www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, contente d avoir trouvé ce forum, à mon tour de me présenter.
Je suis suivie par la Timone depuis 4 ans pour une diplopie et des douleurs diffuses, des faiblesses musculaires. Après de nombreuses hypothèses, j ai eu finalement une suspicion de sed hypermobile en janvier 2014. depuis, j ai été renvoyée ves un rhumatologue après une rupture totale du LCA du genou gauche et une entorse du genou droit lors d une chute au ski. Il m a aiguillé vers Garches et L Hotel Dieu pour confirmer ce diagnostic.
aujourd hui, l Hotel dieu ne prend plus de rendez-vous avant 2015. j ai renvoyé mon dossier à Garches le mois dernier et attends de leurs nouvelles.
j ai pris rd v aussi à l hopital d Aix en août auprès du Dr Granier en rééducation fonctionnelle en espérant qu il pourra me suivre ou du moins m orienter.
je m adresse aujourd hui à vous pour savoir si vous avez d autres adresses dans la région Paca qui pourraient m aider dans mes démarches ( peut être en recheche génétique?)
j ai deux filles de 11et 9 ans et la plus jeune est diagnostiquée dyspraxique visuo-spatiale. Elle présente une hyperlaxité très marquée et ses jambes sont pleines de bleues en permanence. ses dents se sont cariées dès la matenelle et elle a déjà des couronnes) la plus grande me semble juste un peu laxe et a des soucis d audition ( aérateurs tympaniques posés à 4 ans). il me paraît donc légitime de les faire diagnostiquer aussi... Donc si l un d entre vous peut m aider à avancer... ma généraliste veut bien m encadrer et m adresser où il faut mais n a pas d infos sur cette maladie... merci de m avoir lue jusque là et au plaisir de vous lire à mon tour!
maryna

Bonjour Maryna,

Je suis allée à la pêche aux infos et voilà ce que l'on m'a donné comme noms de docteurs qui pourraient poser un diagnostique :
A Marseille
Dr Tiffany BUSA, Hôpital d'Enfant de la TIMONE, dans le service de Nicole PHILIP (04 91 38 67 49)

A Toulon, Dr Collignon

Pour le suivi, j'espère que le DR Granier pourra t'aider

Je ne connais aucun de ces médecins, je ne peux donc pas te dire si ils sont bien/sympa ou non !

Bon courage

bonsoir et merci Tinou pour ces infos.
j avoue ne pas bien comrendre pourquoi la Timone m a lâchée dans la nature sans suivi si il y a un service compétent chez eux... je vais leur poser la question!
et pour Collignon, je l ai repéré aussi mais pas encore contacté car je ne savais pas si il diagnostiquait ou faisait que oe suivi.
je vais réfléchir à tout ça, la nuit porte conseil!

bonjour,
aujourd hui, ma plus jeune fille a encore des boutons sur la langue sans raison... et une quantité industrielle de bleus, des douleurs dans les jambes...
Sur les conseils de Tinou, j ai contacté la Timone ce matin et ils m ont renvoyée auprès du Dr Laurence Bal 0491388121
je leur envoie de ce pas un mail récapitulatif pour décrocher un rdv.
merci pour l info encore!je vous tiens au courant.
maryna

Bienvenue sur ce forum Maryna
Je suis désolée, en ce moment je suis plutôt prise, mais je vais trouver une solution, afin de venir plus souvent Je vois que Tinou t'a renseigné, c'est cool !
Je suis du Sud aussi, entre Nimes et Montpellier, je t'aurai bien proposé, Montpellier, mais j'ai su il y a vraiment très peu de temps, que les médecins qui prenaient les SED, ne les prennent plus bizarre, bizarre ...

J'espère que tu auras un rdv rapide, si ce n'est pas le cas, envoie un mp ou un mail à Marie-Hélène Boucand, afin qu'elle puisse t'aider
C'est un généraliste qui suit ta fille en attendant le rdv avec Marseille ?
bon courage.
biz

Bonjour et merci pour l accueil!
Je n aurai pas besoin pour l instant de tes précieux cojseils, Frederique, puisque la Timone m a rappelée cet apres-midi pour mes filles. On a rendez-vous le 27 mai pour l enquete génétique, autant dire "demain" à l échelle des hopitaux... J espère qu on en saura plus mais en meme temps, j ai peur de savoir mes filles atteintes aussi... je vous tiens au courant.
Et oui, pour l instant, c est mon généraliste qui suit mes filles mais aussi une ergo et une psychomotricienne pour la seconde.
Je n ai pas encore parlé du rdv du 27 aux filles et je ne sais pas trop quoi leur dire car a la base, c est plus moi que elles qui en ai besoin... et je ne voudrais pas les inquiéter...
je posterai un nouveau sujet quand il y aura du neuf.

Bonjour,
Je viens de lire le post. Je suis ds le sud et je connais le Dr Collignon, il reçoit à la Timone pas besoin d'aller à Toulon. Il vient une fois par semaine. Je ne l'ai vu qu'une fois car il pense que je suis atteinte modérément mais tu peux aller le voir, il est très gentil.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

j ai vu ce nom effectivement et j étais prête à appeler à Toulon..Et je ne comprends toujours pas pourquoi on ne m a pas renvoyé vers lui... je vais attendre le rdv pour les filles a la Timone et leur poserais la question. Il n y a pas de com entre les services apparemment...merci pour l info!

De rien, tiens nous au courant

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bonsoir

Maryna, où en êtes-vous depuis votre dernier message ?
j'habite dans le Sud aussi. je cherche moi aussi des thérapeutes qui connaissent le SED...
J'ai vu le duo Dt Busa et Dt Bal-Theoleyre à la Timone récemment. elles connaissent le SED mais suivent plutôt les SED vasculaires.
j'ai vu aussi le Pr. Laugier, à la Timone aussi, gastro qui connaît le SED, grâce à Marie-Hélène Boucand qui me l'a indiquée.
je suis suivie par un orthésiste à Aix, M. Crémieux, qui est celui-là même qui a diagnostiqué le SED chez moi. et m'a envoyé chez le Dt Serratrice, interniste très agréable et attentive, qui a confirmé le SED, chez mes enfants et chez moi. Malheureusement, elle quitte le pays en Juillet et ne sais pas du tout qui me suivra ensuite. Elle cherche pour ses SED à qui les confier..

Si vous voulez, on peut d'échanger nos infos !

bien à vous, Soffaix

Bonsoir Soffaix,
depuis mon dernier message sur ce sujet, j’en ai mis d’autres ailleurs mais en résumé, suite au rdv à l’hôpital d’Aix, le dr Granier accepte de me suivre une fois par an et plus si nécessaire. Je pense m’en contenter puisque d’après lui, il n’y a que moi qui puisse me connaître assez bien pour voir l’évolution. Inutile de chercher un spécialiste de moi-même!
Entre temps, j’ai été reconnue travailleur handicapé, ce qui m’a aidé psychologiquement à franchir une nouvelle étape. J’ai par exemple repris une formation au cned et commencé à faire du bénévolat une fois par semaine, ce que je ne me pensais pas capable de faire
Voilà pour l’instant oû j’en suis...bien entendu, je suis d’accord pour échanger nos infos!
a bientôt

Super Maryna, les choses avancent C'est important pour la santé et le moral

Bonjour tout le monde, Maryna, c'est bien comme dit Frédérique les choses avancent pour toi, et pour notre santé c'est important. Qu'as-tu repris comme cours au CNED ? Quand à moi, hier j'ai fait l'EFR et il s'avère que mon souffle respiratoire est en dessous de la normale, il faut que mon médecin réajuste mon traitement pour l'asthme, je le vois la semaine prochaine ainsi que le neurologue. Sinon rien de nouveau depuis la dernière fois à part un eczéma sur le pied qui ne veut pas partir du coup j'ai laissé tombé la cortisone qui semblait davantage le nourrir qu'autre chose et je mets des huiles essentielles et je fais du Reiki dessus, ce qui semble plus efficace et de temps en temps un peu de réflexologie plantaire. J'ai hâte d'être à la semaine prochaine pour réajuster mon traitement car avoir du mal à respirer comme ça ,depuis un an, cela me fait fatigue et génère des problèmes de dos. Enfin, depuis le temps que je le disais et que personne ne voulait me croire, pour le cardio ce n'était pas cardiaque et il avait vu juste et pour le pneumo, pour lui aussi ce n'était pas respiratoire, tout ça parce que je ne réagis jamais comme tout le monde mais la preuve est là ! Bonne fin de semaine à tout le monde.

"Nourrissez des pensées élevées, car vous n'irez jamais plus haut qu'elles"

bonsoir Maryna, bonsoir tout le monde
Merci pour votre réponse, Maryna. Le Dt Granier à Aix est MPR, c'est bien ça ? mais connaissez-vous d'autres spécialistes qui connaissent le SED svp ?
je vais voir le Dt Vitton la semaine prochaine à l'hôpital Nord, une gastro-entérologue, pour le pb de dysautonomie. A suivre...
ravie de lire que vous êtes mieux psychologiquement.
Pour ma part, le bénévolat m'aide également beaucoup à aller mieux, à me sentir autre chose qu'un objet médical, à me sentir utile, donc à mer sentir exister..
Bien à vous,
Soffaix

Oui, c’est bien ça, le Dr Granier est MPR. Je connais aussi un rhumatologue à Marseille Mattei, et un chirurgien orthopediste à Aix, Kelberine. Je n’ai pas eu besoin d’autres spécialistes jusque là mais vus mes antécédants d’ulcère, je garde en mémoire le DR Vitton si nécessàire. Dis-nous ce que tu en as pensé si tu veux bien...
bonne nuit