www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Petite Rêveuse, je vois que Tnou t'a dejà repondu, c'est super.
Sur le site de l'AFSED, il n'y a pas ce genre de réponse ou alors je n'ai pas vu
Il faudrait rajouter pas mal d'infos

Bonjour tout le monde,
désolé cella fait un moment que je suis pas venu vous voir mais c'est dernier temps j'ai été pré-occupé.
Les douleurs sont toujours bien là malheureusement, je vais pas vous faire le topo santé.
J'ai plutôt une bonne nouvelle, enfin surtout pour moi, mais je me suis fait mon tatouage et TOUT vas très BIEN !!!!
J'avais un peu peur de mal cicatriser d'avoir des problèmes a cause de la maladie et non !!

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

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Quand tu avais lancé ton sujet sur le tatouage, je me l'imaginais façon cœur percé d'une flèche en bleu délavé ...

Mais avec un pseudo pareil j'aurai du penser que ce n'était pas ton genre.

Il est magnifique avec son écriture cursive !

P.

J'aime beaucoup ! Je suis sûre qu'il t'apportera la force, le courage et l'amour dont tu as besoin.

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NiNie

je suis surprise pierrick de ton imagination même si pour le bleu jaurais pu le faire ^^
C'est moi qui l'ai dessiné avec ma typographie
J'en suis très fière et oui il m'a permis de me réconcilier avec mon bras, mon corps...

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magnifique !!! Petite Rêveuse j'adoreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee et au moins tu as réalisé tonrêve

merci frédérique sa me touche énormément.
Il y a un aspect que je n'avais réellement anticiper, c'est le regard que je pouvais avoir sur mon corps.
Je vais le développer sur un autre poste.

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De rien, je le pense.

Bonjour tous le monde !!
J'espere que tout vas bien pour vous...

Personnellement ces derniers temps on été difficile mais le moral est de retour.
J'étais enceinte et j'ai perdu ce merveilleux petit pois à deux mois/ deux mois et demi. Son coeur n'a pas réussis à se construire mais il voulais pas partir tout seul alors curtage oblige...
On a voulu faire construire puisque mes jambes/ hanches me lâchent de plus en plus, et que trouver un plein pied est une choses difficile de nos jours.
Échec de nouveau les finances ne suivent pas assez du faite que je ne travail plus, alors juste déménagement dans une location de maison avec moins de marches...

Mon prochain rdv avec le chirurgien pour mes épaules approches et j'ai peur de devoir me faire opérer l'épaule D (luxation+ touche de piano) avant de réessayer de faire un baby. On a déjà repoussé le projet de 1 an et demi pour me faire opérer de la G. La décision m'appartient je sais mais je suis perdu et mon entourage n'a pas la même façon de penser; de voir et de comprendre les choses.

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Bonsoir Pitit-reveuse, la vie ne t'a pas épargnée ces derniers mois et je ne sais que dire devant cette épouvantable épreuve.

La façon avec laquelle tu essayes de te ré-approprier ton corps avec ce magnifique tatouage, l'amour et l'affection de ton compagnon, les épreuves même que vous aller réussir à surmonter, tout ceci est bien plus important que l'argent ou la réussite sociale.

Pour tes opérations des épaules, je ne peux que te conseiller de demander des infos sur des groupes Facebook comme 'Ensemble autour du Sed' et d'autres en plus de notre forum. Beaucoup plus de gens y participent et même si les messages ne durent pas longtemps, tu pourras certainement trouver d'autres personnes ayant effectués l'opération.

P.

Coucou petite rêveuse, je suis désolée pour ton bébé, mais la prochaine sera la bonne
Emeline, Charlotte et bien d'autres ont eu des bébés, un jour ça sera toi
Pour tes épaules je ne sais plus de quelle region tu es, mais si c'est près de Lyon, il y a un très très bon chir, qui m'a évité une grosse opération,
Pr Guillaume Herzberg, c'est Marie-Hélène Boucand, qui me l'avait conseillé
Bon courage et garde le moral, c'est important.
Bonne journée ainsi qu'à toi Pierrick

je suis du maine et loire

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Désolée pour toi Petite-Rêveuse mais comme dit Frédérique, la prochaine fois sera la bonne, il faut y croire très fort et je suis sûre que tout ira bien. De quel coin du Maine et Loire es-tu ? Je suis angevine aussi, entre Bécon les Granits et Vern d'Anjou soit à 23 kms d'Angers. Il y a bien longtemps que j'ai quitté l'Anjou, j'ai encore des soeurs qui y vivent mais nos relations se sont espacées depuis que je suis en Martinique et ma fille est en Vendée. De temps en temps je repense à la douceur angevine si bien chanté par Joachim du Bellay. J'espère que l'on trouvera une solution pour tes épaules afin que tu souffres moins. A bientôt.

Merci pierrick, merci Frédérique, merci rose972, merci de votre soutien.

Je suis de Angers a la base mais maintenant je suis à coter de Cholet.
Je met de l'espoir dans un gilet de contention.

Bisous a tous

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Oui tu vas voir petite rêveuse, les vetements de contention marchent bien
Je vois que tu es du Maine et Loire, il faudrait faire une carte de France avec tous les prénoms du forum et les régions