www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci, Leucosie ! C'est vrai que les membres du forum offrent un soutien important ! Je suis ravie d'être si bien entourée.

Bonne première nouvelle pour moi, l'ALD a été accordée ! Je vais avoir accès à des soins sans me poser la question du coût... Ouf !

Des bises à tout le monde

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NiNie

Alors c'est la bonne nouvelle du jour
Super Ninie

En voilà une bonne nouvelle NiNie, je suis ravie pour toi

Tant mieux pour toi! c'est souvent le sésame pour accéder à la reconnaissance du corps médical.
Nous aurons peut-être l'occasion de nous croiser ds les salles d'attente puisque nous avons les mêmes sorties.... A une prochaine!

Bienvenue avec beaucoup de retard. Je viens de lire.
Tu as dû prendre tes marques depuis le temps et je vois que tu es bien suivie où tu habites.
Musicienne
A bientôt

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Allez vite sur ce post, nous attendons vos témoignages
http://afsed.free.fr/
Merci

Bonjour Ninie et bienvennue, désolée pour le retard, mais entre le boulot et les problèmes de connexion pas facile. Comme tout le monde t'a déjà dit ce qu'il en était je n'en rajouterai pas. J'ai une question pour Petite rêveuse, j'ai cru voir que tu étais d'Angers ou sa région, nous sommes compatriotes je suis issue d'une petite commune à 23 kms d'Angers, je voulais savoir si tu pouvais me donner en MP le nom des médecins qui te suivent pour Elher Danlos sur Angers, car je pense que ma fille l'est aussi, différemment de moi mais j'ai dû malheureusement lui transmettre le même problème et je voudrais qu'elle consulte pour en avoir le coeur net, d'ailleurs elle aussi voudrait faire le point. Elle a entre autre 2 vertèbres qui se déplacent systématiquement et l'ostéo ne sait plus quoi y faire. Je serais ravie d'échanger en privé avec toi si tu le souhaites. D'avance merci pour les noms. J'ai quitté notre douce Anjou il y a bien longtemps maintenant mais parfois elle me manque. Bonne week end à tous et toutes. Il manque quelques smileys avec le soleil sur le forum !

Hello hello !

Aujourd'hui, grand jour pour moi, puisque jour de RDV avec mon algologue, munie de l'ALD. J'en attends beaucoup puisque c'est elle qui a découvert et qui me suit pour le SED. Je vais enfin avoir mes prescriptions (rééducation, orthèses, vêtements de compression...).

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NiNie

Tu nous raconteras comment s'est passé ton RDV

cool ! Tu viendras tout nous raconter

Bon, ben finalement ce sont les MPR et ergothérapeutes qui vont totalement s'occuper de tout ça. L'algologue a rédigé un dossier de demande de soins au centre de rééducation et réadaptation, je n'ai plus qu'à attendre. Sur le moment, j'étais un peu déçue de devoir encore attendre, et de ne pas savoir combien de temps. Finalement, je me dis que ce sont bientôt les fêtes et que je suis "en vacances". On verra au mois de janvier !

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NiNie

Mardi, j'ai été très en colère après mon médecin traitant. Il ne connait rien au SED, ne semble pas s'y intéresser et me balance des énormités à chaque consultation. Cela fait trois fois que j'en ressors en pleurant. Je vais chercher un autre médecin généraliste. Il m'a dit "n'attendez pas trop du centre de ré-éducation, quand même ! Ils ne vont pas pouvoir faire grand-chose pour vous et vont peut-être vous contacter dans six mois. Ils ont des priorités à traiter." Hum... Merci pour l'aide, l'espoir, le soutien, docteur ! Surtout qu'il ne propose rien du tout, lui, à part me mettre en arrêt de travail. Enfin... Grrrr...

Alors j'ai appelé le centre de ré-éducation pour savoir si il y avait une possibilité de connaître la période de prise en charge, à titre indicatif. La dame que j'ai eu au téléphone connaissait le SED !!! Cela m'a déjà bien rassuré. Et elle m'a dit qu'il y avait une commission d'admission l'après-midi même et qu'elle m'en donnerait les résultats en fin de journée. Je n'en croyais pas mes oreilles. Et elle m'a effectivement appelée le soir pour me dire que ma prise en charge débuterait en janvier ! Youhou !!! Je vais enfin pouvoir m'

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NiNie

oups. La suite :
Je vais enfin pouvoir m'adresser à des personnes compétentes, qui vont essayer de m'aider et me donner des réponses. Et bien je peux vous dire que je me sens déjà mieux dans ma tête. \o/

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NiNie

Et bien !!!! C'est super Ninie, c'est vrai que quand on se sent compris, tout va bien mieux, heureusement aussi que petit à petit le sed sort de l'ombre, pas encore assez, mais c'est un bon début
J'espère que tout sera réglé en janvier

Coucou tout le monde !

J'ai commencé les soins au centre de réadaptation de Basso Cambo à Toulouse ! Je suis ravie !!! Quel soulagement de s'adresser à des personnes qui connaissent le SED, qui sont curieuses de ses manifestations et qui essayent de trouver des solutions. Ça fait un bien fou ! Au programme : longs entretiens avec le médecin MPR et l'ergothérapeute, kiné avec travail sur les muscles en contraction isométrique et éducation physique adaptée (très douce) en piscine chauffée à 35°. Le médecin MPR m'a prescrit des vêtements compressifs, des patchs Versatis et des radios à faire pour pouvoir suivre l'évolution de la maladie. L'ergothérapeute m'a déjà parlé d'attelles pour les doigts, j'ai hâte du prochain RDV.

J'entends beaucoup parler de Bena.gene qui est une star dans le service !

Sinon, j'ai l'impression de récupérer petit à petit un peu d'endurance au quotidien. Ce week-end j'avais une formation de Communication NonViolente à laquelle je m'étais inscrite il y a longtemps et j'ai voulu essayer d'y aller malgré la fatigue et les douleurs. J'ai réussi à suivre les deux jours et à tenir la position assise. Merci les patchs qui sont assez efficaces sur mes douleurs dorsales ! C'était pas tout à fait facile, hein, mais ça valait le coup parce que j'ai adoré l'enseignement. Voili voilà pour les nouvelles !

Bisettes

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NiNie