www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Leucosie !

As-tu demandé l'AAH dans ce dossier MDPH que tu as fait ?

Je te raconte comment ça se passe pour moi : Je suis en arrêt maladie depuis le mois de septembre. Je n'ai pas d'employeur, donc je n'envoie pas le premier volet, je le garde. La sécu a calculé un montant en rapport à ma dernière année de salaire. Ce n'est pas énorme, j'ai 500 euros par mois à peu près, tant que je suis en arrêt maladie. Quand j'ai fait le dossier MDPH j'ai coché la case de demande AAH et dans mon "projet de vie" j'ai bien expliqué comment il m'était petit à petit devenu impossible d'exercer mon métier de musicienne. Cinq mois plus tard, j'ai reçu ma carte de stationnement et de priorité et la RQTH. Pas de mention de l'AAH. Puis j'ai reçu un courrier de la CAF me demandant de "remplir la déclaration trimestrielle ci-jointe pour le calcul de mes droits à l'AAH". J'en ai donc conclu que la MDPH me l'avait accordée... Ce qui m'a été confirmé par la MDPH quinze jours plus tard. J'ai assez vite reçu un sympa petit rappel de droits sur mon compte en banque, youpiiii ! Je peux te dire que ça m'a fait du bien !!! J'ai donc à peu près 330 euros qui me sont versé par la CAF tous les mois pour compléter les indemnités journalières de la sécu.

Alors, en revanche, l'AAH ne m'est accordée que jusqu'en novembre 2016. Il va falloir la redemander dans un an.

J'espère que ta situation va vite s'améliorer. Tu nous tiens au courant ?
Bizzzz

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NiNie

coucou tout le monde,

Après m'être plus amplement renseigné pour la suite de mon dossier mdph, je n'aurais pas droit à l'AAH car avec le salaire de mon conjoint nous sommes au dessus du plafond pour en bénéficier...

Sinon rien à voir, mais comme il y'a quelques temps nous avions évoqué le sujet EMDR i, pour régler mon stress post traumatique, je reviens vous donner quelques impressions puisque j'ai vu la psychiatre qui pratique cette thérapie 2 fois.

Elle trouve que c'est un peu tôt pour entreprendre ce processus, puisqu'il faut revivre en quelques sorte le traumatisme...
et comme en ce moment avec mes nombreux rdv à l’hôpital et examens ce n'est peut être pas la peine de me stresser de plus.
Du coup pour l'instant elle me fait travailler des exercices pour m'aider à prendre du recul par rapport à ces événements,
dans le but que je puisse mieux supporter les séances d'EMDR lorsqu'on les commencera.

Pour ma part je suis assez contente de cette psychiatre, et de la façon dont elle gère les choses .
J'aime vraiment le fait qu'elle ait un discours honnête (en me disant que c'est trop tôt pour l'EMDR) et un certain reculs vis à vis des techniques qu'elle emploie, je pense que c'est primordiale pour ce genre de thérapie de pouvoir discuter avec le praticien de ce que l'on attend, et du fonctionnement de ces séances.

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ça a l'air vraiment bien tout ça, Leucosie.
En tout cas, une bonne écoute de la part de ce praticien. c'est bien

Oui une très bonne chose

Un petit coucou,
ça fait une éternité que je n'ai pas pue venir sur le forum à cause de mes soucis digestifs.

De mon coté les choses n'avancent absolument quand à ce souci digestif, tout le monde (généraliste, kiné, médecins de sport, cardiologue etc...) à la vue de mes symptômes pense à une pancréatite mais comme ma prise de sang est dans "la norme", ça fait un an qu'on me promène d’hôpital en examens, sans qu'on m'informent de ce qui a vraiment était fait et pourquoi (ce qu'on cherche, suspecte trouve ou écarte), pendant ce temps je continue à littéralement dépérir et perdre du poids (je navigue entre les 37 et les 39kg suivant les jours, alors que je mange normalement) ... ce qui m'a causé pas mal de petits soucis à côté grosses crises de tachycardie à cause de l’hypokaliémie, ainsi que des malaises à répétions (heureusement que je peux, au moins compter sur le cardiologue pour prendre en charge sérieusement ces soucis là).
Du coup là on parle de me faire une fibroscopie et une coloscopie (que je n'ai absolument pas envie de faire ces examens, pour qu'on me dise à la fin qu'on à juste fait cela pour confirmer qu'il n'y avait rien, comme m'a dit le remplacent de ma gastro-entérologue).
Bref j'envisage de demander une copie de mon dossier médicale, histoire de savoir ce qui a vraiment été fait et où nous en sommes.
Je pense aussi chercher un autre gastro-entérologue histoire d'avoir un autre avis, car là je suis complètement dans le flou vu que depuis un an que je suis malade on ne me dit rien, là je ne sais plus trop qui croire, qui aller voir...

Pas facile tout les jours de garder le morale, d'autant que forcément toutes ces consultations se font dans la partie cancer digestifs de l’hôpital...et pour couronner le tout le sed fait toujours des siennes, j'ai recasé mon orteil (fracture de fatigue), et je me suis blessée au genou, j'ai abimé le ligament croisé et j'attends les radios car on suspecte une fracture du plateau tibiale...

Malgré tout ça il y'a quand même une bonne nouvelle:
je vous présente Kotetsu qui est arrivé il y'a presque un mois à la maison!

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Qu'est ce que c'est comme race, il ressemble aux eurasiers, on dirait notre bébé Gaylord. Courage, je suis de tout coeur avec toi, car en ce moment je vis la même chose avec le pneumologue qui me dit que les examens fait à l'hôpital ne valent rien, comme il dit "ininterprétable" j'ignorais que l'on pouvait dire ça, du coup il a voulu me refaire faire le même examen mais impossible de souffler du coup il a décrété que je ne voulais pas participer, il est marrant cela fait plus d'un an que j'ai du mal à respirer et surtout à expirer, et il part du principe que l'EFR qu'il m'avait fait en 2011 était bonne donc.... Si c'est comme pour l'apnée, pour lui je n'avais rien quand on a évoqué le SED, il a fait faire l'enregistrement à la clinique et là bingo il y a bien des hypopnées, donc là je ne sais plus quoi faire qu'est ce qu'il faut qu'il m'arrive pour que l'on prenne mon problème en compte, lui me dit c'est cardiaque le cardiologue c'est pulmonaire ou alors le truc tout bête, c'est l'angoisse alors que je ne suis absolument pas angoissée et je sais de quoi je parle, cela m'arrivait très très souvent à une époque, mais là à force de se voir balloter d'un médecin à autre il y a de quoi finir par angoisser. Je dois donc revoir un cardiologue en juillet pour déterminer si j'aurais le SED vasculaire étant donné que j'ai 2 anévrismes situés sur l'aorte ascendante dont un sur la partie initiale de la crosse. Désolée pour mes états d'âme mais là je me sens très seule.

C'est un shiba inu,
c'est une race japonaise

J'espère que les choses vont avancer pour toi Rose.
Est-ce que tu veux essayer de voir d'autres médecins (et en as-tu la possibilité) , pour avoir un diagnostique plus sur?
Je te demande ça, car plus jeune j'ai eu un kyste dermoide à l'ovaire, qu'il a fallu opérer en urgence.
ça faisait plus de 6 mois que j'avais très mal au ventre et que le médecin se contentait de me dire que c'était le stresse...(même si je ne l'étais pas)
jusqu'à ce qu'un jour par hasard je tombe sur un médecins de garde et là bingo...le diagnostique tombe et je me retrouve a être opérée en urgence.
Comme quoi des fois ça peut valoir le coup d'avoir un autre point de vu médicale.

courage je suis de tout coeur avec toi.

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Bonjour Leucosie, ton chien a quel âge, nous nous avons un eurasier qui a 3 ans, c'est une race adorable. Concernant les avis médicaux, j'aimerais bien avoir d'autres avis mais ici les pneumologues ne courent pas les rues et je n'ai pas trop les moyens de monter sur Paris et pour être franche je ne me vois pas non plus faire 8 heures de vol. Je dois rencontrer un autre cardiologue en juillet, j'en avais vu un l'an dernier, mais je ne me sens pas à l'aise avec lui et tu sais ce que c'est quand ils ne te connaissent pas, ils doutent de tout ce qu'on leur dit. En plus cela fait un bon moment que nous avons une brume de sable au-dessus de la Martinique, ce qui n'arrange rien. Merci pour tes encouragements.

Coucou Leucosie, ton chien est magnifique ! On dirait une peluche j'adoreeeeeeeeeeeeeeeeeee
Tu parlais des problèmes digestifs, tu es suivi dans un centre qui connait le SED ?
De quel région tu es ? Je ne m'en rapelle pas ..

Merci Fred, c'est une belle peluche mais qui a son petit caractère bien trempé une vrai tête de pioche ce chien.
Il est vraiment amusant, c'est vraiment un bonheur de l'avoir avec moi.

Je suis suivie à l’hôpital Georges Pompidou, la première gastro que j'ai vue me semblait bien par contre son remplacent...
Enfin peu importe, j'ai enfin pu avoir rendez avec l'immunologue (plus de 6 mois que j'étais sur liste d'attente)
et j'ai l'impression que c'est lui qui va faire avancer les choses en fait.
Donc une petite lueur d'espoir se pointe à l’horizon, ça redonne un moral d'enfer! ^^

Et vous comment ça va avec la chaleur? vous la supportez comment?

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c'est cool Leucosie pour ton rdv, un peu tard, mais l'important que tu en ai un , alors vivement ton rendez vous, tu viendras tout nous raconter.
Pour la chaleur, une transmission de pensées j'ai ouvert un post "comment allez vous" c'est pour parler de la chaleur alors va vite répondre

Un petit coucou ici pour vous donner enfin quelques nouvelles!
Si mon sed me fait atrocement souffrir en ce moment, j'ai par contre eu enfin un début de diagnostique pour mes soucis digestifs, et si le rdv à Georges Pompidou n'a pas été très concluant, celui avec l'immunologue par contre à bien fait avancer les choses.

Bref pour faire simple j'ai combiné plusieurs pathologies digestives, dont notamment des vers suite à l'intoxication alimentaire, une candidose, des intolérances alimentaires et à l'histamine... plus ce soucis d’insuffisance hépatique qui restera à explorer plus en profondeur une fois le reste stabilisé.
Pour l'instant le vermifuge à bien fonctionné et j'ai commencé à reprendre du poids (il était temps).
J'ai aussi commencé un traitement assez éprouvant pour la candidose, qui s'accompagne d'un régime strict.

Pas facile à gérer, et il va encore falloir quelques mois avant que tout ça soit derrière moi, mais au mois les choses avancent doucement, ça fait plaisir.

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Je suis contente d'avoir de tes nouvelles ! Et surtout de savoir que tu es sur la bonne piste pour soigner tes gros soucis digestifs. Et en même temps j'ai quand même lu que le SED te fait souffrir atrocement en ce moment... Je suis de tout cœur avec toi.
Un bisou

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NiNie

Super ! C'est une très bonne nouvelle Leucosie, si tu reprends du poids grâce à ton traitement, tu vas vite aller mieux Je suis bien contente pour toi.

Oui Fred, et surtout ça me permettrait de reprendre la kiné en piscine! (car il y'a pas mal de ce coté là)

Ninie : c'est vrai que j'étais tellement HS par tout ces soucis digestifs, que du coup je ne suis pas trop passée sur le forum ces derniers temps
Mais ne t'inquiètes pas pour le dos et le sed qui fait des siennes, je pense que dès que je pourrais reprendre du muscle ça va aussi aller mieux, et toi comment ça va?

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