www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci pour toutes vos réponses. Le médecin que j'ai vu dernièrement envisageait de voir pour l'oxygénothérapie, j'avoue que je voudrais bien que l'on me débarrase de ces maux de tête qui m'empoisonnent du matin au soir et du soir au matin. J'ai pris je crois tous les antalgiques possibles pendant des années et rien à faire, le paracétamol n'agit pas vraiment sur moi. Depuis que l'Acupan m'a été prescrit, lorsque les crises sont trop fortes j'en prends une ampoule et cela arrive à me soulager pour un temps. Quant à ma fille, j'ai fini par lui dire la vérité et demander de faire des examens pour s'assurer qu'elle n'a rien. Ce que j'espère fortement sinon je vais culpabiliser et m'en vouloir. La cardiopathie m'avait déjà bien diminuée, mais avec ce problème qui dure depuis l'âge de 8 ans, c'est trop. Comment gérez-vous ?
Merci.
Roselyne

Bonjour Rose, ma fille a pris 3 doses d'Acupan par jours avec un jus d'orange pendant un an sans aucun pb. La dose maximale est de 6 ampoules et je n'ai trouvé aucune alerte sur ce médicament sur le net (à condition de ne pas dépasser la dose maxi).

L'Oxygene comme je l'ai dit précédemment a stoppé net les migraines mais toutes les Sedistes n'ont pas eu la même expérience avec. Quoi qu'il en soit, il faut essayer.

Pour ce qui est de gérer, chaque semaine amenant un nouveau problème, on ne fait que réagir et adapter le quotidien au mieux.

Il ne faut pas paniquer avec le SED et se faire peur avec la forme vasculaire ne va pas t'avancer à grand chose. Chez nous c'est la forme hypermobile qui a été diagnostiquée et en période de crise c'est l'horreur. Toutefois, en allant pas au bout de sa résistance et avec l'aide de l'Oxygène, des vêtements, du Tens, des vêtements de compression, du fauteuil roulant électrique, du matelas anti-escarre, des médicaments anti-douleurs, les progestatifs pour éviter les règles hyper-douloureuses ... ma fille remonte peu à peu.

Pour ta fille, c'est bien de la tenir informée mais la maladie évoluant différemment selon chacun, il se peut que la maladie reste sans grande conséquences. Chez les personnes touchées de ma famille, les signes étaient présents, comme pour toi, dès l'âge de 8 ans et ils se sont aggravés à la puberté. Pour les autres membres, on peut reconnaître certains signes du SED mais leur vie se déroule somme toute normalement.

P.

Merci Pierrick, Je vois le neurologue le 29 avril, nous allons rediscuter de tout cela. Je fais également de l'asthme mais il m'arrive d'avoir des dyspnées et parfois lorsque je suis couchée, il me faut me relever tant j'ai du mal à respirer. En ce moment, c'est l'horreur, mal partout jusque dans les jambes. Le soir quand je rentre du travail je suis obligée de mettre la minerve mais avec la transpiration ce n'est pas évident. Je vous tiens au courant.
Rose972

Moi j'avoue ne plus rien prendre, je ne supporte plus les médicaments, le seul c'est le doliprane, pas assez fort, mais bien obligé de faire avec, du coup j'essaie d'apprivoiser la douleur
bon courage à tous

Merci Pierrick, je dois revoir le neurologue le 29 avril, je vais voir ce qu'il va me dire. Le médecin de rééducation physique envisage aussi l'oxygène. Pour les migraines, pendant longtemps j'ai pris du dafalgan codéiné, mais j'étais arrivé à 2 boîtes en 2 jours et cela n'a pas arrangé" mon estomac. Maintenant seul l'ACUPAN quand c'est trop violent arrive à me soulager. Est ce que quelqu'un a des chaussures orthopédiques ? Le médecin m'en a prescrit une paire que je devrais avoir à la fin de ce mois. Mais j'appréhende, ici en Martinique il fait très chaud et je transpire énormément, de plus étant de petite taille, je suis complexée et mettre les chaussures orthopédiques ne m'emballe pas vraiment, mais j'ai des difficultés pour trouver de bonnes chaussures, je chausse trop petit et je ne veux pas les prendre au rayon enfants. Si quelqu'un en a, pouvez-vous svp me dire le ressenti que vous avez avec. Merci.

Coucou Rose,
l'ACUPAN c'est par piqures ? Moi c'est le seul que vraiment très très très rarement je prends , sur un sucre, c'est le même que pour les injection.

La Martinique ? ça me fait rêver, j'y suis allée en 2011, j'ai beaucoup aimé pour les chaussures pas facile ...Je laisse les autres te répondre, bon courage envoie nous du soleil.
biz

Bonjour Rose, nous habitons le bout de la Normandie, il fait 8 degrés l'hiver et 12 l'été ...

Ma fille ne porte pas de chaussures orthopédiques mais utilise des semelles spécial SED réalisées à Versailles chez Mme E. Vlaminck avec des chaussures souples et montantes. Ultra efficaces pour la stabilisation des chevilles quand on peut encore marcher.
Mme Vlaminck nous a dit que pour l'été il est aussi possible de coller des sur-épaisseurs sur de chaussures ouvertes.

Pour ce qui des migraines, l'oxygene (avec un concentrateur et un masque souple) a été vraiment très efficace, il faut juste trouver un créneau horaire pour placer les 1heures d'O2 en début et fin de journée.

P.

Coucou Pierrick, comme quoi on en apprend tous les jours je ne savais pas pour "les sur-épaisseurs" !
C'est bon à savoir, je note merci

Des sur-épaisseurs ?? Ce serait bien une photo svp
J'ai des chaussures orthopédiques pour l'hiver et j'en suis contente car elles m'ont permis de stabiliser ma cheville qui enflait souvent. Pour la marche, c'est confortable et stable. On marche bien.
Seulement l'été, je ne peux pas les mettre il fait trop chaud à Marseille. Je mets des chaussures normales. J'en ai une paire pour l'été mais elles sont fermées et je ne peux pas les supporter. On m'a dit qu'on ne fait pas les chaussures ouvertes.
En cas de problèmes de cheville, j'ai une chevillère.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Merci à tous pour vos réponses. Normalement j'ai mes chaussures demain, mais j'appréhende avec la chaleur ici, même si elles sont ouvertes au bout. Je transpire énormément, l'acupan c'est sur un sucre et comme le médecin m'a dit d'en prendre que toutes les 6 heures, j'essaye de tenir, mais hier ce fut l'enfer, j'ai pris une dose le matin en arrivant au bureau et dans l'après midi c'est revenu, j'ai pris deux doliprane 500, cela a aidé un peu. Mais en ce moment, j'ai beaucoup de mal à dormir, les impatiences et avec la chaleur, j'ai mal aux jambes, y en a t-il qui ont les mêmes symptômes ? Je suis issue du Maine et Loire, angevine par mon père et vendéenne par ma mère et je vis en Martinique depuis 7 ans, la chaleur atténue un peu les douleurs par rapport à ce que je vivais en Métropole, mais ne les efface pas, ce serait trop beau. Comme on dit c'est par crise. Je dois prendre rendez-vous avec le pneumologue, mais déjà en 2011 je n'avais pas pu faire l'enregistrement en milieu hospitalier, mes patronnes n'avaient pas voulu m'accorder une petite dérogation pour rentrer le lendemain, j'avais donc annulé, mais là je vais essayer de voir si nous pouvons faire cela en septembre quand je serais en congés. Heureusement j'en ai fini avec les règles douloureuses, mais de ce côté c'est la même chose pour mes 4 soeurs. Je marche avec une canne qui m'a créée beaucoup de problèmes au début au bureau, maintenant cela va mieux. Heureusement les gens dans la rue sont sympas. Pïerrick qu'est ce que tu appelles des semelles spéciales SED, je pense que je demanderais des semelles la prochaine fois, car n'étant déjà pas grande et complexée même si j'en ai 57 aujourd'hui, j'aimerais bien pouvoir mettre des chaussures avec un petit talon. Bon cette fois je me mets au boulot. Bonne soirée à tout le monde et je vous envoie du soleil de la Martinique.
Rose

J'ai la même demande que Françoise, Pierrick, peux tu nous mettre une photo

Rose pour répondre à ta question sur les douleurs aux jambes, je dis un grand oui Et malheureusement, je n'ai pas trouvé de solution...Donc je ne peux pas t'aider, désolée ..
Pour tes chaussures, j'espère que tu vas les supporter Tu nous diras tout ça.
biz à ts

Je n'ai pas de photo pour les semelles !!!

E. Vlaminck nous en a parlé quand on l'a croisée chez le Pr Hamonet, c'est tout.

Par contre nous avons un rdv avec elle en Juin à ce sujet.

ça ne doit tout de même pas être sorcier à réaliser, je pense qu'en amenant vos semelles actuelles et vos chaussures ouvertes, il doit être possible de les faire se ressembler ! Je pense même qu'il doit être possible de faire coller les semelles dans des chaussures plus ouvertes par un cordonnier. Il faudrait des chaussures ouvertes avec une pointure de plus que l'avant maintienne bien le pied.
Je vais essayer de prendre en photo les semelles de ma fille.

Pour ce qui est de la petite taille des Angevines, ma mère est de la région d'Angers et effectivement, le mètre 55 a du mal à y être dépassé !

P.

C'est vrai, mais mes soeurs font toutes un peu plus d'un mètre 60, je suis la seule à être en-dessous du 1,40.
Pour les jambes, la nuit je mets des chaussettes de contention et cela m'aide à dormir sinon je tourne toute la nuit. Bon week end à tout le monde

En attendant des nouvelles de chez Mme Vlaminck je vous met 3 photos des semelles que son atelier a réalisé après une prise d'empreinte (via une sorte de balance scanner).



Il y a 4 zones de sur-épaisseurs :
En Bleu foncé : zone très dense se relevant de 1 cm sur le bord externe
En Bleu normal : Zone dense se relavant de 2,5 cm sur le bord intérieur
En Bleu clair : zone de 0,5 cm en mousse tendre au milieu de la voute
En vert : feuille de mousse dense de 0,2 cm sous le talon



Il doit être possible de solidariser la semelle orthopédique sur une chaussure ouverte avec une semelle originelle plate (pas comme celle de la photo).

P

Le problème : si on solidarise la semelle orthopédique sur la semelle originelle plate; on n'est condamné à n'utiliser qu'une seule paire de chaussures