douleur, j'applique des poches chaudes sur les zones douloureuses (marque ActiPoche, trouvable en pharmacie), ça se met au micro onde (pas longtemps sinon ca explose !), voire des bains bouillants ou douche bouillante si pas de bain. La chaleur peut avoir un effet bénéfique. Alors certes, ce n'est pas miraculeux, mais cela ne peut pas faire de mal

bienvenue sur le forum Sophie et tu n'as pas à avoir honte de raconter ton parcours ! Et la douleur de chacun et differente et chacun la ressent différemment
pour répondre à ta question, je confirme ! la douleur je vais même dire : mille fois plus forte avec le mauvais temps voilà pourquoi j'adorereeeeeeeeeeeeee l'été vivement les beaux jours.
biz

Oui on a plus de douleurs l'hiver que l'été mais en ce moment, comme le temps est plutôt clément ds le sud et je pense ailleurs, j'ai moins de douleurs et février se passe plutôt bien alors que d'ordinaire pas du tout.
J'ai un chauffe-dos électrique en cas de fortes douleurs, ça soulage bien.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

ho oui Françoise, je reconnais que c'est bien pour les douleurs d'habiter le Sud, je ne déménagerai pour rien au monde
biz