|
Je prends connaissance de ce post et en réponse à Rose, j'ai quelques remarques:
Concernant la sudation, la fatigue, l'insomnie et l'hypersomnie réactionnelle, et comme tu as écrit être ménopausée, je pense qu'il faut aussi prendre ce facteur en considération. La ménopause soulage des douleurs menstruelles certes mais, quand on considère tous les inconvénients qui s'installent à ce moment là, j'en arrive à regretter le passé.
Sueurs, insomnies, fatigues, des douleurs articulaires nouvelles, fatigue, irritabilité font aussi partie des effets de la ménopause. D'ailleurs, toute femmes ménopausée sans traitement hormonal substitutif, pourrait écrire longuement sur tout cela... Bien entendu que quand cela s'ajoute au sed, ce n'est pas très amusant....
Ensuite, les traitements médicamenteux antalgiques sont efficaces mais ils induisent aussi des effets secondaires. il convient donc de considérer le bénéfice du traitement et ses inconvénients. De là, à chacun de décider, de préférence en accord avec son équipe médicale si le jeu en vaut la chandelle.
Cela vaut pour les semelles, orthèses, chaussures orthopédiques....
La maladie, c'est comme la scolarité. De façon imagée, je dis souvent à mes enfants: "le lycée, ce n'est pas comme le supermarché, vous ne pouvez pas choisir ce que vous aimez, les matières ou les profs. Vous devez accepter aussi ce qui vous déplaît et faire avec".
Pour les soins, c'est un peu pareil. Parfois, je n'ai pas envie de porter le corset et pourtant, je sais que quelques jours avec devraient me faire du bien... Il en est de même pour les attelles qui tiennent chaud, les grosses chaussures orthopédiques si peu esthétiques avec les tenues légères.... A ce moment là, à chacun de savoir où est sa priorité et si on décide de privilégier l'esthétique ou le confort pour la journée, on en accepte les conséquences. D'ailleurs, rien n'est figé! on peut pour une soirée oublier robotcop, et se reprendre en main le lendemain.
Ce que je veux dire, c'est que quelque soit nos réponses, Rose, tu seras seule à savoir ce que tu désires vraiment.
Mais, en ce qui me concerne, j'ai cessé de chercher une explication à tout ce qui peut me faire mal car c'était de l'énergie dépensée pour rien. Je vais essentiellement au curatif, à ce qui me soulage. Depuis, beaucoup moins d'examens invasifs, moins d'inquiétudes, et mon énergie va essentiellement à ce qui soulage.
Par exemple, j'avais des troubles de la voix, des essoufflements, des tremblements (comme des la spasmophilie) qui rendaient une conversation pénible, l'impossibilité de chanter, de lire un texte à voix haute....La rencontre de la prof de chant du conservatoire de ma fille et les exercices qu'elle m'a proposés pendant plus d'un an sont arrivés à bout de ce problème à condition de les entretenir. J'ai appris à mobiliser mon diaphragme, sortir un son tout en soufflant dans une paille, la respi abdominal et plein d'autres pratiques qui font que je ne m'étouffe plus en parlant, je pose ma voix et j'ai une élocution plus calme... c'est valable aussi dans les moment de stress..J'ignore si le sed a quelque chose à voir, l'essentiel est que j'ai ma boite à outils!
La balnéo, j'adore! Mais, c'est surtout un moment ludique, de défoulement. J'ai trouvé avec l'aide du kiné et moniteur des mouvements de natation qui correspondent à ce que je peux faire, et mon bonheur, c'est de glisser dans l'eau, plutôt sous l'eau pour épargner la colonne vertébrale. Par sagesse aussi, je marche en eau profonde car c'est ma seule possibilité de marcher, mais j'avoue faire cela par raison!
Le TENS, bien utilisé, ne provoque pas de luxation ou subluxation. Tu devrais trouver comment calmer ces douleurs d'épaule avec le tens.
Enfin, un autre point que je soulève, c'est le cercle vicieux douleurs-fatigue. La douleur fatigue car elle génère des réactions de compensation, du stress et parfois des états dépressifs. Aussi, pour la combattre, on peut avoir recours à des antalgiques de classe 2 ou 3 (codeine, tramadol, opiacés, morphine...) Ceux-ci vont avoir une efficacité sur la douleur, mais en effet secondaire, ils entraînent une somnolence, parfois des vertiges,etc... Le sevrage de ces molécules crée aussi des désagrément: sueurs, irritabilité, tremblements , la liste est longue là aussi... Tout cela pour faire remarquer que toute la fatigue ressentie n'est pas que le fait du SED, elle est majorée par les médicaments, comme le manque de concentration, la difficulté à mémoriser (alors imaginez avec aussi la ménopause...)
Je sais que j'ai été longue, un peu confuse peut-être, mais au fil des lectures, j'ai parfois eu ces pensées:
-on doit toujours considérer chaque nouvel événement de santé indépendamment du sed (sauf bien entendu dans des cas spécifiques comme les luxations par exemple), car les sed n'évite pas d'autres pathologies et tout lui rattacher pourrait faire passer à coté d'autres diagnostics.
-Nous avons à disposition toute une gammes de soins, mais aucun ne fait de miracles et aucun ne guérit. Ses soins sont là pour soulager et aider à mieux vivre. La maladie demeure, on doit vivre avec et ayant la chance d'être diagnostiqués, on doit considérer ces soins comme des alliés et en accepter les inconvénients. Mais certains traitement vont avoir aussi des conséquences délétères , et pour cela, il est essentiel de privilégier les méthodes sans effets secondaires graves comme TENS, orthèses, relaxation, hypnose, sophrologie...
Tout est question d'équilibre, mais cet équilibre varie avec l'age, le sexy, la situation familiale, le contexte du moment. Il faut toujours tâcher de retrouver le bon équilibre en hiérarchisant du moins nocif au plus nocif l'outil dont on dispose.
Enfin, bien que je sois consciente de tout cela, il m'arrive de faire aussi n'importe quoi, mais ces moments-là, que je paie en suivant, me font du bien au moral! les endorphines sécrétées pendant que j'alignais les longueurs m'ont fait un moment la maladie, et tant pis, les jours suivants, je ne bouge plus le temps de tout calmer (car j'ai la chance(?) de pouvoir rester chez moi et écouter mon corps)
Voilà, j'ai rattrapé par ce long post des mois d'absence pendant lesquels je me suis consacrée aux miens, mais je vous ai lu et j'y exprime comment je vis cette maladie. Ce n'est que mon point du vue et celui de ma fille de 18 ans serait différent...
|
Connexion
M’enregistrer
FAQ
Rechercher
Coucou à ts , hier, dans allo Docteur, justement le sujet c'était les acouphènes 
Annaëlle 
bon courage.