www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour !

Je suis ravie de pouvoir échanger avec vous ici !

Je me présente : j'ai 37 ans, je vis à Toulouse avec ma compagne. Je suis musicienne. Je pratique la communication non violente (CNV). J'ai une personnalité sensible et enthousiaste, douce et fonceuse à la fois. En ce moment, je lutte pour garder cette personnalité malgré l'annonce récente de la maladie.

Suivie dans un centre de la douleur depuis janvier 2014 pour une endométriose, j'ai eu la chance de rencontrer une algologue qui a pris ma fatigue au sérieux... et qui connait le SED. Le diagnostic a été confirmé par une professeure spécialiste des maladies rares : SED type hypermobile. Je le sais depuis le 1er septembre et je me suis sentie bien seule avec ça. Je me sens de plus en plus diminuée et je ne sais plus comment envisager ma vie, mes projets. Un chamboulement.

J'ai demandé à mon MT de se renseigner sur la maladie. Il prépare mon ALD et je viens de remplir la demande de RQTH. Je suis un peu perdue au-milieu de toute cette paperasse.

J'aimerais beaucoup échanger avec des toulousaines et des toulousains au sujet des médecins, des traitements et des centres de rééducation de la région. J'aimerais aussi faire la connaissance de personnes venant d'ailleurs pour évoquer tout le reste !

Voilà, vous savez presque tout !

À très bientôt,

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NiNie

Bonjour Ninie
je suis de la région bordelaise et te souhaite la bienvenue
Etant en cours de diagnostique, je ne suis pas de la mieux pour te conseiller mais tu verras ,on est bien accueillie ;il y a plein de bons conseils et beaucoup d'informations sur ce forum
à bientôt

Merci Pouchny !
À très vite sur le forum, alors !

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NiNie

Bonjours et bienvenue au club si je peut dire.

Sa fait un mois que ton diagnostique est tombé si j'ai bien compris?
C'est pas facile de l'accepter, j'ai appris ce que j'avais il y a presque 3 ans et sa fait vraiment pas longtemps que je l'accepte.
Hésite pas à écrire en mp.
Renseigne toi bien sur l'ALD et sur les conséquences derrière, enfin c'est juste un conseil ^^
Bon courage et j'espère que tu trouveras des réponses ici.

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Bienvenue sur ce forum NieNie

Nous avons fait connaissance par mp déjà
Moi j'habite en Camargue, un endroit que j'adore plus que tout
Tu as vu un généticien pour le diagnostique

C'est bien que tu sois sur le forum, c'est très convivial, tout le monde s'aide et se donne des conseils

Bienvenu à toi NiNie.

Je pense que tu trouveras tout ce qu'il te faut en soutien sur ce forum. Pour ma part, cela m'a beaucoup aidé à gérer certaines choses de voir qu'au final, nous ne sommes pas seuls. J'espère donc de tout cœur que cela t'aidera autant voire plus encore.

L'annonce du diagnostic n'est certes pas facile, mais dis toi que cela a le mérite de mettre enfin une étiquette sur les maux que l'on a depuis des années. Pour la paperasse, le début est très difficile, une bonne source de contrariété, mais une fois fait on se sent soulagé.

Bon courage à toi et plein d'ondes positives !

Bienvenue à toi NiNie,

Les autres ont déjà tout dit : l'entraide, les encouragements, les conseils, les astuces....
Tu as trouvé le bon chemin
Alors n'hésite pas à poser toutes les questions qui te taraudent, il y aura certainement quelqu'un pour y répondre et/ou te conseiller

Bonjour ! Et merci pour vos messages !

Je me sens moins seule à vos côtés. Parcourir les fils de discussions du forum m'a déjà bien aidée, alors je vous suis très reconnaissante à tous et à toutes ! :- )

@ frederique : Non, je n'ai pas vu de généticien. C'est le centre de référence des maladies rares à expression dermatologique qui a "confirmé" le diagnostic. La professeur coordinatrice est dermato... J'avoue que j'étais un peu surprise qu'on m'envoie là-bas pour un SED hypermobile. Il doit y avoir une raison. ?

_________________
NiNie

Bonjour Ninie, merci pour ton petit mot dans le sujet Santé, c'est une sacré maladie qui, pour anodine qu'elle peut paraître, est extrêmement difficile à contourner.

Pour revenir à ton message, historiquement c'est par les études de M. DANLOS que le SED a été connu et enseigné en France. Mr Ehlers devait être réservé aux Hollandais ...

C'était un dermatologue et c'est bien là la cause de l'errance des Sedistes Hypermobiles, à chaque fois que l'ont consulte un médecin au fait de la maladie, il regarde l'élasticité de la peau et son velouté ... caractéristiques du type 1 dit classique.

Tu as eu de la chance de tomber sur une Dermatologue qui connaisse autre chose que le type classique du SED.

Quant à la plaisanterie du passage obligatoire chez les généticiens, vu que les genes du type hypermobile n'ont pas été identifiés, n'importe quelle autre spécialité est autant en capacité d'etablir un diagnostic, le principe de l'hérédité autosomique dominante étant à la portée de tous !

P.

Coucou Pïerrick, comme on nous a expliqué lors des weekends convivials de l'AFSED
Le diagnostique est très dur a posé et du coup beaucoup d'erreurs
Et s'est bien dommage, donc autant voir la bonne personne, c'est leur métier
Et j'en connais beaucoup d'erreurs

Vivement que les chercheurs trouve enfin comment être sur à 100% au moins tout le monde sera content J'y crois.

Coucou Pïerrick, comme on nous a expliqué lors des weekends convivials de l'AFSED
Le diagnostique est très dur a posé et du coup beaucoup d'erreurs
Et s'est bien dommage, donc autant voir la bonne personne, c'est leur métier
Et j'en connais beaucoup d'erreurs

Vivement que les chercheurs trouve enfin comment être sur à 100% au moins tout le monde sera content J'y crois.

Bonjour Ninie, avec un peu de retard, excuse-moi, je n'avais plus les posts du forum, je te souhaite la bienvenue sur ce site et espère que tu y trouveras les réponses tout au moins en partie.
Pour part je travaille encore dans un cabinet notarial, mais en ce moment je me pose beaucoup de questions, je ne peux pas arrêter de travailler et pour des raisons autre que la maladie, je ne sais pas encore ce que je vais faire. Je suis Sed hypermobile avec composante vasculaire. Bonne chance dans tes recherches.

Hello tout le monde !

Merci Pierrick pour les explications, je comprends mieux ! : - )

Frédérique, j'ai vu la personne qui s'occupe officiellement du diagnostic du SED en Midi-Pyrénées. J'ai aussi demandé un RDV en génétique au centre généo, mais d'après ce que j'ai compris, il va falloir être patiente... Heureusement, j'ai eu la chance de rencontrer une super algologue à Toulouse, qui connait bien le SED et qui m'aide à lancer les démarches (thérapeutiques et sociales ) avec son équipe au centre de la douleur. Je ne la remercierai jamais assez !

Coucou Rose ! Merci pour ton message et à très bientôt sur le forum !

_________________
NiNie

Coucou Ninie, c'est cool pour ton rdv, moins cool je reconnais pour l'attente...C'est vrai que c'est très long, patience en attendant.
Si un algologue sur Toulouse, t'aide en attendant, c'est génial

Je me joins au autres membres pour te souhaiter la bienvenue.
Tu vas découvrir pleins de petits conseils très utiles en parcourant le site, moi ça m'aide beaucoup depuis que j'ai eu mon diagnostique.

Bon courage

_________________
http://ophelie-camelia.blogspot.fr/