www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Rose : Comment s'est passé ton rdv chez le pneumologue ? Que t'a t-il dit ? A t-il trouvé quelque chose ?

Bonsoir, pas encore pu avoir de rendez-vous, je dois rappeler mardi. Samedi matin j'ai passé la radio des poumons et hormis un discret épaississement du cul-de-sac costodiaphragmatique, il semblerait que tout soit normal mais bon je verrais avec le pneumologue. Ce n'est pas la 1ère fois que j'étouffe, enfant, maman avait toujours peur que je m'étouffe pour de bon.
Merci Gina.bene pour ton post. Tu as raison, il nous faut savoir choisir nos priorités mais ce n'est pas toujours évident, j'essaye comme tout le monde de gérer. Profitons de chaque bonne chose quand elle passe. Je vous souhaite à tous et toutes une bonne semaine, dès que j'ai vu le pneumologue je vous fais un petit signe.

coucou les filles
Alors Rose, c'est demain mardi, tu nous diras tout ça et tu as bien raison quand tu dis :

"Profitons de chaque bonne chose quand elle passe"

Gene, c'est cool, tu as bien rattrapé le retard sans rien oublier, c'est cool !

Enfin de compte rendez-vous le 28 mai à 18 heures. J'espère que d'ici là je pourrais un peu mieux respirer. La kiné m'a un peu soulagée ce soir aussi bien pour la respiration que le mal de tête, hélas celui là revient plus vite que nous avons réussi à le faire dégager un peu. En métropole, j'avais le même souci, calmée pendant une heure ou moins et ça repart. Pourquoi changer quelque chose qui fonctionne ! Promis quand j'en saurais plus je vous écris. L'assistante sociale de l'hôpital m'a appelée également pour que nous puissions remonter un dossier MDPH et obtenir la carte de stationnement, elle va voir avec le neurologue et elle me rappelle. Là aussi je vous tiendrais au courant. Bonne semaine à toutes et tous.

C'est cool Rose, les choses avances petit à petit et ton rdv, sera bientôt là plus que 14 jours.
Moi j'ai téléphoné pour un rdv en urgence, il y a de ça 15 jours et mon rdv ne sera que le 12 juin Heureusement que c'était urgent !!! C'est dingue !!!

Oui comme tu dis cela avance, mais pour le moment j'ai de plus en plus de mal à respirer, je me demande si je ne vais pas essayer d'avancer le rendez-vous, comme il va falloir que nous allions voir le généraliste, je pense que je vais le faire en fin de semaine, car avec ce problème respiratoire cela me donne mal dans le temps. De plus je n'arrive toujours pas à dormir je commence à avoir une tête à faire peur, certains de mes collègues ont remarqué que j'avais du mal à respirer. Bon j'ai l'impression de toujours me plaindre, désolée.
Effectivement si tu as appelé pour un rendez-vous en urgence et qu'il n'est que le 12 juin, c'est ce que l'on doit appeler Urgent, aberrant ! Mais d'un autre côté les médecins sont tellement submergés, parfois pour des petits riens du tout. Bon je reprends le boulot.

Coucou Rose, surtout n'attend pas, va consulter avant le weekend, il vaut bien mieux, bon courage et bon weekend, en espérant que tu iras vite mieux biz

Bonsoir tout le monde, j'ai vu le pneumologue qui va m'hospitaliser une nuit pour un enregistrement du sommeil car celui qui avait été fait en ambulatoire n'est pas concluant. Comme le jour de la consultation je n'avais aucun sibilant, il m'a dit que mon problème respiratoire était peut être un problème cardiaque. Pourtant les examens fait à ce sujet ne révèlent rien. Donc je n'y comprends rien et je commence à me demander si je ne suis pas un "folle" puisque je n'invente pas que j'ai du mal à respirer et on ne trouve rien, donc on ne propose rien pour soulager. Je vais revoir mon généraliste pour contacter un cardiologue, celui que j'avais à pris sa retraite en décembre passé. Ce problème respiratoire n'est pas nouveau, je le traîne depuis mon adolescence mais jamais personne n'a pu l'expliquer.
Je devrais être hospitalisée une nuit fin juin début juillet. Je vous tiendrais au courant, mais parti comme je le suis, là encore on ne trouvera rien de bien concluant ! Bon week end à tous.

Coucou Rose, c'est une bonne chose, rien de tel qu'un enregistrement du sommeil vivement juin.
Bon weekend, biz

Oui Fred mais là encore je pense que l'on ne découvrira rien. Quelque fois c'est désespérant de souffrir et de constater que médicalement on ne trouve rien. Je sais que je ne réagis jamais comme personne, c'était déjà comme ça enfant, maman me disait toujours qu'en cas de fièvre chez moi à température égale avec mes sœurs, cela faisait toujours plus. J'ai l'impression de transpirer de plus en plus. Quant aux photos, je n'arrive pas à utiliser 'caseimage", je pensais une chose, j'étais à une époque sur un forum de fibro et la responsable avait crée un lien avec picassa, nous ne pourrions pas en faire autant ? Je vais lui demander comment elle avait fait ?
Bon week end à tout le monde en espérant que vous avez du soleil. Ici je pense que la saison cyclonique fait savoir qu'elle arrive, car nous commençons à avoir des pluies et du vent et aujourd'hui le ciel est un peu couvert.

Parfois, on a le sentiment de tout ressentir plus que les autres! C'est vrai que paloma et moi avons l'odorat et l’ouïe la plus pus développées dela famille tout en ayant des acouphènes et une rhinite avec goutte au nez permanente....
Mais tout ne peut pas s'expliquer et tant que cela ne gène pas, on le prend comme un petit plus, mais pas forcément en lien avec notre génétique..

As tu fait de la kiné respiratoire? A une période demon adolescence, je tombais dans les pommes dès que je faisais un effort, et finalement, sur une épreuves d'effort, il est apparu qu'il s'agissait banalement d'une mauvaise adaptation respiratoire à l'effort mais aussi au quotidien.
j'ai pratiqué de la kiné respiratoire, appris à utiliser la respiration abdominale et depuis, (+35 ans),, je continue toute seule ces exercices. ...
Peut-être que cela pourrait t'aider?

malheureusement, moi je m'occupe du forum et pas du côté informatique Et ce n'est pas le top...
J"avais demandé, qu'on puisse avoir notre avatar, que l'on puisse savoir quand quelqu'un a répondu au sujet, qu'on le reçoive par mail, des émoticones très chouettes etc etc
Et j'attends depuis des mois, des années

Gene je suis bien d'accord, je pense, tout n'est pas du au SED, Déjà il a pas mal de symptômes, alors, il ne vaut mieux pas lui en rajouter
Mais c'est les médecins qui devraient mieux l'expliquer à tout le monde

Je suis d'accord avec vous, on ne peut pas tout mettre sur le dos du SED, il y en a déjà suffisamment comme cela. Bena.gene, non je n'ai jamais fait de kiné respi, mais je respire déjà de façon abdominale depuis l'enfance. Je vais essayer de revoir mon généraliste pour aller voir le cardiologue, car je suis toujours gênée pour respirer et je dors 1 jour sur 2 en moyenne, pour aller bosser le lendemain pas très top.
Frédérique, je comprends pour le lien, ne t'inquiète pas je finirais bien par trouver comment faire. Je suis du genre têtue, et quand je veux quelque chose, je recommence jusqu'à ce que j'y arrive.

Bonsoir,
Houla vous allez dire que c'est une revenante ! Pas faut mais bon l.année fut occupée
Concernant la respiration j'ai plusieurs facteurs qui jouent les allergies l'apnée du sommeil et certaines douleurs
Pour l'apnée la machine fait des miracles, pour les allergies je prends un traitement de fond les
2 mois de l'année qui le méritent et enfin pour les douleurs en question "arrêté de respirer" est un leur sur le moment ça donne l.impression de soulager mais ce n'est qu'une impression de courte durée. Pour ça un gentil kinésithérapie m'a montré à mieux placer mes épaules et mieux chercher ma respiration, je me surprend encore parfois à dériver des règles mais revient vite à ce qu'il m'a expliquer.
Il n'y a pas une solution unique, j'espère juste que tu trouveras rapidement la tienne ou les tiennes

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Coucou la revenante, ça fait toujours plaisir de voir ou plutôt de te lire
Et oui l'apnée, dommage que tu n'habite pas plus près, tu aurais encourager Jacky, car pas moyen, on lui a refait un enregistrement, on lui a dit, qu'il faisait un apnée de compétition Mais il ne ne supporte pas la machine, pourtant le Dr qui voit, fait tout pour le motiver, changer de masques, les réglages etc
Enfin ! que faire ...
Bon courage à toi.