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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Mer Jan 21, 2015 9:59 am 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
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Leucosie : Je t'ai envoyé un mp
Courage 8) 8)


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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Mer Jan 21, 2015 9:15 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Surtout ne t'inquiète pas à l'avance, les Drs ne sont pas tous sauvages :P Moi le mien est super !
Par contre il est sur Montpellier.
Tu habites vers ou ?
Je pense que Tinou a du te donner des noms dans son message privé.
Tiens nous au courant.

Garde le moral 8)


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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Mer Jan 21, 2015 9:52 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Non je ne lui ai pas donné de noms, je ne connais personne sur Paris :cry:
Mais je lui ai conseillé de prendre contact avec MHB 8) 8)


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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Lun Jan 26, 2015 5:29 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
Messages: 90
Localisation: Arcueil
Merci à vous tous pour vos conseils.
Je vais donc contacter Marie Hélène de ce pas.

par ailleurs je viens de recevoir un courrier de l'Hopital Georges Pompidou pour me signaler que mes résultats du test génétique sont disponible.
Si j'arrive a avoir une consultation avec le dr Frank assez rapidement, je pourrais également lui demander si il a un collègue sur le plan digestif à me conseiller.

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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Jeu Jan 29, 2015 12:48 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:P Ha ok Tinou ..Mais comme tu dis avec juste raison, MHB pourra l'aider.
Tiens nous au courant Leucosie :P


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MessagePosté: Jeu Fév 12, 2015 2:35 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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frédérique a écrit:
:P 8) Image
Bienvenue Ophélie sur le forum 8)
En effet tu peux t'aider avec les fiches techniques, va sur ce lien :

http://www.afsed.com/publications.html
Et photocopie ce qui t'intéresse 8)
Tu es de quel département :?: afin de voir quel est le généticien le plus proche.
Tu as un beau métier, j'espère que tu vas vite trouver des solutions, afin que tu souffres moins :P
Garde le moral surtout :P


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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Sam Fév 14, 2015 8:26 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
Messages: 90
Localisation: Arcueil
Bonjour tout le monde voici quelques nouvelles.
MHB, n'avait pas de gastro-entérologue, à me conseiller seulement un chirurgien (et j'espère que je pourrais m'en passer)

Par contre j'ai eu cette semaine rdv avec le dr Franck pour les résultats de mon test génétique, je suis donc bien sed Hypermobile (malgré cette une petite fragilité vasculaire)
J'ai fait part au dr. Frank de mes actuels soucis digestifs, il s'occupe de me prendre rdv avec une de ses collègue en gastro et de me faire passer un scanner, pour essayer de comprendre un peu ce que mes boyaux fabriquent!
Bref je ne manquerais pas de vous dire comme se sera passé ces consultations (même si ces rdv me stressent, je fais confiance au dr Frank, et je suis donc un peu rassurer d'aller a HEGP, car l'accueille est plutôt bien)

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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Dim Fév 15, 2015 4:44 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Coucou Leucosie,

Dès que tu en sauras un peu plus, tu pourras nous donner le nom du gastro-entérologue car les pbs digestifs :roll: .... il y en a bcp qui en souffrent. :(
Tu nous diras aussi pour Mondor (les noms, les services, .. etc) car un jour ... il n'y a aura plus de consult du Pr H. :roll:
Merci beaucoup 8)


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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Mar Fév 17, 2015 5:33 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:P Si tu es bien prise en charge c'est le principal et comme te dis Tinou, tu nous donneras des noms 8) merci


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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Ven Mar 13, 2015 1:42 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
Messages: 90
Localisation: Arcueil
Bilan de la semaine dernière...
Image

La mauvaise nouvelle, orteil cassé + une belle entorse de la cheville (au bout d'une semaine avec le "coldpack" sur le pied,c'est toujours un peu gonflé et bleu).
Et comme j'ai très mal réagit aux anti-douleurs + anti-inflamatoire, il ne me reste plus qu'à serrer les dents pendant quelques semaines...
Merci Yoga (et méditation) de m'aider à gérer tout ça calmement et avec patience!^^.

Mais la bonne nouvelle c'est que j'ai enfin un nouvel ordinateur, ce qui devrait me permettre d'écrire un peu plus souvent sur le forum!^^
Et j'ai enfin mon rdv en à Georges-Pompidou avec la gastro le 16 avril, je croise les doigts pour qu'elle trouve une solution.

Sinon j'ai une question à propos de la MDPH, j'ai monté un dossier il y'a plusieurs temps de cela, en demandant à être reçu par un médecin conseil (notamment pour voir tout ce qui est indemnité). Mais personne ne nous à convoqué, j'ai seulement reçu ma carte de stationnement et ma reconnaissance de travailleur handicapé. Mais rien au sujet d'une éventuelle indemnité...
Je ne sais pas trop comment faire, le soucis étant que je n'ai aucune idée du "plafond" auquel prétendre, ni des démarches à entreprendre sur ce point là etc...

Je suis entrai d'éplucher les sujet sur le forum traitant de la mdph, mais si vous avez des conseils, ils sont les bienvenus

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Dernière édition par Leucosie le Mar Mar 17, 2015 12:55 am, édité 1 fois.

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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Lun Mar 16, 2015 10:16 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Coucou Leucosie super ton image :lol:
par contre pas top pour ton orteil et ta cheville, soigne toi bien :P
Pour ta question au sujet de l'indamnité, j'ai peur de te dire des bétises, alors voici un lien, j'espère que tu trouveras ton bonheur :

http://www.social-sante.gouv.fr/informa ... 12301.html
J'avoue qu'il manque sur le site de l'afsed ou même ici, un post "Aides " etc je regarderai pour en crée un :P


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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Jeu Mar 26, 2015 12:58 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
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Oh Fred!
ça fait plaisir de te revoir sur le forum, comment tu te sens?

Merci pour ton lien, je vais étudier ça de près.
ce qui m'inquiète c'est le fait que j'ai déjà fait un dossier.
Du coup est-ce que ça pourrait m'aider de voir une assistante sociale?

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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Jeu Mar 26, 2015 8:29 pm 
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Inscription: Dim Sep 08, 2013 8:12 pm
Messages: 292
Bonjour Leucosie, dans notre cas c'est une assistante sociale de la MDA qui nous a aidé concernant les indemnités compensatoires.

P.


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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Dim Mar 29, 2015 10:07 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
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Localisation: Arcueil
Merci Pierrick,

J'ai appelé l’assistante sociale de ma ville en fin de semaine, pour voir si elle pouvait m'indiquer la marcher à suivre pour relancer mon dossier, en leur expliquant que je n'arrivais pas à avoir au téléphone ma mdph.
(soit ça sonne dans le vide, soit je tombe sur un répondeur qui me signale que toutes leurs lignes sont occupées et qui me prient donc de rappeler plus tard...)
Sa réponse appeler votre mdph XD

Entre temps j'ai récupéré le mail de ma mdph, je vais donc essayer de les contacter comme ça, j'aurais peut être plus de chance qu'avec le téléphone

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 Sujet du message: Re: Leucosie
MessagePosté: Mar Mar 31, 2015 6:05 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Coucou Leucosie, je vais mieux merci :P Un peu HS, mais je pense que c'est le contre coup, je continue les examens.
Je souhaite profiter à fond de l'été :P Je veux que du soleil, il est présent, maintenant qu'il reste :lol:

Et toi j'espère que tu vas avoir enfin une réponse :P Bonne idée par mail.


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