www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr
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Bonsoir à tous
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Auteur:  pouchny [ Mar Jan 13, 2015 7:32 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Mon mari qui a de gros problèmes de sommeil et qui a utilisé la pharmacopée semble mieux dormir avec complément alimentaire novanuit. Il a commencé depuis 15 jours et se réveille moins :!: l accupuncture l avait aidé aussi à voir :?:
Auteur:  Pierrick [ Mer Jan 14, 2015 7:40 am ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
La mélatonine marche bien aussi.

C'est une hormone secrétée naturellement en fonction des cycles de la lumiere jour/nuit.

C'est, parait-il, ce qui est utilisé pour lutter contre le décalage horaire dans les équipages aéronautiques.

ça marche bien même si au début on a l'impression de ne pas avoir dormi du tout !

P.
Auteur:  AFSED-Gene [ Sam Jan 17, 2015 5:01 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
A base de plantes, Valactine. Pas de miracle à espérer, mais cela aide ainsi que toutes les petites choses connues: chambre fraîche, stop écran, repas léger. ...
Auteur:  frédérique [ Lun Jan 19, 2015 12:18 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Merci à Pierrick, Pounchy et Gene, je note :P

Par contre Gène, le repas léger, pas de soucis, sans me forcer, mais la TV :lol: plus dur
Auteur:  pouchny [ Mer Mar 11, 2015 7:30 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
j' ai reçu les résultats de la généticienne ,pas de critère clinique suffisant pour poser le diagnostic de syndrome de marfan;il est difficile aujourd'hui de différencier un éventuel syndrome de marfan d' un syndrome d'ehlers danlos .
je dois la revoir dans un an avec mon fils pour voir l'évolution et refaire avant des examens;sensations mitigées ;frustrées de ne pas avoir un diagnostic net surtout pour l'administratif :roll: :roll: :roll: le positif c'est qu'on est suivi et pas lâché dans la nature :P :P :P

Bonne soirée à tous
Auteur:  NiNie [ Ven Mar 13, 2015 7:59 am ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Je comprend ta frustration, Pouchny... J'espère que le suivi vous apportera de l'aide, du soutien et du confort.

Je prends novanuit sur tes conseils (qui contient des plantes et de la mélatonine) et ça m'aide bien à dormir et passer des nuits un peu plus reposantes.
Bises
Auteur:  Leucosie [ Ven Mar 13, 2015 1:25 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Coucou Pounchy,
tu dois être déçu de ne pas avoir de diagnostic fixe, mais c'est déjà une bonne chose qu'on ne vous "lâche pas dans la nature" comme tu dis.
J'espère qu'ils pourront tout de même mettre en place des petites choses pour vous aider.
En attendant, n'hésites pas à expérimenter certaines astuces que tu pourras trouver sur le forum, car au final sed ou pas l'important c'est d'arriver à gérer le quotidien.

Bon courage
Auteur:  pouchny [ Ven Mar 13, 2015 2:30 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Merci Ninie et Leucosie
j'ai été en centre de réadaptation pendant 6 semaines avec possibilité de revenir l'année prochaine c'est déjà pas mal ;le plus compliqué c'est au niveau des papiers ;en arrêt depuis plus de 6 mois ,toujours pas vu le médecin conseil ????vu médecine du travail en pré reprise =inaptitude ,reclassement externe peut être en mi-temps ;je monte dossier mdph pour rqth .
Mais quand on ne rentre pas dans une case diagnostic et en plus que celui ci est quasi inconnu du monde médical ,C'est folklore :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Heureusement j'ai ce forum en soutien et je m'aide de vos expériences en prenant plaisir à vous lire .....
Bon week end :P
Auteur:  frédérique [ Lun Mar 16, 2015 10:08 am ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Et ouiiiiiiii Pounchy pas facile quand t'on ne rentre pas dans une case :roll:
Pour le centre de réadaptation, c'est cool 8)
Auteur:  pouchny [ Ven Avr 10, 2015 8:36 am ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
bonjour à tous,

Je tenais à partager une bonne nouvelle ,prise en charge en ald hors liste exonérante pendant 5 ans ,pour moi c'est surtout une reconnaissance ;dossier mdph envoyé depuis 15 jours demande rqth et réorientation professionnelle ;cela ce met en place ça fait du bien au moral :P :P
belle journée à vous :P
Auteur:  Rose972 [ Ven Avr 10, 2015 8:19 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Bonsoir, d'accord avec Pouchny pas évident quand on ne rentre pas dans un case comme elle dit. Ma fille est allée consulter à Angers au CHU (PRIOR), elle s'est entendue dire que "oui elle est souple" mais voilà c'est tout, ils lui ont posé apparemment un tas de question me concernant et ils vont prendre contact avec le neurologue qui me suit et si besoin ils la rappelleront. Pour ma part, j'attends de voir la suite, le neurologue me conseille de retourner voir le cardiologue comme indiqué sur le compte rendu du scanner de février, mais je pense que je vais attendre d'avoir fait l'EFR, c'est bientôt le 21, ensuite on avisera. Bon week end à tous et toutes.
Auteur:  frédérique [ Dim Avr 12, 2015 8:02 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Une très bonne chose pour toi pouchny, je comprends ta joie :P

Et oui Rose, pas facile, je pense que les docteurs, n'osent plus donner de diagnostique :roll: et au finale, les gens sont perdus...
Vivement qu'on trouve avec certitude avec une simple prise de sang, un bon diagnostique :P
Auteur:  pouchny [ Lun Juin 13, 2016 7:43 pm ]
Sujet du message:  Re: Bonsoir à tous
Bonsoir,
Je mets un point final à cette Discussion ouverte depuis bientôt deux ans.J'ai reçu le conte rendu de la génétique concluant à un syndrome d'ehlers danlos, écartant le syndrome de marfan.
Une page se tourne,je tenais à remercier ce forum pour l aide précieuse qu'il m'a apportée.
Merci aux participants pour leurs conseils, écoute . : :P
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