www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous,
Je m'appelle Ophélie et j'ai 29 ans,
Après de très longues errances médicales , sur lesquelles je passe car il y'a de quoi faire un vrai roman.
(et j'imagine que beaucoup ici on une histoire un peu semblable)
J'ai été diagnostiqué SED hypermobille en Janvier 2013 (avec un petit doute pour le vasculaire, car je présente des artères très fines etc ..., j'ai donc rdv en septembre avec le dr Frank pour poursuivre les testes)

je découvre vôtre merveilleuse association et forum dans un moment de désespoir.
Et j'en profite pour vous remercier pour tout ce que vous faites pour nous.

En plus de tous les symptômes liées au SED, je souffre depuis un an d'un gros soucis au genou sans explications jusqu'à présent.
(par expérience je sais qu'il faut dès fois s’acharner avec les toubibs, presque deux ans avant de tomber sur un bon radiologue capable de voir une hernie à l'échographie... opéré ensuite en urgence)

Je souffre également qu'une instabilité à l'épaule gauche sur laquelle les avis divergent...
la droite à déjà été opéré après une capsuloplastie + ligamentoplastie sans succès, mais la buté a par-contre bien limité les subluxations (à l'époque où j'ai été traité pur ceci je n'étais pas encore diagnostiqué sed)

Ce qui me chagrine le plus actuellement c'est que je suis maquilleuse artistique et très douée dans mon travail, mais que je suis constamment freiner certes à cause de la maladie, mais plus particulièrement à cause de ces deux soucis épaule et genoux, que personne ne semble prendre aux sérieux...alors que pendant ce temps moi je suis contrainte de m'arrêter de travailler. (j'avais aussi un job à mi-temps en librairie que j'ai du quitter à cause du sed)

Ce que je déplore le plus, c'est que depuis mon diagnostique, les choses n'ont pas vraiment avancé.
(hormis avec le dr Frank même si les délais sont longs).
La rumatho me dit que ce qui pourrait m'aider beaucoup c'est la consultation avec le pr Hamonet.
Mais j'essaie d'avoir un rdv avec lui depuis janvier 2013 sans succès (même suite à mes relances le secrétariat me dit qu'ils me rappelleront quand il y aura de la place.... mais rien)
(j'ai également demandé si il y'avait une prise en charge psychologique? Pas de réponse. J'attends aussi des nouvelles de la mdph...)
Bref j'ai l'impression qu'on a posé un diagnostique et point barre, qu'on m'oublie dans un coin....

Donc si aujourd'hui je viens vers vous c'est que je suis complètement perdue,
et que je n'arrive plus à gérer seule...

Je vous remercie de l'aide que je pourrais trouver au près de vous.
Et je suis enchantée de faire vôtre connaissance.
Et comme je ne suis pas très douée pour me présenter, n'hésitez pas si vous avez des questions.

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Bonjour Leucosie et bienvenue sur le forum de l'AFSED.

Le SED Hypermobile est peu (voir pas) connu du monde médical. Les Pr Hamonet (Hotel Dieu), Germain (Garches), Le Merrer (Necker) sont soit dépassés par le nombre de patients soit sans budget.

Le Pr Hamonet a deux jeunes confrères en région, l'un à Caen, l'autre à Reims.
Le Pr Germain avait réussit a embaucher pour 3 mois le Dr Laurini mais il reste peut-être le Dr Benistan.

De toute manière c'est minimum 6 à 10 mois d'attente pour tous.

C'est aussi une maladie dont on ne guérit pas quelque soit la compétence du médecin.

Elle ne se guérit pas mais elle peut être soulagée grâce aux vêtements de compression, les fauteuils roulants électriques, les orthèses de repos et surtout l'attention portée aux moindres gestes pour identifier et contourner ceux qui empirent les douleurs.

P.

En attendant, tu peux consulter un médecin physique rééducation ou bien un kiné. Tu l'informes de tes atteintes, de tes limites, tu peux aussi télécharger sur le site de l'afsed des fiches explicatives.
Tu dois dés à présent faire de la kiné à but antalgique, pour renforcer les stabilisateurs des articulations, et tu peux aussi envisager une consultation dans un centre anti douleur. Ton médecin traitant peut commencer à t'orienter et prendre tes besoins en considération.
De toute manière, par la suite, ce n'est pas le centre qui te suivra, il faut que tu réunisses autour de toi des soignants de proximité.
Cela ne se fait pas du jour au lendemain, mais tu peux aussi voir si quelqu'un habite par chez toi et peux te conseiller des soignants avertis....
Et comme le dit Pierrick, on ne guérit pas mais on soulage; Il existe des solutions efficaces.

Bienvenue Ophélie sur le forum
En effet tu peux t'aider avec les fiches techniques, va sur ce lien :

http://www.afsed.com/publications.html
Et photocopie ce qui t'intéresse
Tu es de quel département afin de voir quel est le généticien le plus proche.
Tu as un beau métier, j'espère que tu vas vite trouver des solutions, afin que tu souffres moins
Garde le moral surtout

Bonsoir Leucosie et bienvenue sur le forum. Comme te l'ont dit les autres membres, effectivement cela ne se guérit pas et il faut s'armer de patience pour avoir les rendez-vous médicaux, après c'est à chacun d'entre nous de trouver ce qui nous fait du bien. Pour ma part je suis comme toi, SED Hypermobile à composante vasculaire et j'ai des séances de kiné 2 fois par semaine, ce qui me soulage et me permet de tenir au boulot, sans quoi je serais arrêtée constamment et lorsque je souffre trop, je suis infecte. Courage.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci à tous pour vos messages, c'est toujours appréciables d'avoir l'avis de personnes ayant vécu ça également.
Comme j'habite sur Arcueil je suis suivie pour le SED sur paris.
C'est le dr Imbert, une des rhumatologues de l’hôpital Bégin, qui à émise l'hypothèse du SED, et qui m'a ensuite adressée au dr.Le Merrer (je ne l'ai vu qu'une fois pour le diagnostique), ainsi qu'au dr Frank(avec qui j'ai d'autres examens en cours) qui ont confirmés le diagnostique, tous trois m'invitant à consulter le professeur Hamonet.
Je m'arme donc de patience de se coté là.

Pour le quotidien je faisais déjà pas mal de kiné, à cause des multiples Luxations et entorses...
Ma kiné comme mon médecin traitant ne connaissaient pas le SED; mais semblent s'y intéresser et font l'effort de se renseigner... bref on avance petit à petit ensemble.
J'ai aussi commencé la kiné en balnéo, vu que pour le moment à cause de mes soucis de genoux et épaule j'ai su arrêter tous sport... et que comme je ne suis déjà pas bien épaisse, dès que je perds un peu de muscles, c'est la foire aux luxations . La Balnéo me permet au moins de maintenir un peu de muscles.

Ce qui me pose actuellement problème,et où j'aimerais avoir vôtre avis.
C'est que depuis ma dernière opération (une hernie crurale) j'ai l'impression d'avoir développer une sorte de stresse perdurant (je rentre pas dans les détails, mais n’hésitez pas si vous avez des questions)
Je ne me suis pas aperçu de ce stresse généré par l'opération de suite, c'est petit à petit face à certaineS situations que j'ai commencé à m'en rendre compte.
Je précise que l'opération était en ambulatoire et que si sur le plan technique tout c'est a priori bien passé, je fut prise en charge comme si il s'agissait d'une cœlioscopie, alors que j'ai était opérée à ciel ouvert... De même je leur avais signalé mes soucis de tension (très basse), qu'ils n'ont pas vérifié, le chirurgien à la visite après l'intervention m'a fait part de son étonnement : "ah je n'ai jamais vu un patient aussi blanc que vous... Bon rentrez chez vous.... sans rien vérifier du tout"
Bref le retour c'est mal passé, car grosse chute de tension, malaise, etc... et une prise en charge de la douleur quasi-nul....
J'ai pourtant déjà vécu des opérations assez douloureuses (comme la butée) , mais c'est la première fois que j'ai vécu un acte chirurgicale comme une agression...

Je souhaiterais donc voir quelqu'un (psychiatre ou autre) pour réussir à surmonter ce soucis, car ça devient vraiment problématique notamment pour les actes médicaux.
Malheureusement je sais pas trop à qui m'adresser, quel type de personne ou professionnel consulter et je n'ai pas non plus les moyens de me payer un psy à 50 euros (ou plus) la séance...

Bref si vous avez des pistes pour ce problème là je serais vraiment contente d'avoir vôtre avis.
Pour le reste plus propre au SED, je m'arme de patience, et avance petit à petit.

Encore merci pour vos messages
Ophélie

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Coucou Ophélie

Mal vivre une opération, ça ne peut pas arranger les choses, tu as raison de chercher une solution
La tension a tendance à baisser avec certaine anesthésie et surtout quand la personne est plutôt en hypo en temps normal, je te donne l'explication des anesthésistes que j'ai vu.
Par contre afin de dépasser ce mal être, pourquoi tu ne fais pas des séances d'hypnose ou psy de la douleur, il y en a peut être à l'hôpital où tu es suivi, séance de relaxations etc
bon courage

Bonjour et bienvenue sur le forum
Fred t'a bien renseigné.
Il faut que tu demandes ds l'hôpital où tu es suivie s'il y a un psy, il y a peut-être un service psy.
La relaxation j'en ai fait à l'hôpital, c'était très relaxant mais après faut le faire chez soi.
Moi je suis prise en charge en psy avec l'ALD, je ne paye pas le psy c'est lui qui se fait rembourser par la sécu. Mais avant ça, je devais faire l'avance pour être remboursée.
Ou demande à ton médecin traitant pour te guider.
Bon courage

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bonjour et bienvenue à toi

Je constate que tout le monde t'as déjà bien conseillé. Aucune solution miracle, juste des rustines mais qui peuvent t'aider à mieux supporter le quotidien.

La prise en charge psychologique que tu as demandé, elle se fait que si toi même tu la demandes. Pour ma part, j'ai du prendre moi-même rendez-vous. Les médecins peuvent t'en parler, mais c'est à toi de prendre le taureau par les cornes.

Je te souhaite tout le courage du monde, en espérant que les solutions abordées t'aideront à mieux vivre la maladie.

Alors, Ophélie Ou en es tu

Un petit coucou à vous tous, avec quelques nouvelles puisque les chosent bougent depuis mon dernier message!^^
(je suis désolée pour le temps de réponse, je ne peux pas passer très régulièrement sur le forum)

Tout d'abords je tenais à vous remercier pour vos conseils.

Concernant mon soucis de genoux, j'ai vu un médécin du sport qui n'a pour l'instant pas trop d’explications à part toujours ce soucis de subluxations de la rotule, et qui repose donc la question d'une intervention.
Je revois donc la rumatho, pour faire le point d'ici quelques semaines, en attendant on teste avec le médecins du sport la mésothérapie pour essayer de soulager un peu les douleurs.

Sinon concernant mon petit soucis suite à mon opération qui c'était mal passée.
J'avais en effet commencé la sophrologie mais je me suis vite rendu compte que cela ne suffisait pas, ça m'aide certes à gérer un peu le stresse et les crises de paniques, mais cela ne règle pas les causes du souci, et je me rends compte que j'ai un vrai travail sur moi même à faire...
Bref je me suis un renseignée et comme vous me l'avez suggéré certains hôpitaux proposent un accompagnement.
J'ai donc rdv le 10 avec la psychiatre de l’Hôpital Georges Pompidou (puisque je suis suivie en partie là-bas).
J'espère que cela pourra être pris en charge au moins en partie par l'ALD, et surtout que cela va m'aider à avancer.

Encore merci pour vos conseils,
et je vous donnerez des nouvelles régulièrement!
Bises
Ophélie

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

C'est super, tu verras tes séances chez le psychiatre, te feront un bien fou, j'en suis certaine, tu nous diras tout ça
bonne journée Ophélie, bizzzzzzz

je viens juste de lire tes mails, pour t'aider tu peux aussi demander au Dr Imbert elle fait de l'hypnose tiens nous au courant et si jamais l'hypothèse du type vasc ne se confirme pas tu sais qu'il y a l'ecole du SED
prochaine session au printemps celle de septembre est complète, n'hesites pas à me contacter

Coucou Marie-Hélène,
De l'hypnose c'est super intéressant, moi j'en cherche dans le SUD Paris un peu loin pour moi.
Tu nous raconteras tout ça Ophélie