www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Mon mari qui a de gros problèmes de sommeil et qui a utilisé la pharmacopée semble mieux dormir avec complément alimentaire novanuit. Il a commencé depuis 15 jours et se réveille moins l accupuncture l avait aidé aussi à voir

La mélatonine marche bien aussi.

C'est une hormone secrétée naturellement en fonction des cycles de la lumiere jour/nuit.

C'est, parait-il, ce qui est utilisé pour lutter contre le décalage horaire dans les équipages aéronautiques.

ça marche bien même si au début on a l'impression de ne pas avoir dormi du tout !

P.

A base de plantes, Valactine. Pas de miracle à espérer, mais cela aide ainsi que toutes les petites choses connues: chambre fraîche, stop écran, repas léger. ...

Merci à Pierrick, Pounchy et Gene, je note

Par contre Gène, le repas léger, pas de soucis, sans me forcer, mais la TV plus dur

j' ai reçu les résultats de la généticienne ,pas de critère clinique suffisant pour poser le diagnostic de syndrome de marfan;il est difficile aujourd'hui de différencier un éventuel syndrome de marfan d' un syndrome d'ehlers danlos .
je dois la revoir dans un an avec mon fils pour voir l'évolution et refaire avant des examens;sensations mitigées ;frustrées de ne pas avoir un diagnostic net surtout pour l'administratif le positif c'est qu'on est suivi et pas lâché dans la nature

Bonne soirée à tous

Je comprend ta frustration, Pouchny... J'espère que le suivi vous apportera de l'aide, du soutien et du confort.

Je prends novanuit sur tes conseils (qui contient des plantes et de la mélatonine) et ça m'aide bien à dormir et passer des nuits un peu plus reposantes.
Bises

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NiNie

Coucou Pounchy,
tu dois être déçu de ne pas avoir de diagnostic fixe, mais c'est déjà une bonne chose qu'on ne vous "lâche pas dans la nature" comme tu dis.
J'espère qu'ils pourront tout de même mettre en place des petites choses pour vous aider.
En attendant, n'hésites pas à expérimenter certaines astuces que tu pourras trouver sur le forum, car au final sed ou pas l'important c'est d'arriver à gérer le quotidien.

Bon courage

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Merci Ninie et Leucosie
j'ai été en centre de réadaptation pendant 6 semaines avec possibilité de revenir l'année prochaine c'est déjà pas mal ;le plus compliqué c'est au niveau des papiers ;en arrêt depuis plus de 6 mois ,toujours pas vu le médecin conseil ????vu médecine du travail en pré reprise =inaptitude ,reclassement externe peut être en mi-temps ;je monte dossier mdph pour rqth .
Mais quand on ne rentre pas dans une case diagnostic et en plus que celui ci est quasi inconnu du monde médical ,C'est folklore
Heureusement j'ai ce forum en soutien et je m'aide de vos expériences en prenant plaisir à vous lire .....
Bon week end

Et ouiiiiiiii Pounchy pas facile quand t'on ne rentre pas dans une case
Pour le centre de réadaptation, c'est cool

bonjour à tous,

Je tenais à partager une bonne nouvelle ,prise en charge en ald hors liste exonérante pendant 5 ans ,pour moi c'est surtout une reconnaissance ;dossier mdph envoyé depuis 15 jours demande rqth et réorientation professionnelle ;cela ce met en place ça fait du bien au moral
belle journée à vous

Bonsoir, d'accord avec Pouchny pas évident quand on ne rentre pas dans un case comme elle dit. Ma fille est allée consulter à Angers au CHU (PRIOR), elle s'est entendue dire que "oui elle est souple" mais voilà c'est tout, ils lui ont posé apparemment un tas de question me concernant et ils vont prendre contact avec le neurologue qui me suit et si besoin ils la rappelleront. Pour ma part, j'attends de voir la suite, le neurologue me conseille de retourner voir le cardiologue comme indiqué sur le compte rendu du scanner de février, mais je pense que je vais attendre d'avoir fait l'EFR, c'est bientôt le 21, ensuite on avisera. Bon week end à tous et toutes.

Une très bonne chose pour toi pouchny, je comprends ta joie

Et oui Rose, pas facile, je pense que les docteurs, n'osent plus donner de diagnostique et au finale, les gens sont perdus...
Vivement qu'on trouve avec certitude avec une simple prise de sang, un bon diagnostique

Bonsoir,
Je mets un point final à cette Discussion ouverte depuis bientôt deux ans.J'ai reçu le conte rendu de la génétique concluant à un syndrome d'ehlers danlos, écartant le syndrome de marfan.
Une page se tourne,je tenais à remercier ce forum pour l aide précieuse qu'il m'a apportée.
Merci aux participants pour leurs conseils, écoute . :