Bonjour à tous,
Je viens de lire tellement de choses bouleversantes que j ai honte de vous raconter mon parcours ... Mais je me lance!
Je m'appelle Sophie, j'ai 31 ans et je viens d'être diagnostiquée du syndrome d ehlers danlos de type III. Après plus de trois ans de galère , une fois étiquetée lupus, une fois étiquetée spondylarthrite , des tonnes d examens plus parfaits les uns que les autres et des traitements qui ne servent à rien.
Mais là j ai l impression qu on m a expliqué ma vie, la maladresse incroyable, marque de fabrication chez moi qui a toujours fait rire mes amis, les bleus et tout le reste! Sauf que je n ai jamais été souple!
Ça a commencé après une séance de cinéma, en me relevant de mon fauteuil, ma hanche était comme déboitée et après une petite minute de douleurs et de mouvements, c'était rentré dans l'ordre... Sauf la douleur qui s'est répandu à toutes les articulations au fur et à mesure du temps avec les doigts des pieds et des mains qui restent coincés en extension, la mâchoire pareille si j'ouvre très grand la bouche.
J ai tout le tems mal au talon et Toutes mes chaussures sont équipées de talonnettes pour amortir les chocs mais ça ne change pas grand chose... Des que je mobilise une articulation elle devient douloureuse même les côtés!
Les nuits difficiles, trouver une position pas trop douloureuse...
Du coup j ai du arrêter toute activité sportive au fur et à mesure...je me concentre sur le boulot et les tâches du quotidien qui vont forcément me réveiller des douleurs!
Parallèlement à tout ça, ce qui me complexe le plus , c est des pertes de mémoire, j oublié des choses essentielles et basiques au travail! Je perd le fil dans une conversation, desfois je ne sais plus qui j ai au téléphone ou où est ce que je me rend en voiture. Je confonds mes mots, je bafouille!
Alors que j étais brillante, sans vouloir me faire de compliments! J ai réussi mes études de pharmacie avec assez de facilité, et maintenant je ne me reconnais plus! J arrive à me rattraper au bout du fil à chaque fois mais jusqu à quand? Je ne me plains jamais, j avance , même je fonce dans la vie. D ailleurs je reprends une pharmacie dans deux mois et j espère aller mieux d ici là!
Ce qui m inquiète le plus et que je ne trouve pas très présent sur le forum, c est les yeux. Des que je suis dans un endroit lumineux, blanc et tout l été, j ai des "poils noirs" dans mon champ de vision , desfos j ai de très fortes douleurs dans les yeux et d autre fois, j ai un voile blanc qui s abat sur ma vue. Ça me fait très peur et j aimerais connaître un ophtalmo qui connaît bien la maladie.
Contre l avis des médecins, j ai eu un bébé l année dernière, ma grossesse c est tellement bien passée , quasiment plus de douleurs! Mais après, aie aie aie, la descente à été dure et en plus s occuper du bébé était trop douloureux donc j ai repris le boulot au bout de deux mois, c était moins douloureux que de m occuper de ma fille, qui soit dit en passant, est merveilleuse!
Peut être qu elle sait que sa maman est très fatiguée et qu elle doit être sage!
Voilà ma petite histoire...
La suite pour moi c est d avoir des ortheses de contention et de repos pour avoir moins mal et j espère que la mémoire peut revenir...
Je suis ravie que ce forum existe!
À très bientôt tout le monde
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Même si nous devons nous adapter un peu et peut-être parfois un peu plus 
voilà pourquoi j'adorereeeeeeeeeeeeee l'été 
vivement les beaux jours.