www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous!
Je vous réponds tardivement, car après les soucis de forum c'est moi qui n'étais pas sur paris.
Je vous remercie en tout cas pour vos messages.

De mon côté, à cause des vacances les choses n'ont pas beaucoup avancées, mais elles commencent à se mettre en place avec la rentrée.

J'ai rencontré en Juillet la psychiatre de l’hôpital Georges-Pompidou, avec qui le contacte s'est très bien passé, mais qui malheureusement ne prend pas de patients en séances régulières. Cependant elle a bien pris conscience de mon souci de Stresse Post-Traumatique, et se renseigne au près de ces confrères, pour voir à qui elle pourrait m'adresser.
Comme j'ai mon hospitalisation concernant les examens pour le SED Vasculaires Jeudi prochain, nous devrions en reparler à ce moment là.

De mon coté, j'ai décidé de profiter de cette année qui s'annonce quelque peu compliquée sur le plan professionnel (à cause de mes soucis d'épaule et de genoux), pour en faire une année de transition.
Il est temps de commencer à prendre soin de moi.
Je me suis trop souvent retrouvé à l’hôpital ces derniers, car j'imaginais qu'il suiffait de serrer les dents pour assurer correctement au travail, au détriment de ma santé.
Je crois qu'actuellement ce dont j'ai le plus besoin, c'est parvenir à trouver un équilibre entre les soucis de santé, et la vie "normale". Je vais devoir apprendre à me prendre en charge et de me gérer correctement, avant de penser à monter des plan professionnel quel qu'ils soient.
Je vais donc travailler à mi-temps et profiter de mon temps libre pour recommence donc sérieusement les cours de Yoga, et les séances de Sophrologies.

Je ne connais pas trop l'hypnoses, mais je vais me renseigner...

En tout cas, je vous remercie vraiment pour votre soutient.

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whaaaaaa ! je trouve que tu as une très bonne réaction ! Tu as très bien analysé la situation dans laquelle tu te trouves et ce qui est le plus important


Ca te fera le plus grand bien "Yoga et Sophrologies ! fonce !!!

l'hypnose, j'en ai bien envie aussi, il faudra que je me lance, tu nous diras ce que tu en penses
Prends bien soin de toi.

J'ai lu et entendu à plusieurs endroits que l'hypnose pouvait aider dans la prise en charge de la douleur mais aussi des problèmes de proprioception liés au SED.

Coline a donc suivi une séance à l'hôpital Henri-Mondor ou le médecin a passé un long moment à en expliquer les tenants et aboutissants.

A ce que j'ai compris l'hypnose médicale permettrait de gommer tous les réflexes, attitudes et réactions acquis au fil des années pour lutter contre la maladie et ses différentes évolutions. Chaque couche ou strate de mesures et contre-mesures s'empilant et finissant à la fin par empêcher le corps de bien fonctionner.
En état d'hypnose le corps retrouverait les automatismes originaux, ceux que l'on a hérité par la nature depuis des millions d'année. L'exemple donné était celui de l'hypnose médicale qui permettrait au corps d'être parfaitement détendu (pas de stress, tachycardie régulière ...) et ce avec une très faible dose d'anesthésiant.
L'étape suivante serait de trouver des procédés d'auto-hypnose pour lutter contre tel ou tel dysfonctionnement tout en menant une vie active.

Les méthodes d'hypnoses sont les mêmes que celle de l'hypnose de spectacle mais l'objectif n'est pas de faire le lapin ou l'autruche, juste de retrouver un usage normal de son corps.

Moi ça me rappelle le mythe du bon sauvage où la culture ne peut que pervertir, pas sur qu'avec le SED l'état naturel soit si parfait que ça ...

mais ça ne coute rien d'essayer.


P.

Salut Leucosie,
Juste un petit message pour te féliciter. C'est pas toujours évident d'avouer que l'on doit calmer sa vie pro a cause de la santé.
J'ai appris récemment que quand le moral va, la santé suit mieux. Il faut parfois revoir ces objectifs à la baisse sans les enlever et ne rien lâcher.
Bon courage a toi !!

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

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Salut à toi

On ne peut que trouver ta décision parfaite dans le cas présent. Travailler dur c'est une chose, mais se ruiner la santé en est une autre. J'ai vite appris aussi que les priorités restent avant tout notre corps et notre santé. Prends bien le temps pour te reposer et faire tout ce que tu n'as pas pu faire, car prendre soin de sois c'est aussi prendre soin de son mental et donc de faire tout ce que l'on aime (dans la mesure du possible à cause de la maladie bien sur) afin de se re-construire plus facilement.

Quant à l'hypnose, j'avoue toujours avoir eu des doutes, même si j'aimerai bien essayer une fois, pour voir ce que cela donne. Tu nous diras ce que ça vaut !

Bon courage

Vu comme tu en parles Pierrick, j'avais envie de faire des séances d'hypnose Et vu comme tu en parles, j'en ai encore plus envie !!!

Sinon, cette semaine j'avais mon hospitalisation à HEGP pour faire les examens pour le SED-Vasculaire.
Même si c'était une longue journée un peu stressante tout c'est très bien passé,
et nous (mon compagnons m'a accompagné) avons était très bien accueillis et pris en charge.
Tout le service de médecine vasculaire, et vraiment très gentil et à l’écoute du patient, ce qui devient rare de nos jours.
Et les résultats des examens ne confirment que mon prolapsus mitral, et des artères fines (mais en parfaites santé), et comme le reste des examens est tout à fait normal, je suis bien SED- Hypermobile.
Mais nous avons quand même fait le test génétique, dès fois qu'il y ait une grosse blague...

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Super Leucosie, viens nous dire quand tu auras tes résultats

Coucou a tous,
je profite d'être de passage sur le forum pour vous donner quelques nouvelles.
Puisque j'ai commencé les séances chez la psychiatre...j'avoue que pour l'instant je ne sais pas trop où ça va me mener et si ça va vraiment m'aider.
Mais bon je vais au moins essayer cette piste quelques temps.
Je voulais aussi confirmer ceux que certains m'ont dit, j'ai bien une feuille de soin à la fin de chaque séance, donc normalement je devrais être remboursé.
(je dois appeler l’assurance maladie car je n'ai toujours rien reçu...)

Enfin j'ai reçut carte d'invalidité pour les transport en communs, ainsi que ma reconnaissance de travailleur handicapés.
Par contre choses étrange comme je suis passée par une procédure simplifiée (bien qu'ayant demandée à être reçut et aiguillée par un médecin conseil je n'ai jamais été convoqué)
du coup je ne sais pas du tout ce qu'il en est pour d'éventuelle indemnités...
C'est donc mon prochain "plan d'action".

Comme vous le voyez j'ai parcours un peu de chemin depuis mon premier post "désespéré" sur le forum.
Et même si le morale est un peu en dent de scies certains jours (surtout avec la fatigue) je commence tout de même à y voir un peu plus clair.
Donc je vous remercie encore pour tous vos témoignages qui m'aident à avancer.

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Coucou

Pour le psychiatre, tu seras forcément remboursé, puisque c'est un médecin. Seules les séances chez les Psychologues ne sont pas prises en charge, si je ne m'abuse. Je pense que le plus gros travail à faire, c'est d'accepter ce que l'on ait, mais pas non plus de se voir comme "diminué" par rapport aux autres. Je sais que c'est difficile par moment, puisque beaucoup de monde aime à nous rappeler qu'on est soit "malade", soit simulateur, soit des "boulets", mais je pense que l'idéal est de faire un joli pied de nez à ces gens et continuer à avancer. Ce n'est pas parce qu'on souffre, et que nous avons une saleté en nous, que nous sommes QUE cela. J'avoue avoir fait ce travail seul sans psychiatre, que par moment, c'est un peu difficile. Mais il faut tenir bon la barre. Tiens nous au courant de ce que te proposeras le psychiatre, je suis assez curieux de voir son angle d'attaque.

(NB : les feuilles de soin c'est bien, mais compte pas mal de temps pour le remboursement : la télétransmission avec la carte vitale c'est rapide dans les 3 jours, mais avec les feuilles, ça peut être très long).

Très bien aussi que tu ais reçu ta carte d'invalidité et ta reconnaissance de travailleur handicapé. La procédure simplifié te sert à être normalement plus rapidement vu, tu ne seras pas systématiquement convoqué par un médecin conseil (ce n'est pas du tout une obligation). Pour les indemnités, tu dois sûrement parler de l'AAH, rassure toi c'est assez long, mais tu toucheras le rappel si c'est accepté.

Merci pour ta réponse Laurent.
Et je suis assez d'accord avec toi, même si on consulte un "psy", le plus gros du travail est à faire soit même.

En fait, dans mon cas je ne la consultais pas spécialement pour le SED, mais pour m'occuper de mon stress post-traumatique, suite à cette opération de hernie qui s'est mal passé, car depuis cet événement je fais une petit phobie des hôpitaux etc (comme je l'expliquais)...

Mais j'avoue que pour l'instant je ne suis pas certaine que ces séances chez la psy m'aident vraiment à traiter ce problème, dans la mesure où quelque soit le sujet que j'aborde elle ramène toujours ça à la question psychosomatique et celle de la famille...
Je sais que j'ai une famille compliqué...Père alcoolique etc) Mais ça je l'ai jusqu'à présent plutôt bien géré toute seule, et ce n'est pas pour ça en priorité que je la consulte.

Moi ce que je voudras en priorité c'est régler ce problème de stress post-traumatique, car malheureusement avec le sed, on n'est pas à l'abri d'une nouvelle hospitalisation.
Après c'est vrai que je me rends compte que physiquement j'en ai un peu bavé ces dernières années, et que le diagnostique du sed m'a plus perturbé que ce que je pensais (car ça remets pleins de choses en question) donc si elle m'aide à faire le point la dessus, ou la famille c'est du bonus.
Mais ce n'est pas pour ça que je viens la voir.... :/

Bref je crois que je vais devoir faire le point sérieusement avec elle à la prochaine consultation, pour être sur qu'elle est bien compris mes attentes et qu'on travaille dans la bonne direction.

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Bonjour Leucosie,

je confirme également les propos de laurent69. C'est surtout un chemin intérieur et un gros travail à faire "sur soi". Le psy est là pour éventuellement guider mais c'est surtout une personne neutre. (ce n'est pas un copain ou une copine, ce n'est pas quelqu'un de la famille, ni un collègue du boulot, etc...). Il ne connait pas ton passé et ne porte pas de jugement sur tes propos et/ou ton mal être.

Après, il ne faut pas "être pressé" pour trouver la solution.
Les séances peuvent être longues. C'est suivant ce qui ne va pas et que tu voudrais comprendre. Mais il peut y avoir plusieurs choses imbriquées les unes dans les autres, qui font que ce n'est pas facile de tout comprendre du premier coup. (je ne sais pas si j'arrive bien à me faire comprendre )

Ton stress post-traumatique que tu as développé après cette opération, a peut être réveillé des choses (des peurs ?) en toi, qui étaient enfoui au plus profond et que tu avais bien mis de côté pour ne plus y penser et y faire face.
Je ne sais pas. C'est à toi de faire tout ce chemin d'analyse

Une chose importante également : il faut "se sentir à l'aise" avec le psy que l'on va voir. Des fois, il faut tâtonner un peu avant d'en trouver un qui nous convienne

En tout cas, bon courage pour tes séances.

A la lumière de ce que tu viens de dire, ne sous estime pas l'impact de ta famille sur certains mal-êtres (et je sais ce que je dis), même si cela, et je suis d'accord avec toi, n'explique pas tout.

Mais certains vieux démons, ajoutés aux autres peuvent faire plus de mal qu'on ne le pense au premier abord. Tinou a également raison de dire que le traumatisme que tu as subi après ton opération a peut-être réveillé des choses que tu pensais avoir vaincues ou que tu avais enfouies dans un petit coin de la tête (nous sommes les champions toutes catégories pour ça, accumuler du stress qui ressort des années plus tard sous une forme pas très top).

Alors, certes, comme je te l'ai dit, le travail le plus important à faire, est avant tout un chemin intérieur, mais il est vrai que le psychiatre, en spécialiste, sait manœuvrer des leviers permettant d'ouvrir des vannes dont nous ne soupçonnions même pas l'existence. Après, je rejoins également Tinou, il faut en effet tâtonner avant de trouver "chaussure à son pied", certains psy ayant trop tendance à prescrire des médicaments plutôt qu'à écouter. J'ai toujours pensé que le véritable remède dans ces cas là, n'étaient pas les médicaments, mais bel et bien l'écoute.

Je t'envoie aussi du courage par caisse, que dis-je, par wagon !

Merci à vous deux,
Il est certain que je n'ai pas envie d’arrêter les séances de psy, car je pense que ça peut quand même m'aider.

Par contre si après avoir fait une petite mise au point avec elle, je ne suis toujours pas "convaincue" par ces séances là, je pense que je me renseignerais pour aller consulter quelqu'un d'autre.
Car j'imagine que le psy, c'est un peu comme les chaussures, faut en essayer plusieurs avant de trouver celles qui nous correspondent et qui ne font pas mal aux pieds !^^

Sinon j'ai beaucoup entendue parler de L'EMDR, une forme d'hypnose qui à de bons résultats dans la gestions du stress post-traumatique, donc je pense que je vais essayer ça en complément de la psychothérapie.

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Tu nous diras ce qu'il en est.