www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

"Espanol".sellerie-bourellerie à Blagnac. J'ai eu affaire 2 fois à son bon sens pour modifier le dossier du FRE en attendant l'assise physipro, puis pour des améliorations sur cette dernière. Il dispose de toutes les mousses existantes, travaille ussi bien pour le médical qu'Airbus! Une excellente adresse§

Les anneaux proposés: c'est Perrier ou Lagarrigues qui te les a montrés? Cela nous (paloma aussi) interesse!

Super ! Merci !
Les anneaux "Oval 8" m'ont été proposés par Perier. N'hésite pas à lui dire que j'en ai parlé sur le forum. Si j'avais eu ça plus tôt j'aurais eu beaucoup moins de problème pour jouer d'un instrument!
Un autre ergo (pas lagarigue mais un qui se prénomme Thierry) va plancher sur une version abordable de l'attelle de pouce "Thumb MCP splint" fabriquée par www.silverringsplint.com . J'ai hâte !

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NiNie

Super !!! NiNie, on te sent ravie, tu as trouvé la bonne personne, tu nous donneras le nom de cet orthopédiste

Thierry est un ex de Lagarrigues! tresè bien également... Nous avons je pense beaucoup de chance sur Toulouse en proposition de soins.

Au oui Géne c'est bien vrai

Oups... Le Thierry dont je parlais est un orthopédiste, pas un ergothérapeute, bien sûr. C'est Thierry Cornier, sa société s'appelle Octo 31.

Sinon, pour les nouvelles : j'ai fait mes premières balades en fauteuil roulant manuel ce week-end. Une escapade au centre-ville de Toulouse avec ma compagne et une autre sur une piste cyclable en bord de mer avec toute ma famille. C'était un peu étrange et en même temps j'ai bien mesuré le confort que ça m'apporte. Si j'avais fait cette balade en ville à pied, j'aurais passé le week-end à me reposer ensuite, alors que là on a pu partir au Pays Basque sur un coup de tête. Et une fois en famille, jamais je ne serais allée faire la promenade en bord de mer, je serais restée toute seule à la maison... Alors vive le fauteuil ! En plus, comme il y avait des enfants avec poussettes, draisiennes et tricycles, que ma chérie a chaussé ses rollers, je n'étais pas la seule sur des roulettes.

Vendredi je vais essayer le FRE Salsa R2 au centre de réadaptation. Parce que cette promenade m'a redonné le goût de sortir et que j'aimerais beaucoup le faire de manière autonome.

Sinon, j'ai reçu la carte de stationnement et la CAF m'a envoyé des papiers à remplir pour l'AAH. Je suppose donc qu'elle m'a été accordée. Youpi ! Je me rends compte que j'ai beaucoup de chance, j'ai une super prise en charge alors que je ne suis diagnostiquée que depuis six mois. En avril je vois le prof Hamonet, il n'y aura plus grand chose à faire !

Au fait, j'ai changé de médecin traitant et c'est un soulagement !
Des bises à tout le monde

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NiNie

Et bien cela fait plaisir de te lire Ninie, contente que tu aies pu trouver quelqu'un qui sache t'écouter et t'apporter ce dont tu as besoin. C'est tellement important. L'écoute aussi l'est, car sans le moral nous ne pouvons pas allés bien. J'aimerais bien que ma fille trouve aussi quelqu'un de compétent pour la guider, en Vendée, il n'y a rien et le médecin traitant qui la suit, semble connaître le SED mais ne voit pas l'intérêt de se pencher sur son cas, pourtant au vu de mes antécédents et ce qu'elle me raconte, elle aurait bien besoin de voir quelqu'un pour être fixée une fois pour toute, d'autant qu'elle voudrait surtout savoir si elle pourra remonter à cheval. Quant à moi, toujours avec mes problèmes respiratoires, du coup douleurs réveillées dans les épaules et tout le haut du dos, le kiné, lundi soir m'a dit que j'étais bloquée au niveau thoracique, ceci explique peut être cela ! Bonne fin de semaine à tous.

Bonjour Ninie, je suis content de voir que pour toi aussi le fauteuil est une libération. Quand nous avons acheté le premier FRE d'occasion Coline faisait des ronds à n'en plus finir sur la pelouse de l'hôpital, c'était la liberté retrouvée après 6 mois de réclusion !

Dès que l'on a envisagé le fauteuil roulant comme seule alternative au long terme je me suis battu pour qu'elle en ait un motorisé car sans compagne ni compagnon pour pousser c'était le déboitage d'épaule assuré. Le seul soucis du FRE c'est le transport en voiture, pour un Salsa 2 il faut un véhicule type kangoo si 'on est deux et type long monospace si l'on est un peu plus.

P.

Si tu as trouvé un bon médecin traitant, c'est super !!! Contente pour toi

Quatre bonnes nouvelles aujourd'hui :

1. Mes nouvelles genouillères me font beaucoup de bien ! Ce sont des silistab.
2. Le médecin MPR est d'accord pour pour me faire des renouvellements d'oxygénothérapie, si elle m'est prescrite par le Dr Hamonet en avril et qu'on en mesure des résultats. Ce qui me donne de l'espoir étant donné que la fatiguabilité est mon gros gros souci.
3. Un des orthopédistes qui s'occupent de moi a commandé l'attelle de pouce de la marque silverringsplint aux USA pour que je la teste ! Chouette ! Je l'essaye demain.
4. Ça c'est vraiment la grande nouvelle du jour : Le syndic de l'immeuble a accepté que je laisse mon futur fauteuil roulant électrique dans l'entrée de l'immeuble, et de faire tirer une prise électrique pour que je puisse le brancher ! Youpiii ! Je suis très très très soulagée... Car avec ma compagne, nous n'avions pas du tout envie de déménager. Il y a eu beaucoup de changement depuis ma grosse crise de dysautonomie de l'été dernier, le diagnostic et la prise en charge du SED. Et l'idée de déménager s'est révélée être la goutte d'eau qui fait déborder le vase. (d'où mon gros coup de blues). Alors, forcément, là ça va beaucoup mieux ! \o/

Alors maintenant, ma question : avez-vous testé de mettre un antivol sur votre fauteuil roulant ? Du style antivol pour moto ?

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NiNie

Bonjour Ninie, que des bonnes nouvelles ça fait du bien à lire.

Pour ce qui est de l'antivol, cela va dépendre du type de ton fauteuil. Les fauteuils manuels ce sont des vélos d'un autre forme et l'anti-vol de moto serait bien plus gros que les roues ou le cadre. S'il est motorisé il faudra juste ramener la batterie à domicile pour qu'elle se recharge.

Si le fauteuil est un modèle lourd, il y a des anneaux de transports sur le cadre et une chaine ou équivalent suffira.

Toutes ces précautions évoquées, le je ne pense pas qu'il y aura beaucoup d'amateur pour ton engin car en France le fauteuil roulant reste TABOU.

D'ailleurs un grigri, un crucifix et une gousse d'ail seront nécessairement à mettre à coté pour rassurer tes voisins.

P.

PS : pourrais-tu mettre une photo de tes genouillères stp car pour le moment rien n'a convenu à Coline.

Pierrick : Ce sera un fauteuil lourd. J'essaie le Salsa R2 demain matin. Une chaîne, ça me parait pas mal pour avoir l'esprit tranquille !

Voici les photos des genouillères slistab genu chez Thuasne :

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NiNie

Oups ! Les photos sont un peu grandes... et pas dans le bon sens !

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NiNie

Ce n'est pas grave, le principal étant de voir à quoi ressemblent tes genouillères. J'espère que cela te soulagera. Comme te l'avait dit Pierrick, concernant le fauteuil je ne pense pas que qui ce soit irait te le voler. Courage pour la suite.

Merci pour les photos Ninie, elles paraissent bien souple et s'approchent des pantalons de contention, ce qu'il faut à mon avis pour les hyperlaxes car quand c'est trop rigide ce sont les articulations adjacentes qui s'abiment ou se déboitent.

Pourras-tu nous faire un compt-rendu d'ici une semaine ou deux relativement à l'enfilage, amélioration/décallage des douleurs et supportabilité ?

Rq : les jambes chez les hyperlaxe n'a jamais été un plus esthétique. Par contre la guitare pleine de cordes sur la premiere photo, ça en jette.

Pour le fauteuil tu verras que le plus dur c'est de passer au dessus du regard effaré/effrayé des autres. Il nous a fallu deux ans pour nous y faire. Ah si l'autre point dur c'est d'oser se lever du fauteuil en public pour finir les derniers metres ou saisir des objets. Que du psychologique quoi.

Techniquement et d'après l'expérience de Coline, je te conseille de le prendre avec des pneumatiques gonflables et des lèves-jambes inclinables séparément.

Financièrement, fait inclure les options (pas la peinture mais les relèves-jambes, le systeme de siege, le repose-tete éventuel ...) dans le devis sans que leurs prix n'apparaissent en détail sinon tu auras des pbs de remboursement de ta mutuelle. Toutes ces choses n'ont rien à voir avec des options puisqu'elles sont liées à la pathologie mais comme les mutuelles ne se basent que sur le code LPPR de la sécu et qu'il n'y en a pas de prévu pour ces petits détails ...

P.