Bonjour tout le monde!
Je m'appelle Camille, j'ai 23 ans, je suis étudiante en Economie-Gestion, et le spécialiste en médecine interne (que j'ai consulté à la mi-mai) pense que je suis atteinte du S.E.D.!
J'enchaîne les problèmes de santé depuis toujours mais en particulier depuis le début du collège:
- gros problèmes articulaires avec hyper laxité déclarée (je me tords les chevilles en marchant même sur sol plat, je me blesse les poignets rien qu'en écrivant c'était paraît-il systématiquement des tendinites, ...)
- poussées de températures inexpliquées (mais aussi bouffées de chaleur)
- problèmes respiratoires (asthme chronique et asthme d'effort déclarés)
- douleurs (notamment musculaires) très fortes et que les antalgiques ne calment pas
- migraines ophtalmiques (sur lesquelles aucun traitement n'a jamais été efficace)
- spasmophilie déclarée
- problèmes gastro-intestinaux (avec des gastroentérites à répétition, des reflux gastro-œsophagiens, ballonnements, gaz, périodes de constipation suivies de périodes de diarrhées)
- fatigue intense (difficultés d'endormissement, multiples réveils en cours de nuit, sensation de ne pas avoir dormi au réveil)
- ...
En février et surtout à la mi-mars dernier, mes symptômes se sont en quelques sortes compliqués:
- gonflements inexpliqués du corps (surtout les extrémités)
- perte de la sensibilité dans les deux mains
- épisodes de pseudo-paralysie
- insomnies persistante (je m'endors rarement avant 3h30 et même assez régulièrement après 5h)
- ...
J'en ai bavé pendant la majeure partie de ma scolarité à cause de mes problèmes de santé (et de certains profs qui soi-disant me favorisaient), j'ai été mise sous "anti-dépresseurs" pendant plus de 3 ans (j'ai arrêté il y a quelques mois), j'ai entendu très souvent que mes problèmes de santé étaient psychosomatiques, que je devais faire un effort pour aller mieux, que je devais arrêter d'écouter mon corps, penser à autre chose, ... quand on ne me traitait pas directement de cas typiquement psychiatrique.
J'ai vu tout un tas de spécialistes qui ne trouvaient pas ce que j'avais, m'engueulaient (ou engueulaient ma mère) à cause du nombre important de radios qui m'ont été faites, et là, tout à coup, j'entends le médecin me dire qu'il pense que j'ai le S.E.D. (je n'en avais jamais entendu parler)
Il me donne une documentation tirée du site du Professeur Hamonet (qui après lecture, décrit la plupart de mes ennuis de santé passés et présents à un point effrayant), me prescrit des examens pour s'assurer que ce n'est pas autre chose et vendredi dernier, le verdict tombe: sa secrétaire me confirme que pour ce médecin, le diagnostic est clair: S.E.D.
Il me réoriente direct vers un de ses confrères, spécialiste de rééducation fonctionnelle, qui me donne rendez-vous l'après-midi du 23 juin.
Résultat: on me diagnostique le S.E.D. (chouette, on me croit enfin quand je dis que j'ai mal), malheureusement, je reste sans réponse aux diverses interrogations que ce diagnostic à entraîné. Du coup, j'ai essayé de me renseigner un peu sur le net, même si on me l'avait déconseillé, et effectivement, j'ai lu certains témoignages de personnes ayant des symptômes très handicapants qui effraient un peu (quand on se dit qu'on souffre très probablement du même syndrome même si ce n'est pas forcément la même forme).
Je n'ai pas pu passer mes examens scolaires de mi semestre et encore moins ceux de fin de semestre, je ne pense pas pouvoir passer les épreuves de rattrapages (j'en ai une de 3h le 19 juin, je ne peux actuellement pas écrire plus de 5 minutes et ces 5 malheureuses minutes me font un mal de chien), je suis dans le flou total en ce qui concerne mon avenir à court terme, pour ce qui est de l'avenir à long terme, j'ai le sentiment que c'est carrément le trou noir à l'heure actuelle.
Je suis contente qu'un diagnostic ait enfin été posé mais pour le moment, le moral a du mal à suivre...
Mes parents et ma sœur ont peur que je me laisse aller et que je me renferme sur moi-même en prenant l'excuse de la maladie, je n'en ai pas l'intention mais c'est quand même dur à vivre!
Voilà, c'est moi
P.S.: Désolée pour la taille du pavé qui me sert de présentation!