www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Tinou, c'est bon c'est fait, merci.
Alors je lui ai demandé les noms et les lieux qu'elle connaissait et j'ai rajouté à ma liste et celle du forum, j'ai fait un mix

Le Dr Collignon est généticien

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Coucou tout le monde, moi j'aimerai savoir quelle est la spécialité du Dr bale, selon je vais chercher sur internet, dés que j'ai 5mn Merci

bonjour,
alors d après ce que j ai compris, elle est spécialisée en chirurgie cardio vasculaire. ce devair donc être sa collègue la généticienne... Je vais peut-être rappeler pour avoir le nom de cette deuxième personne... je vous tiens au courant

bonjour, alors, renseignement pris, c est le dr Busa qui accompagnait le dr Bal, dans le service du dr Piquet, pôle maladie de Marfan.
Et j ai bien contacté Marie-Hélène en mp. Elle m a donné le nom d un autre rhumato sur Marseille pouruneprise en charge globale et un autre nom sur Lyon pour le sed en particulier. Je n ai pas encore téléphoné car avec le beau temps qui s installe, je pense moins à tous ça... Mais je vais m activer!

Coucou Maryna,

Comme je te le disais par ailleurs : si tu appelles Dr Sophie Dupuis-Girod, la généticienne, sache que les rdv sont pour Octobre / Novembre maintenant ! En tout cas elle est très gentille et très compétente dans son domaine. Et elle connait bien le SED !
Elle est à l’Hôpital Louis Pradel à Lyon dans le Service de Génétique Clinique.
Au moins tu seras fixée sur le diagnostique si oui ou non c'est bien le SED !!
Essaye de prendre un rdv familial comme cela tu seras également fixée pour tes enfants.

Tiens nous au courant

bonjour,
oui, Tinou, j ai bien noté le délai des rdv mais c est toujours plus rapide que Paris! Je vais aussi essayé de voir le rhumato que m a conseillé marie-hélène pour un bilan général par rapport à un hallux valgus de plus en plus douloureux et au suivi de ma rupture de ligaments croisés... j ai l impression de partir en pièces détachées!

J'en veux un en ile de france hormis le professeur Germain qui ne diagnostique plus

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Bonjour PilouDeLaFiole, quand nous azvons été reçu à Garches en avril c'était le Dr Laurini (du service du Pr Germain) qui nous avais reçu.

Quand tu dis que le Pr Germain n'a plus de crédit serait-ce que la mission du Dr Laurini est terminée ?

Dans ce cas demande-leur dans quel service il a été affecté car il est très compétent.

L'autre personne très compétente que je connais sur Paris et le Pr Hamonet à l'hotel Dieu, il n'est pas généticien mais il traite avant tout les douleurs associées au syndrome.

P.

Pas facile, si en plus le peu de généticien qu'il y a, arrête, si quelqu'un a des infos sur Paris, allez vite le noter sur le post "Médecins spécialisés SED" MERCI d'avance. Bon courage à ts

Pour l'instant j'ai pas plus d'info sur un généticien - qui connait le SED cela va de soi bien sur !! - sur Paris et environs
et dont les rdv ne soit pas à la saint glin glin ....
Grr.... y'en a ras le bol de galérer comme ça !!

Coucou Tinou, J'ai répondu sur l'autre post, Marie-Hélène m'a dit que pas de soucis pour le prof Germain et aussi Dr Benistan.
Alors prends rdv Philou ne perds pas de temps.