www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je me présente, j'ai 40 ans,mariee, un ados de 15 ans et nous vivons en gironde. Je suis en attente d un diagnostic de syndrome de marfan selon un médecin de médecine interne consulté pour une fatigue intense et des arthralgies diffuses depuis plus d'un an. Depuis gamine j ai eu de nombreux problèmes de santé :crise de tachycardie, soucis dentaire, hyperlaxité ligamentaire entraînant des entorses à répétition, subluxation, bleus , constipation suivi à la puberté de syndrome de raynaud, insuffisance veineuse, oedeme, séquelles maladie de scheurmann.... Jusqu'à l année dernière je faisait avec mais maintenant une fatigue intense s en mêle et là je suis ko
En faisant des recherches sur le net il y a qqs mois je suis tombée sur le site de l afsed j'ai envoyé un mail à Mh Boucand que je tiens à remercier car par des chemins tortueux j ai rendez-vous dans le centre de référence qu elle m'a indiqué (sans savoir que c était un marfan qui était suspecté) je pensais plutôt au syndrome elhers danlos car je n'ai pas la morphologie marfanoide (mais mon fils oui).
J'espère que si ce n'est pas le marfan ils étudieront la possibilité d un sed ???
Voilà un bout de mon histoire merci de m avoir lu à bientôt.

Bienvenue comme je dis mieux vaut tard que jamais on vient de me diagnostiquer un SED j'ai 45 ans.
Courage

Sabine

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Bienvenue sur ce forum Pouchny
Ce n'est pas facile quand on a des soucis de santé, mais ça parait bizarre, on se sent mieux, quand enfin un diagnostique est posé
Dans quel centre tu as rdv Avec qui
Je fait une liste des centres référents et nom de Drs qui connaissent bien le sed
Merci d'avance.

Merci de votre accueil
J'ai rendez-vous au CHU DE PELLEGRIN à BORDEAUX, centre de compétences des anomalies du développement et syndromes malformatifs et centre de compétences du syndrome de marfan. C'est le docteur Sophie Naudion geneticiene en pédiatrie qui me reçoit, ensuite rendez-vous en médecine vasculaire à saint andré (bordeaux aussi) voilà le planning
Bonne journée à tous

Bonjour Pouchny,

Le syndrome de Marfan et le SED sont tous les deux classés comme maladie des tissus conjonctifs.

La principale différence semble être l'aspect physique des personnes, les Marfans sont décrits comme grand et ayant des bras et jambes 'étirés'.

L'hyperlaxité est commune aux deux, les douleurs aussi.

Je dis tout ça parceque la seule maladie que connaissait notre médecin traitant pouvant correspondre à ce que décrivait notre fille était le symptome de Marfan mais comme elle était de taille normale ...

P.

Certains diagnostics différentiels sont délicats à établir..
D'autres personnes ont été vues comme SED , puis comme SED marfanoïde... l'essentiel est de trouver les bons gestes qui soulagent!

Merci Pouchny pour ses renseignements, je note vite dans ma liste.
Vivement que tu en saches un peu plus
bon courage

Bonjour
Je vous souhaite mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année, du courage dans les moments difficiles, de l énergie pour vos projets, bonne année 2015

Bonjour Pouchny et merci pour tes vœux 2015. Il est difficile de trouver des termes adéquats puisque le sujet de la 'bonne santé' ne peut pas être évoqué dans nos cas.

Tu as réussi, pas mal !!!

Si tu parcours encore ce forum, pourrais-tu, s.t.p., faire un petit point sur les traitements de la douleur du coté des Marfans ?

Les deux syndromes sont très proches et ce qui marche pour l'un pourrait aussi fonctionner pour l'autre.

Merci Pouchny

P.

Oui pierrick je parcours toujours le forum, je me suis mise volontairement en retrait le temps de finir mes examens pour avoir je l espère un diagnostic.
Le plus long c était rdv avec ophtalmo (4 mois d attente),
maintenant la généticiene à tout en main.
J'ai eu qd même une bonne prise en charge, je reviens de 6 semaines de centre de reéducation dans le cadre d une hyperlaxité articulaire généralisé.

Kine, balnéothérapie, sport adapté, ergotherapie prise en charpe de la douleur,psychologue,ergonome, cela m a reboosté,equipe super.
Pour le médecin orthopédiste, cela ressemble plus au syndrome d elhers danlos que le marfan, mais comme il m'a dit c est l affaire des généticiens à chacun son métier
La kine ne connaissant pas le séd,c'est renseignee sur le net pour adapter les exercices, j'ai apprécié.J'ai eu de la chance de tomber sur un ergothérapeute qui a eu un cas de sed dans son parcours professionnel et en comparant avec mes symptômes m a proposé des attelles de repos sur mesures et un gilet compressif que je vais essayer ce lundi.
Mon traitement medicamenteu est basique :paracetamol, anti inflammatoire, inexium 40 mg,debridat, si besoin orozamudol et valium (si contractures récalcitrantes)
Je me fais préparer une huile essentielle à base de gaultherie, laurier noble et autres qui me soulage;acupuncture, relaxation, applications de chaud et froid, rien d innovant !!!
Il semblerait d après ce qu on m'a dit que le marfan est moins sujet au luxation ou subluxation des grosses articulations ;la douleur ne serai pas au premier plan dans la symptomatologie,......
Oula je poste pas beaucoup mais c'est un roman qd je m y mets
Bonne soirée

Merci Bonne année à vous aussi, il y a un post bonne année, allez le lire et rajoutez vos messages

Bonjour Pouchny, cela me fait plaisir de voir qu'il existe quelque part une prise en charge de l'hyperlaxité généralisée avec du personnel comptétent. Ce qu'ils t'ont prescrit montre qu'ils ont pris au sérieux ta pathologie, ce n'est pas souvent le cas pour les Sedistes !

Les orthèses, la balnéo, la kiné, tes médicaments (reflux gastrique, tramadol, benzo au cas ou) font partie de l'arsenal anti-douleur du SED.

Par contre je n'y connais rien en huile essentielle, j'ai lu que la Gaulthérie était proche de l'aspirine aux vertus arthritiques et anti-inflammatoires reconnues mais pour ce qui est du Laurier, à part en cuisine, je n'ai pas trouvé en quoi il était actif.
Pourrais-tu stp m'indiquer pour quels types de douleurs et comment tu appliques cette huile ?

Merci

P.

Alors pour le laurier, c'est un régulateur du système sympathique et parasympathique ainsi qu'un antinévralgique, antalgique. J'ai une pharmacienne spécialiste en préparation huile essentielle qui m'a concocté cette préparation d après mes douleurs (contractures, douleurs ligamentaires,tendinites) elle l a ameliore au fur et à mesure. Les douleurs étant plus intenses, elle l a dilué à 10 % lieu de 20 %.:possibilité de dilué même à 5%.
Je ne me rappelle plus des autres ingrédients !!!mais je peux demander si ça intéresse !!!
J applique l huile sur mes zones douloureuses et comme il y en a beaucoup, j utilise flacon 100ml plus économique

Merci Pouchny pour les infos.

La dérégulation du systeme nerveux sympathique/parasympathique s'appelle la Dysautonomie.

Les Sedistes Hypermobiles en sont atteints à différents degrés et par crises. Quand la régulation n'est pas bonne ça se traduit par les syndromes de Raynaud (régulation thermique), des pré-syncopes (des POTS mais même allongé !), de la tachychardie, des céphalées (par manque d'oxygene) ...

C'est le deuxième facteur le plus invalidant dans la maladie (pour celles et ceux qui peuvent encore marcher) après les douleurs.

Je vais donc regarder de prêt ce laurier en huile essentielle.

P.

"laurier en huile essentielle." je ne connaissais pas non plus.
Merci Pounchy et Pierrick, pour les infos, le forum est pratique pour ça aussi, chacun se donne des tuyaux

Qui en a un pour dormi Je ris, mais ce n'est pas drôle, je ne veux pas de cachets qui entraînent bien souvent, une perte de la mémoire, mais que du naturel, à base de plantes etc
Sachant que Euphitose et un autre dont j'ai oublié le nom...ne font rien enfin ! pour moi
Je regarde la tv la nuit le temps parait moins long ..
Merci d'avance