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Bonjour tout le monde!
Je m'appelle Camille, j'ai 23 ans, je suis étudiante en Economie-Gestion, et le spécialiste en médecine interne (que j'ai consulté à la mi-mai) pense que je suis atteinte du S.E.D.!
J'enchaîne les problèmes de santé depuis toujours mais en particulier depuis le début du collège:
- gros problèmes articulaires avec hyper laxité déclarée (je me tords les chevilles en marchant même sur sol plat, je me blesse les poignets rien qu'en écrivant c'était paraît-il systématiquement des tendinites, ...)
- poussées de températures inexpliquées (mais aussi bouffées de chaleur)
- problèmes respiratoires (asthme chronique et asthme d'effort déclarés)
- douleurs (notamment musculaires) très fortes et que les antalgiques ne calment pas
- migraines ophtalmiques (sur lesquelles aucun traitement n'a jamais été efficace)
- spasmophilie déclarée
- problèmes gastro-intestinaux (avec des gastroentérites à répétition, des reflux gastro-œsophagiens, ballonnements, gaz, périodes de constipation suivies de périodes de diarrhées)
- fatigue intense (difficultés d'endormissement, multiples réveils en cours de nuit, sensation de ne pas avoir dormi au réveil)
- ...
En février et surtout à la mi-mars dernier, mes symptômes se sont en quelques sortes compliqués:
- gonflements inexpliqués du corps (surtout les extrémités)
- perte de la sensibilité dans les deux mains
- épisodes de pseudo-paralysie
- insomnies persistante (je m'endors rarement avant 3h30 et même assez régulièrement après 5h)
- ...
J'en ai bavé pendant la majeure partie de ma scolarité à cause de mes problèmes de santé (et de certains profs qui soi-disant me favorisaient), j'ai été mise sous "anti-dépresseurs" pendant plus de 3 ans (j'ai arrêté il y a quelques mois), j'ai entendu très souvent que mes problèmes de santé étaient psychosomatiques, que je devais faire un effort pour aller mieux, que je devais arrêter d'écouter mon corps, penser à autre chose, ... quand on ne me traitait pas directement de cas typiquement psychiatrique.
J'ai vu tout un tas de spécialistes qui ne trouvaient pas ce que j'avais, m'engueulaient (ou engueulaient ma mère) à cause du nombre important de radios qui m'ont été faites, et là, tout à coup, j'entends le médecin me dire qu'il pense que j'ai le S.E.D. (je n'en avais jamais entendu parler)
Il me donne une documentation tirée du site du Professeur Hamonet (qui après lecture, décrit la plupart de mes ennuis de santé passés et présents à un point effrayant), me prescrit des examens pour s'assurer que ce n'est pas autre chose et vendredi dernier, le verdict tombe: sa secrétaire me confirme que pour ce médecin, le diagnostic est clair: S.E.D.
Il me réoriente direct vers un de ses confrères, spécialiste de rééducation fonctionnelle, qui me donne rendez-vous l'après-midi du 23 juin.
Résultat: on me diagnostique le S.E.D. (chouette, on me croit enfin quand je dis que j'ai mal), malheureusement, je reste sans réponse aux diverses interrogations que ce diagnostic à entraîné. Du coup, j'ai essayé de me renseigner un peu sur le net, même si on me l'avait déconseillé, et effectivement, j'ai lu certains témoignages de personnes ayant des symptômes très handicapants qui effraient un peu (quand on se dit qu'on souffre très probablement du même syndrome même si ce n'est pas forcément la même forme).
Je n'ai pas pu passer mes examens scolaires de mi semestre et encore moins ceux de fin de semestre, je ne pense pas pouvoir passer les épreuves de rattrapages (j'en ai une de 3h le 19 juin, je ne peux actuellement pas écrire plus de 5 minutes et ces 5 malheureuses minutes me font un mal de chien), je suis dans le flou total en ce qui concerne mon avenir à court terme, pour ce qui est de l'avenir à long terme, j'ai le sentiment que c'est carrément le trou noir à l'heure actuelle.
Je suis contente qu'un diagnostic ait enfin été posé mais pour le moment, le moral a du mal à suivre...
Mes parents et ma sœur ont peur que je me laisse aller et que je me renferme sur moi-même en prenant l'excuse de la maladie, je n'en ai pas l'intention mais c'est quand même dur à vivre!
Voilà, c'est moi
P.S.: Désolée pour la taille du pavé qui me sert de présentation!

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Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir!

Bonjour Camille et bienvenue sur le forum.

Ma fille est atteinte du SED Hypermobile comme toi, au plus fort de la dernière crise elle ne dormait plus, ne parlait plus et a bien sur mis en parenthèse ses études (1ere S).

Cela fait 1 an et demi que la maladie l'a complètement submergée mais grâce aux soins mis en œuvre depuis 7 mois par les spécialistes du SED comme le Pr Hamonet et les ProdSuSed ou bien l'équipe de Garches du Pr Germain, elle a pu, peu à peu, retrouver ses facultés pour reprendre des études (aménagées car le SED ne permet pas de retrouver ses capacités d'avant).

L'oxygène, les vêtements compressifs, un anti-douleur puissant (un tricyclique) et l'usage d'un fauteuil roulant électrique font qu'elle ne s'épuise plus à marcher jusqu'à la paralysie (avec le SED plus on force et plus on va dans le mur) et la souffrance continuelle est un lointain souvenir.

P.

PS : Ecrire plus de 2 minutes lui est aussi impossible, elle utilise un ordinateur tactile à bord arrondi plus un enregistreur vocale. Le tout a été accordé par le médecin conseil de l'éducation nationale.

Merci Pierrick pour ton message

J'espère que ta fille va mieux et que progressivement elle ira encore mieux, même si elle ne récupère pas forcément tout!

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Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir!

Sois la bienvenue.

Étant moi-même atteint du SED Hypermobile, je ne peux que compatir à tes douleurs et aux divers symptômes (qui avouons le, ressemble à un gros n'importe quoi tellement qu'on a des trucs de partout ).


Pour tes études, je sais qu'avec un dossier adapté, tu peux demander des aménagement de temps différents pour tes partiels ou autres examens scolaires. Je crois que quelque part sur le forum, le sujet a déjà été évoqué.

Cette maladie peut être difficile à vivre parce qu'on sent que notre corps est un étranger qui a envie de faire ce qu'il veut, un étranger qu'on ne contrôle plus par moment. Les douleurs et le handicap qu'elle provoque peut en effet taper sur le système par moment, mais dis toi qu'il y a toujours des solutions pour amoindrir ces moments de catastrophe. Pierrick t'en a cité quelques uns, moi je te citerai en plus mes célèbres poches chaudes (actipoche trouvable dans toutes les pharmacies), le TENS (un appareil d'Electro simulation) qui doit être prescrit par un médecin, et surtout lors des moments de crise le repos absolu (en faire le moins possible). Il ne faut jamais forcer sur ses articulations sous prétexte qu'on soit un peu énervé parce qu'on ne peut pas faire comme les autres.

En un mot comme un cent, écouter notre corps.

Bon courage !

Bienvenue Camille
Tu as vu un généticien Je te dis ça , car c'est important d'être en premier diagnostiqué par un généticien Si oui qui ? Je fais une liste des généticiens dans ttes les regions de France
Bon courage et garde le moral c'est important
Moi j'habite en Camargue

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

bonsoir je viens juste de me reconnecter tu peux aussi voir sur le site de l'AFSED qu'il existe une ecole du SED pour apprendre a faire avec, la prochaine session est au printemps (session de septembre complète) c'est a Lyon tu peux me joindre en MP pour plus d'info
ne te décourage pas ! il y a plein de choses à faire pour etre mieux