Bonjour A tous,
Je viens redonner un peu de mes nouvelles.
J'ai donc vu le Dr S. Dupuis Girod à Lyon cet été.
La 1re fois que je l'avais contacté (par mail, pour avoir un rdv, en expliquant mes symptômes), elle m'avait dit que je ne pouvais pas avoir de SED car pas de luxation des grosses articulations (seulement des entorses chevilles). Donc j'avais un peu oublié le SED (même si certaines personnes m'avait dit que cela ne suffisait pas à un non-diag, je fais confiance au médecin). Pour finir, quelques jours plus tard, elle m'a donné un rdv tout de même.
A vrai dire, je pense qu’elle s’était déjà fait son opinion, d‘où sa 1re réponse à mon mail et je me demande pourquoi elle m’a fait me déplacer… J’ai fait 4h et demi de route (qui m’ont couté 70 euros), qui ont été vraiment épuisantes et m’ont engendré de bonnes douleurs. J’ai aussi attendu 2h30 avant le rdv, parce que l’accueil n’a pas fait son travail, n’a pas dit que j’étais là (alors que je suis arrivée 30 minutes avant, comme cela était indiqué) et la médecin a donc fait passer les 2 personnes qui devaient être après moi, avant moi… En fait, je pense que si je ne m’étais pas manifestée à plusieurs reprises à l’accueil, je serais encore en salle d'attente… (on m'a dit une 1re fois « attendez là et on va venir vous chercher pour faire vos étiquettes » mais personne n’est jamais venu… donc je suis retournée voir à l’accueil et au final, on m’a fait les étiquettes, puis on m’a dit d’aller me manifester au secrétariat de génétique où il n’y avait personne; j’ai attendu devant la porte, personne ne venait, j’ai fini par interpeller qqun dans le couloir et on m’a fait attendre dans une autre salle en me disant encore « attendez, on va venir vous chercher » et une fois de plus, personne n’est venu; j’ai fait des A/R au secrétariat jusqu’à ce qu’il soit ouvert et au final, lorsque la médecin m’a reçu elle m’a dit qu’elle pensait que je n’étais pas là et qu’elle avait fait passer d’autres personnes avant!)
Ensuite, mon rdv a duré 20 minutes. J’étais épuisée par la route et l’attente dans une salle très inconfortable. Le Dr ne me posait pas de réelles questions mais me faisait des phrases intero-négatives, comme pour valider le fait que je n’avais pas de SED, plutôt que pour me demander ce que j’avais. J’avais amené mes radios etc mais elle n’a absolument rien regardé. Voyant que son avis semblait déjà tranché, je ne me suis pas sentie à l’aise pour parler de moi et comme j’étais de plus fatiguée, j’ai abrégé toutes mes réponses en ne décrivant rien (de plus, il y avait une psychologue qui était là, un peu derrière la médecin, mais on m’en a pas dit la raison; on m’a juste dit qu’elle était là…). Je pense que même si le non-diagnostic de sed est juste, ce rdv était un peu une mascarade et je trouve ça un peu honteux de me faire venir de si loin pour ça (elle avait répondu à mon mail, cela me suffisait) mais je trouve encore plus honteux l’attente à laquelle j’ai eu le droit (la médecin s’en est excusée; de mon côté, ma colère n’est absolument pas parue, et c’est là que je regrette de ne pas toujours savoir exprimer oralement avec des mots et physiquement, avec mon visage, ce que je ressens - je précise que je suis diagnostiquée asperger)…
Bref, j'ai mis plusieurs jours à me remettre physiquement de ce rdv.
Par contre, j'aurais tout de même une question:
sur l'échelle de Beighton, elle m'a mis 2 pour des 'genoux recurvatum modéré'. Je suis consciente que je suis bcp moins hyperlaxe que certains, malgré tout, tous les kinés que j'ai pu voir m'ont dit que j'étais hyperlaxe et ma kiné a trouvé 'bizarre' qu'elle ne me compte rien du tout pour les mains et les bras (bon, les bras, c'est vrai que je n'ai pas une grosse inclinaison mais ma kiné trouvait que j'en avais - elle est plutôt expérimentée; elle a vu qu'une fois une personne atteinte de sed et trouvait que mes symptômes y ressemblaient bcp) (au niveau des jambes, il est vrai que je ne mets pas les mains à plat par terre, sauf si je suis bien étirée, mais généralement j'ai des raideurs derrière les genoux et les cuisses). La Dr, elle, m'a dit que j'étais raide (j'étais raide comme sur les photos, mais c'est vrai que dans l'absolu, je me sentais moi-même assez raide après avoir fait 2h15 de route et attendu 2h30 en salle d'attente sur des chaises pourries, sachant que 2h15 de route m'attendait encore pour le retour...)
Bref, je vous mets des photos de mes 2 pouces pour que vous me donniez votre avis, vous qui connaissez mieux le sujet que moi car j'ai quand même été étonnée qu'elle ne me compte rien pour ça. j'ai cru comprendre que pour avoir les points, il ne fallait pas s'aider de l'autre main, est-ce cela? (désolée poru la mauvaise qualité des photos; je les ai faite rapidement avec mon ordi ce soir):
Je mets aussi un bras et un petit doigt (là c'est vrai qu'il y a bcp plus hyperlaxe que moi)
(en fait, je suis tombée sur cette image auj, et je me suis demandée si elle était vraiment bien et s'il ne fallait pas davantage d'hyperlaxité pour le SED hypermobile...:
Je vous remercie d'avance pour vos réponses!
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je file chercher Marie-Hélène Boucand, elle est Dr et elle a le SED, elle pourra mieux te renseigner que moi