www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

j'ai 25 ans, suis mariée et ai une petite poupée de 16 mois. Nous vivons au havre.

Depuis l'âge de 9 mois je suis hyperlaxe:luxations des coudes et épaules journalières.

J'ai toujours souffert de migraines, eu des hématomes, mal cicatrisé, peu réagit aux anesthésies, eu de fortes douleurs articulaires a ne pas pouvoir me lever, de l hypothension, très emorragiques surtout pdt les menstruations....anémie...

en 02/2012, enceinte après 4ans de traitement, -18kg et limite desociabilisée par la fatigue et les échecs....
Fin du 1er trimestre hémorragie au travail, peur bleue...grossesse extra utérine du mm terme que la grossesse en cours, opération d'urgence...
Puis une grossesse sans douleur ( wahouuuuu!) ...
Accouchement : péridurale inefficace = triple dose... Puis hémorragie une fois remontée dans ma chambre, retour au bloc...

je retrouve ma princesse et rencontre un pédiatre, qui au passage à jeté un œil sur mon dossier et me regarde de travers... Jusqu'à ce qu'il me dise: vous avez le SED?
Bien sur j'ai rien compris! On a alors échangé pendant une heure...et en sommes resté la...

le temps passe et de nouvelles douleurs arrivent...luxations des hanches, des côtés, des cervicales, du pouce, insomnies, blocages respiratoires, crises de paralysies, fatigue intense, somnolence....

Mon médecin traitant ne voit pas..
C'est le pédiatre qui m'oriente alors au bout de 4 mois vers des confrères...en toute discrétion puisqu'il ne pouvait pas traiter de patients adultes...

Avril 2013, le diagnostic tombe..
Partagée entre peur, honte et un ouf je ne suis pas hypocondriaque...me voilà embarquée dans une galère qui porte le doux nom de SED.
Généticienne, rhumatologue, dermatologue...le centre de garches qui valide cliniquement..
Refus du 100%, puis appel et donc validation ! C'est fou ça de devoir se battre même pour ça..
Dossier mdph, montée seule...parti en décembre...je croise les doigts....

depuis nov2013 l'hôpital de jour...ergo + faciatherapie + kiné douce...je ne vois pas d'amélioration au contraire la kiné douce est douloureuse..et j'ai du me fâcher au bout de 4 mois pour revoir un médecin et faire un point..
Et à côté deux h de kiné tonifiante...

Un matelas visco, une orthèse de repos, des vêtements compressifs ( qui arrivent), le Tens que je peux pas utiliser sur épaules car elles se luxent..et des calmants qui me font tous les effets secondaires possibles sauf calmer la douleur!

Voilà pour la petite pres ´ , j'espère pouvoir échanger un Max...

A bientôt
Caro

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Coucou et merci !
Merci pour tes conseils pour la kiné, je suis pourtant en centre de rééducation, justement je pensais que les médecins serait gérer...mais pour le moment pas trop.
Quant je suis en crise et qu'elle me masse pour enlever les contractures..déjà je souffre lorsqu'elle les enleve...mais en plus je me contracte toute seule comme à chaque fois que je m'auto défend...du coup, j'ai encore plus mal et me retrouve souvent totalement bloquée...
J'ai tenté l'hypnoanalgesie...il y a 10 jours et recommence le 3/3... Jsuis pourtant très partante mais impossible de m'hyonotiser pour le moment... J'étais déçue et triste...j'ai eu un coup de mou...je compte tellement sur les médecines douces...mais bon je réessayerai...

Oui avec le Tens, même les kiné on des soucis, mes épaules se luxent à la moindre vibration... Ou alors si c'est très faible je ne sents rien... Quel programme me conseilles tu ?

Bonjour Carolane, chez ma fille Coline seul les programmes anti-douleurs à haute fréquence (80 à 100 hz) la soulageaient, ils correspondent aux programmes de type TENS. Aucun muscle ne bouge, seules les fibres nerveuses anti-douleurs sont activées.

Les programmes destinés à secréter de l'endorphine (basse fréquence) étaient insupportables.

L'effet TENS masque la douleur tant que l'appareil est en fonction. Ma fille les a utlisés des heures d'affilées, chaque jours, pendant des mois.

P.

Coucou et bienvenu à toi

Cette Maladie est vraiment difficile à supporter par moment et ton parcours à l'instar de beaucoup de membres ici est parsemé d'embuches, de difficultés, de doutes et d'envie de baisser les bras.

Si cela peut te rassurer, comme toi et Annaëlle, les massages sont aussi douloureux pour moi, mais soulagent quelque peu par la suite (pour ma part c'est même une des rares seules choses qui me soulage un peu). Alors même si ça fait mal, essaye de te détendre le plus possible quand ton kiné essaye de te faire sauter les contractures musculaires.

Pour le TENS (j'ai eu enfin le mien il y a peu), il faut un peu tâtonner pour trouver les bons programmes qui soulagent. Le plus important, c'est de varier les programmes car il s'avère que le corps finit par s'habituer à la longue. Tout dépend ton appareil, n'hésite pas à faire plusieurs programmes de type endorphinique (si tu les supportes) ou anti-douleurs comme te l'a judicieusement conseillé Pierrick. Je confirme d'ailleurs ce qu'il dit quand il affirme que le TENS masque les douleurs : les douleurs disparaissent un peu pendant que le TENS fonctionne, tu peux donc le mettre des heures sans contre indication. Il ne faut juste pas oublier que le TENS ne doit JAMAIS être douloureux, toujours agréable. Quelques fois il arrive que tu mettes les électrodes sur un nerf ou une zone sensible (ca fait comme un picoti ), tu la bouges tout simplement.

En résumé pour le TENS : varies souvent les programmes et surtout ne pas oublier que cela ne doit JAMAIS faire mal, que tu dois toujours sentir une impression agréable. Je sais je me répète, mais mon kiné a beaucoup insisté sur ces deux points.

Au plaisir, et surtout bon courage !

Merci à tous pour vos réponses..
C'est agréable d'en avoir... Enfin...
Je vais donc réessayer car j'avoue que je me décourageait puisqu'il me soulager le bas du dos... Mais du coup les douleurs des épaules me semblaient décuplées !! Horrible...

Est ce que l'un de vous a un matelas visco?
Car depuis que je l'ai bon, ok le premier mois horrible j'ai pas dormi..., mais depuis je dors mieux mais mon corps se réveille avec l'impression qu'un train lui est passé dessus... Tout courbaturé....
Est ce votre cas?

Ma fille a un Systam Viscoflex en 140, Elle ne nous a jamais parlé de problème de courbatures.

P.

Oui je le doute d'autant que mon mari dort également dessus, et pour lui tout va bien...
J'espère que les réveils deviendront moins douloureux...

Je ressors du kiné après 4 semaines en stand by entre fatigue, pas le moral puis le bras immobilisé... Je suis KO !

Qq un fait de la balnéothérapie ? Je vais bientôt commencer ça se passe cmt?

Bienvenue Caroline, tu verra le fait d'être entre SED à du bon nous pouvons ns donner des conseils !
Pour le matelas, je ne peux pas te dire, par contre j'ai un oreiller tempur, j'en suis ravie
Et pour la balnéo, ça fait beaucoup de bien, je n'y vais pas souvent, cela fait des années ... j'avoue le regretter quelques fois
Alors fonce. biz

Bonjour Caroline,
Bienvenue à toi sur le forum.
Fred, je confirme l'oreiller Tempur, c'est très bien.
Les séances de balnéo en kiné, Sandrine y va en général deux fois par semaine, et ça lui fait vraiment du bien. Elle dit que sans cela, elle ne marcherait peut-être plus ou beaucoup moins que maintenant.
Pour info c'est elle qui a discuter avec sa kiné pour voir quels gestes elle peut faire ou ne pas faire dans l'eau. De manière générale pour la kiné comme pour d'autres choses, ce sont les gens qui on le SED qui informe les personnes du corps médical de ce qu'il faut faire ou ne pas faire, puisque les médecins, kiné et autres ne connaisse pas ou très peu le SED, eh bien ce ne sont pas eux qui vont nous apprendre des choses. (rires)

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Bonjour et merci pour vos réponses !
Mon prénom c'est bien Carolane et pas Line ! Lol

Pour moi ce n'est pas un tempur l'oreiller mais je m'endors très bien... C'est cette barre au milieu du dos entre vertèbres et côtes..avec une sensation que tout est broyé...qui est horrible...et ce, même si la nuit c'est bien passée...
Le médecin ne comprend pas! Comme d hab !

Première balnéothérapie demain...on verra ! Mais j'y crois!
Il est vrai que j'ai moi aussi cette sensation de connaître parfaitement mon corps et ce qu'il faut ou ne faut pas faire... Tout comme je peux guider mot pour mot et au cm près mon mari lorsqu'il doit l'aider à repositionner un bout de moi ...heureusement...car même avec la bonne volonté des doc...il n'y pas grand chose qui bouge !

Enfin bon sinon en ce moment plutôt contente vacançes dans un mois !!!!!

Alors cette balnéo raconte Carolane
biz

Bonjour je m'appelle Roselyne, j'ai 57 ans. Je suis née avec une malformation cardiaque (Tétrallogie de Fallot ou Maladie bleue), j'ai été opérée en 1963 à NANTES (souvenir détestable) à la suite de quoi j'ai toujours souffert horriblement du dos et des articulations. En 2001, le médecin qui me suivant me dit que je suis fibromyalgique. Arrivée en Martinique, le médecin me dit je penche plus un SED, contact avec un neurologue spécialisé, puis médecin de rééducation physique, qui confirme. L'année dernière au cours d'un contrôle échographie cardiaque, on a découvert un anévrisme aortique, je dois refaire un bilan prochainement pour voir s'il n'y en a pas d'autres, ce que j'espère, car je n'ai déjà pas très bien celui de l'aorte. Je ne me fais pas d'entorses ou de luxations sévères, je me tords les chevilles sans grosse conséquence, mais j'ai des douleurs généralisées et des bleus spontanés. Je souffre également de migraines journalières, rien n'y fait, d'impatiences dans les jambes la nuit qui me réveillent ou m'empêchent de dormir, je suis hypertendue, asthmatique, myope et ne voit rien la nuit, donc sorties terminées. Je suis incapable de faire le ménage et le repassage, ce qui commence à me stresser, car le linge s'accumule et la poussière aussi. Je fais également des crises de spasmophilie, et d'hypersudation. Je suis maintenant ménopausée et avec soulagement car j'étais malade tous les mois depuis les 1ères règles.
J'ai une fille que j'ai eu par césarienne, elle souffre de pieds plats mais ne semble pas avoir de problèmes autrement hormis tous les mois au moment de son cycle, et elle a un kyste ovarien tout comme j'en avais et j'avoue que je n'ai pas envie de lui parler de l'anévrisme, d'ailleurs le cardiologue m'avait que ce n'était pas nécessaire mais j'ai un doute et je commence à culpabiliser à l'idée qu'elle pourrait aussi avoir des problèmes. Je ne sais pas trop où je me situe mais je pense qu'avec l'anevrisme ce serait plutôt un SED vasculaire, qui pourrait me confirmer ? J'ai des séances de kiné, qui me soulagent, mais en pleine crise, c'est plus difficile, le TENS qui me soulage bien en fin de journée, je travaille à temps plein comme formaliste notariale, et ce n'est pas toujours évident.
Pouvez-vous me dire si le TENS est pris en charge par la Sécurité Sociale à l'achat, car cela va déjà faire 6 mois que je l'ai en location ? Voilà me concernant, Merci et bonne journée à vous tous et toutes.
Rose 972

Bienvenue Rose, j'espère que tu te plairas sur le forum
Merci pour ton témoignage, pas facile...
Si ta fille n'a pas la maladie, c'est super !

Pour l'anévrisme, je confirme c'est dans le SED vasculaire

Tu demandes pour le TENS, alors voilà un document très intéressant : tout sur le tens, tu as la réponse à ta question aussi
voilà le lien :
http://www.afsed.com/documents/neurosti ... -12-05.pdf
bonne lecture. biz

Bonjour Rose, ma fille a souffert pendant un an de migraines quotidiennes du matin au soir.
Chaque jour il fallait qu'elle prenne du paracetamol et de l'Acupan à dose importante.
Deux siestes étaient aussi obligatoires pour lui permettre de suivre la moindre activité.

Après 10 mois d'attente elle a pu enfin avoir une prescription pour de l'oxygène via la consultation du Pr Hamonet à l'Hotel Dieu (Paris).

Depuis, l'oxygene (2 fois 30 minutes par jours), elle n'a plus de migraines quotidiennes systématiques.
L'Acupan et le paracetamol sont désormais réservés aux cas de situation compliquée ou d'effort cérébral intense. Idem pour les siestes de récupération.

Je sais que la Haute Hautorité pour la Santé (HAS) ne reconnaît pas l'effet anti-migraineux de l'oxygène et qu'il est très très difficile de s'en faire prescrire mais je peux te certifier que pour ma fille ça a été radical dès le premier jour d'O2 !

P.