www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous, je m'appelle Mélanie j'ai 22 ans et je fait partie du club des SED Hyper-laxite . Le faite d'avoir trouver cette association me donne du courage. Longtemps je me suis sentie seul je savais que mon cas n'était pas unique mais trouver les gens qui partagent les mêmes douleurs, les mêmes peurs, la même maladie... C'est une soulagement immense pour moi. En ce moment, je tiens pas moralement et physiquement ( les deux sont très liées d'ailleurs par une influence mutuelle), alors sincèrement merci d'avoir créé cette association et ce forum.

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Bonjour Mélanie,

c'est toujours un choc de découvrir que la maladie qui rend si singulière, si pas 'comme les autres', est en fait partagée par énormément de personnes.

Dans ce forum, si tu parcours les différents sujets tu verras que tous et toutes ont vécu l'isolement et la douleur.

Ma fille a 17 ans et être mis au banc de la société à un âge où normalement tout est possible est une injustice de plus.

Ici, toutes et tous sont atteints ou sont des parents d'enfant touchés par cette maladie, alors n'hésites pas à poster tes questions ou tes remarques !

P.

Mercie pierrick. Je voudrais savoir quelle démarche avez vous administrative et médical svp ? Pour ma part je suis reconnue travailleur handicape en milieu ordinaire avec aménagement de poste, je suis considéré comme une paraplégique pour la conduite ( je marche très bien sauf quand mes genoux et mes chevilles se bloquent), j'ai pas pu finir mon permis a temps à cause de plusieurs blessures et d'une mauvaise orientation ( pendant 2 ans je passais mon permis normal avant d'apprendre que je ne pouvais pas). Aujourd'hui mon code est perdu j'attend la réponse de la préfecture qui peut me donner une autorisation de passer mon permis malgré la fin de validité de mon code, et j'ai fait une demande de subvention pour les frais d'aménagement de la voiture pour quelle soit tout équipe au volant mais elle ma été refusé. Je ne suis pas assez malade... Médicalement on ma donné ce nom il y a un an mais les médecins n'ont pas fait d'analyse par ce que sa coûte trop chère et aujourd'hui après une luxation de l'épaule gauche on me parle de buter. Je sais que cette option est souvent utilisé avec de bonne intention mais qu'elle est peu recommander dans la maladie, je ne sais pas trop quoi en pensée. Plein de question de doutes se l'avenir je sais qu'il n'y a pas besoin d'être "handicapé" pour avoir ces peurs mais j'ai peur de toute les choses que je ne connais pas, que je ne maitrise pas ( comme mon corps), toute choses qui m'échappe.

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

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Le permis voiture, c'est une chose qu'on a mis en suspens pour le moment mais on regarde quand même ce qui peut se faire. Certaines écoles de conduite ont des voitures automatiques, d'autres ont des voitures spécial handicap ... Pour ma fille le code s'est résumé à 3 leçons avant d'être mise KO par la maladie. Le forfait que l'on avait payé à l'époque est perdu.

Donc à part te conseiller de chercher une petite voiture automatique d'occasion (je crois que Frédérique en a une) ...

Pour les démarches je sais que notre sésame a été la commission MDPH ou MDA avec la reconnaissance du taux de handicap, à chaque fois que l'on demande un aménagement (scolaire, logement), on nous demande ce papier.

P.

Bonjour Mélanie,

Dans un autre post, Fred avait mis :
Bon courage
Et bienvenue au "club"

Bienvenue chez les sédiens
Ici tu vas trouver du soutien
Ne désespère pas et viens
On est tous ds le même bain
On se donne tous la main
Pour aller mieux et être bien

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bienvennue Mélanie, comme le dit Frédérique, nous sommes tous dans le même bain, donc viens quand tu en as envie. Pour ma part je ne suis pas depuis longtemps sur le forum. Cela fait du bien de savoir que l'on est compris, ce qui est rare dans notre entourage, professionnel ou non. Bon je reste là pour aujourd'hui, je vais chez le médecin qui j'espère pourra me donner quelque chose pour mieux respirer en attendant mercredi d'aller chez le pneumologue. Fred, j'ai mis comme tu me l'as dit deux oreillers pour dormir, cela aide un peu mais ce n'est pas ça, l'avantage c'est que je respire un peu mieux que la semaine passée, ma kiné y est certainement pour quelque chose. La saison cyclonique arrive et les douleurs reviennent en force aussi. Bon week end à tous.

Bienvenue sur ce forum Mélanie
Je vois que tu as eu pas mal de réponses déjà Je confirme ce que Tinou a dit, j'adore ma voiture, je ne pouvais pas conduire et depuis ma ptite voiture boite automatique je revis
Bon courage biz

Juste en boite auto ?? Le médecin agréé veut que je conduise en étant tout équipe au volant je ne dois pas me servir de mes jambes...je rêve de pouvoir être totalement indépendante pour la conduite je suis sur que sa m'aidera a accepter la maladie.

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Sois la bienvenue.

Tenir moralement reste difficile, surtout quand on sait que le processus est un cercle vicieux : physiquement on va mal, le moral se dégrade, et si le moral se dégrade, physiquement on va de plus en plus mal aussi. En bref, je t'envoie tout un tas d'ondes positives, et du courage à revendre !

Pour en revenir au débat, la boîte auto reste une solution viable en effet, par contre, je ne comprends pas trop ce que veut exactement le médecin agréé.

Merci pour vos messages sa fait chaud au cœur.

Il veut que je conduise à une boule au volant et une barre avec un système de tirer/pousser pour accélérer et freiner.

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Je vois pas trop ce que c'est mais la boule au volant, j'ai déjà vu la photo ici sur le forum.
Perso j'ai le permis mais mon problème c'est l'angoisse au volant, j'ai beaucoup de mal à conduire ; donc je conduis très peu et ne suis pas autonome. C'est un autre problème.

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En fonction du handicap une voiture peut être équipée pour n'être conduite qu'avec les membres supérieurs.

J'avais un ami qui en avait une, il traversait la France avec.

P.

Je sort du kine et il ma sortie une phrase qui ma fait rire ; ta laxité joue sur ton dos mais ce qu'il fait que tu te sent pas bloqué c'est aussi grâce a elle. Je sais plus comment faire avec toi, du devrais être incapable de bouger et tu matche normalement !

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Coucou Mélanie, c'est bizarre, je t'ai répondu au sujet de la voiture et je ne vois plus mon message, tu la vus ailleurs