www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Et oui dur dur de comprendre l'algo perso la plus grosse algo que j'ai eu, j'avoue que j'avais eu un problème familiale Je pense que ça y a joué, c'était après une fracture de l'épaule.

Annaëlle merci pour la recette Et bon retour sur le forum.

Moi je n'ai pas pu venir avant, des ptits soucis et en plus en été, le forum est plus calme beaucoup sont en vacance

Moi aussi boite automatique c'est génial bon la elle est en panne, mais bon. Courage a toi par contre attention si tu as un sed les interventions ne sont pas utiles donc j'ai pas trop compris pour ton épaule, si c'est une intervention halte là.

_________________
Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Je reviens quant à moi sur cette histoire d'algodystrophie
Voilà 15 jours que je n'ai pas donné de news de l'algo de mon mari.

Alors il a eu droit à 10 jours de piqure en sous cutanée de calcitonine (1/2 dose). Le côté positif : c'est que ça lui a fait vraiment du bien sur les douleurs qui on nettement diminuées et sur l'oedeme qui lui aussi a nettement diminué. Le côté négatif : c'est qu'il a eu bcp de mal à supporter le traitement (bcp d'effets secondaires). 15 à 20 min après l'injection, il tombait comme une masse sur le canapé comme s'il était shooté. Énorme fatigue qui survient brutalement, incontrôlable et il s'endormait pdt environ 1h à 1h30. Il avait extrêmement froid (alors qu'il faisait au moins 25-30° ). Insomnie ++. Et enfin une sensation très difficile à supporter de fourmillements-démangeaisons-mircodécharges électriques à l'intérieur du corps Ouf... après 10 jours, arrêt du traitement (il n'aurait pas pu supporter plus ).
Maintenant il gère ses douleurs avec de l'ixprim uniquement. Il ne fait pas encore de ballade mais peut aller faire des courses par exemple. C'est un immense progrès par rapport à il y a tout juste 3 semaines / 1 mois où il ne pouvait absolument pas mettre le pied par terre. A voir si tout va rentrer dans l'ordre maintenant progressivement.
Il reste encore cette transpiration excessive +++ qui lui trempe complètement ses chaussures et qu'il a du mal à supporter également. J'espère que cela va s'arrêter et que cela redeviendra normal après.
Reprise du boulot lundi 1er Sept... J'espère que ça ira
Il a un boulot physique et il marche bcp pendant son travail. J'espère que cela ne va pas tout redéclencher
A voir....

Et Bien Tinou, pas facile pour ton mari, j'espère que la reprise à son boulot s'est bien passée ..
Tu lui souhaiteras un bon rétablissement

salut!!

Je n'ai pas pu contacter le médecin frederique ni arrêter l’opération.

Épaule
Je me suis fait donc opérer de l'épaule gauche, sa fait un mal de chien les premiers jours. Là je suis a j+6 et avec 60 mg de codéine je tiens bon !
D'ailleurs je me suis battue pour avoir au moins sa le médecin ne voulait me donner que du 20 mg alors que je prend du 60 depuis 2 mois a cause de la cheville -.-'
J'attend de voir les effets de cette opération pour faire la droite. Je sais que vous êtes pas toujours pour mais on me propose que sa... Vous connaissez la peur de bouger, de se luxer ou de se bloquer, perso j'en peut plus et mon ami ne supporte plus par moments tout sa. Alors si sa peut fonctionner...

Cheville
Je sais pas si c'est dû a la douleur a l'épaule ou pas mais depuis l'opération l'algo de la cheville j'y pense et je la ressent moins. J'ai toujours des douleurs mais j'arrive a marcher sans trop de difficulté ( en même temps je passe plus de temps allonger pour reposer l'épaule ...)
Les patchs a la lidocaïne je les ai supporter deux semaines après ma peau a fait une réaction plaque et démangeaison


Tinou comment sa été la reprise de ton mari ?

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

En réponse à fred et pitit-reveuse :
la reprise du boulot de mon mari s'est pas trop mal passée
J'avais peur qu'il revienne avec le pied triplé de volume et des douleurs décuplées ... mais non rien de tout cela.
Donc en fait c'est pas pire mais c'est pas meilleur non plus !
Les douleurs sont en dents de scie : un coup ça monte, un coup ça va.
Il gère avec de l'ixprim (au passage, c'est à 37,5 mg de codéine, autant dire que les 20 mg que voulait te prescrire le médecin c'est de la rigolade !!! Tu as bien fait d'obtenir du 60 mg!)
Voilà, rien de plus pour l'instant
Je pense que ça va être long, ... très long, ....très très long .... avant que tout revienne à la normal
C'est une vrai salop.... ce truc

Pitit-reveuse si l'opération de ton épaule, s'est bien passée, c'est super !
Et Et si elle te permet de mieux vivre, alors c'est gagné
Tu as du kiné,

Tinou j'espère que le mieux va continuer, dommage qu'il n'y ait pas un traitement plus efficace et moins long Bon courage

oui frédérique j'ai du kiné en passif pour l'instant et d'ici 2 à 3 semaines en actif.
Tinou, oui c'est très long l'algo et c'est une vrais sal** j'avou.
Perso les massages du mollet me font beaucoup de bien quand les douleurs de la cheville arrive en pic...

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Bon kiné petite rêveuse, prends bien soin de toi.

bonjour,
Mercredi j'ai eu mon rdv dans le centre de la gestion de la douleur.
Je suis plus que contente du rendez vous, le médecin connait le SED il suit 5 patients, il a même apl le Pr Hamonet pour se renseigner.
J'ai respirer un bon coup quand il ma dit :" a le SED je connait un peu "
Du coup il ma prescrit :
- un tens
- 20 séances de kiné en balnéo
- psy et hypnose

Sa fait du bien d'être entendu, compris et surtout de ne pas être pris une pour une folle!!

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Si tu es contente, c'est le principal petite rêveuse.
Qu'elle est le généticien qui t'avait diagnostiqué Je ne me rappelle plus

Je n'ai pas eu de geneticien c'est le DR BONTOUX du centre de réadaptation et de rééducation Les Capucins qui ma diagnostique.
Les médecins qui m'ont suivie non pas voulue que je fasse un examen génétique car pour eux ils avaient assez d'élément et surtout trop coûteux

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Ha bon...Moi j'irai quand même en voir un il ne te fera peut être pas de recherche onéreuse , mais il te donnera son avis c'est leur métier, la recherche etc
le métier du généticien :
http://www.famili.fr/,qu-est-ce-que-le- ... ,84231.asp

aprés c'est vrai que c'est bien de continuer à vois le DR BONTOUX du centre de réadaptation , c'est un plus

Bonjour tout le monde !

Je voudrais savoir, comment vous avez fait pour avoir l'estimation du taux d'handicap ?

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Il n'y a pas de réponse toute faite.
Ce sera en fonction de ce que mettra ton médecin dans le certificat médical (pour le dossier mdph).
Il doit bien le remplir et bien le détailler. Prends le temps avec lui de bien lui expliquer tout ce que tu ne peux pas faire, tout ce qui te fait mal et/ou tout ce qui te fatigue.

Outre les éléments purement médicaux, ils se basent surtout sur toutes tes incapacités fonctionnelles. Il faut que tu leur expliques tout ce que tu arrivais à faire auparavant et tout ce que tu n'arrives plus à faire maintenant.
Je te conseille de faire un courrier, en plus du certificat, dans lequel tu pourrais décrire une journée type, du lever au coucher, dans laquelle tu décris toutes les situations qui te posent problème.

C'est à partir de tous ces éléments que la Commission statue sur ton taux de handicap.
Soit entre 50 et 79 %
Soit supérieur à 80 %
Il n'y a pas de règle prédéfinie, c'est en fonction de l'état de chacun et de l'impact de la maladie.

Surtout n'oublie pas de joindre copie de tous les comptes rendus médicaux que tu as + des photos de ton état et/ou de situations qui te posent problème. Il leur faut du concret, du visuel pour qu'ils comprennent.

Et maintenant BON COURAGE pour toute cette paperasse