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Petite nouvelle :)
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Auteur:  françoise [ Lun Avr 14, 2014 10:28 am ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
J'ai le même style de semelles ds mes chaussures orthopédiques, elles doivent être toutes pareilles.
Seulement on n'a plus le choix pour les chaussures car les semelles ne vont pas partout.
Auteur:  vivi54 [ Lun Avr 14, 2014 2:10 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
J'ai les memes semelles,faites sur par le meme procédé a l'irr de Nancy
Il fournisse avec un adhesif double face pour pouvoir les maintenir,je les porte avec des chaussures fermées.
sylvie
Auteur:  frédérique [ Mer Avr 16, 2014 6:59 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
cool ! merci pour les photos Pierrick, c'est bien mieux 8)
Auteur:  Rose972 [ Jeu Avr 17, 2014 11:50 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
ça y est j'ai les chaussures mais j'ai du mal à m'y faire au niveau de la cheville, et bien qu'elle soit ouverte et en paucerie fine, elle me donne chaud au niveau des chevilles, par contre depuis quelques jours j'ai des acouphènes très désagréables, quelqu'un en a-t-il sur plusieurs jours et si oui que faites vous pour remédier à ce désagrément ? Bon week end de Pâques à tous et toutes. Moi congés pour 10 jours, ouf, cela va faire du bien de dormir plus longtemps le matin au lieu de se lever à 5 h 30.
Auteur:  Pierrick [ Ven Avr 18, 2014 6:24 am ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
Bonjour Rose, pour les acouphènes voici ce que j'avais répondu à Laurent 69 il y a quelques mois :

pour ce qui est des acouphènes ma fille m'a dit qu'il existait un site spécialisé avec notamment des bruits blancs à écouter jusqu'à ce que le cerveau s'habitue. ça n'a pas l'air d'être une partie de plaisir mais c'est la seule solution parait-il : http://www.france-acouphenes.org

P.
Auteur:  frédérique [ Mer Avr 23, 2014 9:31 am ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
:P Coucou à ts , hier, dans allo Docteur, justement le sujet c'était les acouphènes :P
voilà le lien pour regarder la vidéo :


http://www.allodocteurs.fr/le-magazine-de-la-sante.asp
Auteur:  Rose972 [ Mer Avr 23, 2014 10:42 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
Merci pour les liens, celui de la vidéo ne fonctionne plus, je pense que j'ai vu ton message trop tard, mais cela ne fait rien j'irai sur le site de france acouphenes.
Auteur:  Annaëlle [ Jeu Avr 24, 2014 9:43 am ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
Bonjour,
si le lien fonctionne, mais il faut ensuite descendre sur l'émission du 22/04... tu cliques sur vidéo du 22/04 et tu auras le reportage sur les acouphènes et la prise en charge par la sophrologie.
Pour ma part j'utilise musique ou radio pour m'endormir, et auto-hypnose qd c'est insupportable, dans la journée. En ce moment c'est tout le temps et des sons aigüs pour ceux qui ont eu de vieilles tv c'est le même son que celui des tv qui s’allumaient le temps qu'elles chauffent ou qd il y avait des images brouillées noires et blancs.. bref pas cool, mais on peut apprendre à gérer...
Courage.
Auteur:  Rose972 [ Sam Avr 26, 2014 10:31 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
Merci Annaëlle, en ce moment impossible de dormir et pour être précise depuis une semaine c'est nuit blanche, commence à être fatiguée, en plus, aujourd'hui, j'ai fait tout le repassage qui m'attendait depuis plusieurs mois, du coup, je suis cassée et mal partout. Bon week end à vous tous.
Auteur:  frédérique [ Lun Avr 28, 2014 6:56 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
:P Coucou tout le monde,
Le lien marche en effet :P
La musique a double effet, elle fait du bien au moral aussi, pas vrai :?: Annaëlle 8)
Rose, ne bosse pas trop, prends soin de toi aussi, bon courage :P
biz
Auteur:  Rose972 [ Lun Avr 28, 2014 10:55 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
Bonsoir, je viens de revoir le neurologue pour lui je suis hypermobile avec composante vasculaire. Ce matin j'ai refait un scanner de contrôle et celui-ci a légèrement augmenté de 43 mm il est passé à 44. Depuis plusieurs jours je ne dors plus et j'ai du mal à respirer, est ce que cela arrive à certains(es) d'entre vous. Je dois prendre rendez-vous avec le pneumologue et faire un radio des poumons.Bonne soirée.
Auteur:  Pierrick [ Mer Avr 30, 2014 7:33 am ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
Bonjour Rose, ma fille a régulièrement des crises d'étouffement pendant lesquelles elle nous dit manquer d'oxygene.

P.
Auteur:  Rose972 [ Jeu Mai 01, 2014 8:15 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
Et comment gère-t-elle ce problème ? Je vais essayer de prendre rendez-vous avec le pneumologue au plus tôt mais je n'ai le rendez-vous pour la radio des poumons que le 10 mai, mais j'imagine bien que celle-ci ne révélera rien de particulier. Est ce que quelqu'un alterne aussi des périodes d'insomnie et des périodes d'hypersomnolence, que faites vous les périodes d'insomnie ? Pour les jambes sans repos le neurologue m'a donné du requip, mais je ne le prends plus, car lorsque je l'ai pris lundi soir, j'ai été très mal et tout mon repas médicament inclus est reparti. J'espère que vous avez tous passé un bon 1er mai.
Auteur:  frédérique [ Dim Mai 04, 2014 6:41 am ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
:P Coucou tout le monde

Rose, je t'ai mis un message au sujet du type (sed) sur ton autre post 8)
Pour le pneumologue,bonne idée, il te dira comment gérer tout ça :roll: bon courage.

Pierrick pas facile de savoir comment faire, Ta fille va mieux en été ou en hiver ?
J'ai vu et lu que beaucoup de SED, souffre moins en été :P
Alors vivement l'été.
Auteur:  bena.gene [ Dim Mai 11, 2014 5:52 pm ]
Sujet du message:  Re: Petite nouvelle :)
Je prends connaissance de ce post et en réponse à Rose, j'ai quelques remarques:

Concernant la sudation, la fatigue, l'insomnie et l'hypersomnie réactionnelle, et comme tu as écrit être ménopausée, je pense qu'il faut aussi prendre ce facteur en considération. La ménopause soulage des douleurs menstruelles certes mais, quand on considère tous les inconvénients qui s'installent à ce moment là, j'en arrive à regretter le passé.
Sueurs, insomnies, fatigues, des douleurs articulaires nouvelles, fatigue, irritabilité font aussi partie des effets de la ménopause. D'ailleurs, toute femmes ménopausée sans traitement hormonal substitutif, pourrait écrire longuement sur tout cela... Bien entendu que quand cela s'ajoute au sed, ce n'est pas très amusant....

Ensuite, les traitements médicamenteux antalgiques sont efficaces mais ils induisent aussi des effets secondaires. il convient donc de considérer le bénéfice du traitement et ses inconvénients. De là, à chacun de décider, de préférence en accord avec son équipe médicale si le jeu en vaut la chandelle.
Cela vaut pour les semelles, orthèses, chaussures orthopédiques....
La maladie, c'est comme la scolarité. De façon imagée, je dis souvent à mes enfants: "le lycée, ce n'est pas comme le supermarché, vous ne pouvez pas choisir ce que vous aimez, les matières ou les profs. Vous devez accepter aussi ce qui vous déplaît et faire avec".
Pour les soins, c'est un peu pareil. Parfois, je n'ai pas envie de porter le corset et pourtant, je sais que quelques jours avec devraient me faire du bien... Il en est de même pour les attelles qui tiennent chaud, les grosses chaussures orthopédiques si peu esthétiques avec les tenues légères.... A ce moment là, à chacun de savoir où est sa priorité et si on décide de privilégier l'esthétique ou le confort pour la journée, on en accepte les conséquences. D'ailleurs, rien n'est figé! on peut pour une soirée oublier robotcop, et se reprendre en main le lendemain.
Ce que je veux dire, c'est que quelque soit nos réponses, Rose, tu seras seule à savoir ce que tu désires vraiment.

Mais, en ce qui me concerne, j'ai cessé de chercher une explication à tout ce qui peut me faire mal car c'était de l'énergie dépensée pour rien. Je vais essentiellement au curatif, à ce qui me soulage. Depuis, beaucoup moins d'examens invasifs, moins d'inquiétudes, et mon énergie va essentiellement à ce qui soulage.
Par exemple, j'avais des troubles de la voix, des essoufflements, des tremblements (comme des la spasmophilie) qui rendaient une conversation pénible, l'impossibilité de chanter, de lire un texte à voix haute....La rencontre de la prof de chant du conservatoire de ma fille et les exercices qu'elle m'a proposés pendant plus d'un an sont arrivés à bout de ce problème à condition de les entretenir. J'ai appris à mobiliser mon diaphragme, sortir un son tout en soufflant dans une paille, la respi abdominal et plein d'autres pratiques qui font que je ne m'étouffe plus en parlant, je pose ma voix et j'ai une élocution plus calme... c'est valable aussi dans les moment de stress..J'ignore si le sed a quelque chose à voir, l'essentiel est que j'ai ma boite à outils!

La balnéo, j'adore! Mais, c'est surtout un moment ludique, de défoulement. J'ai trouvé avec l'aide du kiné et moniteur des mouvements de natation qui correspondent à ce que je peux faire, et mon bonheur, c'est de glisser dans l'eau, plutôt sous l'eau pour épargner la colonne vertébrale. Par sagesse aussi, je marche en eau profonde car c'est ma seule possibilité de marcher, mais j'avoue faire cela par raison!
Le TENS, bien utilisé, ne provoque pas de luxation ou subluxation. Tu devrais trouver comment calmer ces douleurs d'épaule avec le tens.

Enfin, un autre point que je soulève, c'est le cercle vicieux douleurs-fatigue. La douleur fatigue car elle génère des réactions de compensation, du stress et parfois des états dépressifs. Aussi, pour la combattre, on peut avoir recours à des antalgiques de classe 2 ou 3 (codeine, tramadol, opiacés, morphine...) Ceux-ci vont avoir une efficacité sur la douleur, mais en effet secondaire, ils entraînent une somnolence, parfois des vertiges,etc... Le sevrage de ces molécules crée aussi des désagrément: sueurs, irritabilité, tremblements , la liste est longue là aussi... Tout cela pour faire remarquer que toute la fatigue ressentie n'est pas que le fait du SED, elle est majorée par les médicaments, comme le manque de concentration, la difficulté à mémoriser (alors imaginez avec aussi la ménopause...)

Je sais que j'ai été longue, un peu confuse peut-être, mais au fil des lectures, j'ai parfois eu ces pensées:

-on doit toujours considérer chaque nouvel événement de santé indépendamment du sed (sauf bien entendu dans des cas spécifiques comme les luxations par exemple), car les sed n'évite pas d'autres pathologies et tout lui rattacher pourrait faire passer à coté d'autres diagnostics.

-Nous avons à disposition toute une gammes de soins, mais aucun ne fait de miracles et aucun ne guérit. Ses soins sont là pour soulager et aider à mieux vivre. La maladie demeure, on doit vivre avec et ayant la chance d'être diagnostiqués, on doit considérer ces soins comme des alliés et en accepter les inconvénients. Mais certains traitement vont avoir aussi des conséquences délétères , et pour cela, il est essentiel de privilégier les méthodes sans effets secondaires graves comme TENS, orthèses, relaxation, hypnose, sophrologie...

Tout est question d'équilibre, mais cet équilibre varie avec l'age, le sexy, la situation familiale, le contexte du moment. Il faut toujours tâcher de retrouver le bon équilibre en hiérarchisant du moins nocif au plus nocif l'outil dont on dispose.

Enfin, bien que je sois consciente de tout cela, il m'arrive de faire aussi n'importe quoi, mais ces moments-là, que je paie en suivant, me font du bien au moral! les endorphines sécrétées pendant que j'alignais les longueurs m'ont fait un moment la maladie, et tant pis, les jours suivants, je ne bouge plus le temps de tout calmer (car j'ai la chance(?) de pouvoir rester chez moi et écouter mon corps)

Voilà, j'ai rattrapé par ce long post des mois d'absence pendant lesquels je me suis consacrée aux miens, mais je vous ai lu et j'y exprime comment je vis cette maladie. Ce n'est que mon point du vue et celui de ma fille de 18 ans serait différent...
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