www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

juste une réflexion pour la voiture puisque nous nous posons la question pour notre fille;

le médecin MPR considère à juste titre qu'il faut prendre en considération les difficultés des jambes et préconise une voiture automatique et une boule au volant.
Nous attendons la viste à la préfecture, mais d'emblée, nous pensons que tout mettre au volant (accélérateur et frein) serait une erreur car les mains et pôignets aussi sont fragiles. Mieux vaut équilibrer les forces entre membres sup et inf.

Bonsoir bena.gene, ma fille ayant 18 ans dans peu de temps nous envisageons aussi le permis et un véhicule pour plus tard mais on est totalement ignorant des techniques les plus adaptées à une sediste ne pouvant plus compter sur ses jambes.
Outre les commandes au volant, il faudrait aussi que le fauteuil entre dans le véhicule et qu'elle puisse ensuite atteindre le siège de conduite.
J'ai vu ce genre de véhicule chez un ami, j'ai vu les prix annoncés en neuf et même en occasion après 10 ans et 200000 kms ... c'est presque stratosphérique.

Si ton projet abouti pour ta fille, pourrais-tu ouvrir un sujet dédié comme on l'avait fait avec les fauteuils ?

Merci

P.

Frédérique ton dernier message est celui de bienvenue sur cette page.

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

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Moi c'est comme ce que dit Gene " tout mettre au volant (accélérateur et frein) serait une erreur car les mains et poignets aussi sont fragiles. Mieux vaut équilibrer les forces entre membres sup et inf."



Très très bonne idée

Et merci petite Rêveuse, au moins maintenant je sais ou il se trouve

Bonjour tous le monde!! Sa fait plaisir de vous retrouver!!
Les choses on un peu avancer enfin dégradé: pour ma cheville, je fait une algodystrophie et je vais me faire opérer des deux épaules.
Le médecin veut me mettre une butée. Je sais pas si c'est vraiment une bonne idée mais mes épaules n'arrête pas de vouloir sortir alors....
Le problème c'est la combinaison épaules et algo, je peut plus marcher mais je peut pas prendre les béquilles alors je passe mon temps chez moi dans mon canapé je bouge en mettant mon genou sur un de mes poufs que je fait glisser dans mon appartement. Sa fait rire les gens au moins

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Coucou petite rêveuse,
Une algo... il faut de la patience, En effet c'est un peu long avant de ne plus rien sentir, mais après tout rentre dans l'ordre.
Pour tes épaules, tu as demandé l'avis d'un médecin ou chir qui connait bien le SED ?
J'en connais un spécialisé pour les membres supérieurs Il est super ! Et grace à lui j'ai évité des opérations
Voilà ses coordonnées :

Prénom, nom et catégorie Coordonnées Orientations

Pr Guillaume Herzberg
04 72 11 78 15
mireille.orjollet@chu-lyon.fr Chirurgie de la Main, Poignet, Coude, Epaule, Microchirurgie Plexus-brachial, Nerfs périphériques, Chirurgie du Rhumatisme, Chirurgie Arthroscopique
Tu habites ou

j'habite sur cholet mais je suis suivie a Angers dans le Maine et Loire.
Le médecin connait la maladie sans en être spécialiste et devant mon hésitation il ma affirmé qu'il avait l'habitude des gens hyper-laxes.

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Fred a écrit : "Une algo... il faut de la patience, En effet c'est un peu long avant de ne plus rien sentir"
Euh... Fred, ça veut dire quoi pour toi "un peu long"
Jo a une algo au pied droit et il souffre le martyr .....

L'algoneurodystrophie est une affection proche du SED par ses symptômes douloureux.
Sur Wikipédia, des 6 manifestations typiques de l'algo, il y en a au moins 5 que l'on retrouve dans le SED Hypermobile ...

La principale différence semble être que l'algodystrophie est localisée à un membre et fait souvent suite à une opération chirurgicale.

Mais si elle touche plusieurs membres et que vous êtes hyperlaxe ...

P.

Selon mes constatations, l'algo s'estompe quand on cesse d'y penser!

Les traitements spécifiques peuvent être pénibles à supporter..
J'ai constaté que respecter le membre atteint en le laissant récupérer à son rythme avec un traitement antalgique qui permet peu à peu de déconnecter de la douleur, tout en relativisant l'impact de l'algo permet de prendre du recul et peu à peu, c'est insidieusement qu'on remarque que cela va mieux, les troubles trophiques s'améliorent, les douleurs diminuent...

De mon propre vécu, j'ai souvent eu l'impression que le surmenage lié à une kiné trop intensive en post op avait une grande incidence sur la survenue de l'algo... Sans diagnostique de sed, j'avais le sentiment en post op d'épuiser mon corps en voulant suivre le rythme imposé...
C'est pariel après un traumatisme, je crois qu'il est essentiel de respecter le corps! Vouloir aller vite épuise...

Je me demande si l'algoneurodystrophie et le SED Hypermobile n'auraient pas en commun le micro-déplacement d'os ou organes induisant une compression de nerfs ou terminaisons nerveuses et provoquant des douleurs neuropathiques.
Pour la véritable algoneurodystrophie ce serait l'intervention chirurgicale alors que pour le Sediste c'est l'hyperlaxité généralisée.
Cela pourrait expliquer que plus un sediste se sert de ses bras, jambes, dos ou ce qu'il peut, plus il occasionne de micro-déplacements ou sub-luxations et plus les douleurs type coup de poignard augmentent.

Dans les deux cas comme l'explique bena.gene, le repos du ou des membres et des médicaments anti-douleurs rétablissent un état normal ... hélas provisoire pour le Sediste !

P.

J'ai une amie qui a fait une algo a la cheville elle aussi a la suite d'une opération (elle n'est pas hyperlaxe). Sa fait 1 ans et 9 mois, elle est sous morphine mais sa commence a aller mieux donc elle entame le sevrage ( elle est devenu accro à la morphine a force).
Après toute les algo ne se ressemble pas.
Dans les facteurs de l'algo effectivement les médecins ont tendance a dire que le facteur psychologique joue un rôle. Pour ma part elle c'est déclenché deux semaine après une entorse très bénin, juste au moment où moralement j'ai accepter la maladie...
Le personnel médicale ne sont pas tous en accord sur le fait que sa soit une algo puis ce que ma cheville ne devient pas spécialement froide alors que sa fait un peu plus d'un mois et demi.
Encore une fois j'ai l'impression qu'ils ne savent pas ou ne comprennent pas ce qui se passe dans mon corps.

Je connais pas la différence entre une algodystrophie et une algoneurodystrophie.

Merci frédérique c'est super sympas

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Bonjour Ptit-reveuse,

Algodystrophie et Algoneurodystrophie c'est la même chose.

Dans notre entourage on a eut connaissance de 2 diagnostics d'algodystrophies qui étaient en fait des SED Hypermobile et une entorse c'est archi-classique dans le SED III.

Le pb est toujours le même, les médecins n'ont jamais entendu parlé du SED Hypermobile ou du syndrome d'hypermobilité.

Quant à l'aspect psychologique, il sert de paravent à l'ignorance des médecins.

P.

Pour mon mari : pas de chirurgie, et pas de SED non plus mais...une fracture du doigt de pied !
Fracture début Juin ... algo développée 1 mois après !
A ce jour on en est à J+6 semaines du début de l'algo et il est tjs en phase chaude (œdème, pied très très chaud, transpiration +++, douleurs +++). phase froide pas encore arrivée (mais je pense que le basculement phase chaude / phase froide doit se faire au bout de plusieurs semaines à mon avis. je ne sais pas, on verra)

J'ai assez farfouillé sur le net et une algo peut se développer après une chirurgie, une entorse, une fracture, .... mais aussi rien de tout cela !!! C'est ce qui fait le mystère de l'algo.
Certaines développent une algo alors qu'ils n'ont eu aucune intervention chirurgicale ni traumatisme !

Enfin les médecins ne sont pas tous d'accord sur le traitement de l'algo et sur sa prise en charge. C'est pour cela que certains galèrent des mois et des mois voire des années avant que leur algo ne s'estompe. Pour bcp de médecins ils vous disent "Ah je ne peux rien faire pour vous, il faut attendre que ça passe !".
Trop facile de se décharger comme cela....
Comme bcp de choses qui sont assez mystérieuses car pas comprises des médecins, ni démontrées par des recherches médicales et pas de consensus du corps médical, ce sont les malades qui trinquent !

A mon avis, je pense qu'il doit y avoir différentes formes d'algo avec des symptomes + ou - développés selon les personnes.
Comme pour bcp de choses, ce qui marche comme traitement pour les uns, ne fonctionne pas forcément pour les autres. Il faut tâtonner et c'est long. Et quand la douleur est à la limite du supportable, chaque minute est une souffrance ....

Au début on lui a prescrit de la lamaline (antalgique de palier 1). au début ça lui a diminué les douleurs mais très vite ça n'a plus fait d'effet. Les douleurs sont devenues de + en + intenses. Et l’œdème qui devenait de plus en plus gros ....
Passage au dafalgan codéiné ou à l'ixprim (antalgique palier 2) depuis 1 semaine. C'est déjà nettement plus efficace pour soulager ses douleurs.
Une chose qui lui fait du bien ... la glace ! Son pied étant bouillant, ça lui refroidit et on sait en tant que SEDistes (et même en tant que non SEDistes !!) que le froid diminue aussi les douleurs.
depuis aujourd'hui : injection de calcitonine
A voir ce que cela va donner ...

Je vous tiens au courant
Biz à tous

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr