www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ok, Pierrick ! Merci pour tes conseils ! Je ferai un petit bilan pour les genouillères.
La guitare, c'est celle de ma chérie ! Moi, mon domaine, c'était plutôt le clavier.

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NiNie

Premier essai fauteuil dans mon quartier hier avec le Salsa R2. Esthétiquement je le trouve très chouette ! Mais comme il s'agit plutôt de monter dessus que de l'admirer... je ne sais pas si je vais le garder ! Après une heure de balade (sur du plat avec des mini trottoirs), je suis rentrée complètement mâchée. Douleurs au niveau du dos et de la nuque, des genoux, des chevilles, des poignets... Et ce matin j'ai toujours mal. C'est vrai que n'étant pas encore très à l'aise j'ai dû pas mal me contracter. Mais je pense aussi que les amortisseurs ne sont pas assez bons. Et j'entends l'ergothérapeute dire "pour une SED, les amortisseurs et le confort du fauteuil c'est très très important". Bon, ben je confirme !
J'étais bien contente de mettre mes vêtements de compression et mes genouillères ce matin pour le petit effet antalgique.

Dans dix jours il y a le salon Autonomic à Toulouse et je vais essayer le fauteuil TopChair, qui monte les escaliers (si je n'ai pas trop la trouille). Comme il a un système de chenille, je pense qu'on sent moins les chocs quand on monte ou descend les trottoirs. En plus il a été conçu et fabriqué à Toulouse !

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NiNie

Le clavier j'ai essayé mais il y a trop de notes à jouer à la fois que ce soit en accord ou en classique ...
La guitare basse ou pas, je n'ai jamais réussi à appuyer une corde sur un fret sans que celles d'à coté n'en fassent autant ...
Mais j'ai pour excuse de ne pas être hyperlaxe !

Pour le fauteuil c'est normal d'avoir mal partout sur ce type de modèle sans suspensions avant.
J'ai du bricoler celui de Coline comme pas permis pour effacer les vibrations du goudron mais pour les trottoirs et descentes de garage ... rien à faire.

En zigzagant entre les trous et en évitant les descentes de trottoirs il est possible de se promener une heure quand le temps est chaud et sec :



Je crois que Bena.gene a fini par trouver un fauteuil pas mal ... mais c'est celui de sa fille !
L'assise étant sur un lift, les vibrations sont filtrées et le fauteuil est vraiment conçu pour amortir les chocs (Permobil C350).

Le TopChair bénéficie forcément de ce type d'assise vu ce qu'il escalade !

P.

coline tu es charmante et la vue magnifique

Pas dispo cette semaine, mais je confirme! Le permobil de Paloma est vraiment confortable, bien davantage que le storm4 pourtant équipé d amortisseurs. ... Et impensable que momeri bricole.... les outils se transforment en arme contre lui...

Merci Frédérique, cela lui a fait plaisir et à moi aussi.

on est tous obligé de faire croire ce genre de chose à nos épouses sous peine de travaux herculéens sans fin ...

P.

J'adore la photo de Coline ! Elle est toute belle !
Pour le moment, j'ai finalement renoncé au FRE. Retour à l'envoyeur ! Pas assez confortable et trop insécurisant pour le moment. Alors que le fauteuil manuel, j'adore ! Avec ma chérie, on fait des petits tours à roulettes où elle me pousse en faisant du roller, c'est rigolo ! Et on le prend pour faire des petites courses. En vérité, je viens de terminer mon séjour au centre de réadaptation et j'ai envie de penser à autre chose. Vacances !

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NiNie

De rien Pierrick, je le pense
NiNie si ce fauteuil manuel te convient, alors continue comme ça Bonne balade avec ta chérie

L'ergothérapeute qui m'a suivie au centre de réadaptation m'avait proposé de me retrouver au salon "Autonomic" qui s'est déroulé la semaine dernière. J'ai pu y essayer le système Minotor et des fauteuils roulants manuels légers. Je suis plutôt convaincue par ce système. Un peu plus d'autonomie, et pas besoin de changer de voiture ni d'appartement ! Alors, c'est sûr que ça me tente !

Sinon, je me sens un peu mieux ces temps-ci. L'autre jour j'ai pris le métro, je suis même allée rejoindre une amie dans un café et nous sommes allées au cinéma. Un truc inespéré depuis des mois ! Et surtout, je récupère mes facultés intellectuelles, petit à petit. J'arrive à me concentrer plus longtemps et je retrouve mon vocabulaire. \o/ Le médecin MPR qui me suit pense que je suis toujours en convalescence depuis ma crise de l'été dernier, que j'irai mieux dans quelques mois. J'aimerais bien !

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NiNie

Bonjour Ninie, je suis bien content de lire de ces nouvelles qui vont dans le bon sens. L'ergotherapie, les soins, le repos et l'aide de ton amie ont l'air de t'avoir fait beaucoup de bien.

Je vois que tu commences à te faire une idée précise du genre de fauteuil qui pourrait te convenir. Toutes les personnes que l'on a rencontré à la consultation Hamon*t qui avaient ce système Français en était enchantées. Nous on ne peut pas dire la même chose avec nos deux marques allemandes de motorisation dans les roues !

Coline s'était épuisée physiquement et mentalement à force de marcher en voulant être plus forte que ses douleurs. Elle aussi en était rendu à ne plus pouvoir ni parler, ni compter ni même pouvoir soulever ses couverts pour manger.

Grâce à tout l'arsenal mis en place pendant ces deux années, dont le fauteuil roulant motorisé, c'est bien loin tout ça désormais.

P.

Un petit tour ici pour vous dire que je vais de mieux en mieux ces derniers temps ! Le lévodopa, la baclofène et l'oxygènothérapie semblent faire effet de manière assez rapide et évidente. Tout le côté dysautonomie semble s'estomper. Je n'osais pas trop y croire, mais force est de constater que j'ai une pêche d'enfer ! Youpi !

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NiNie

Je suis contente de lire que tout le monde va mieux. Ce sont de bonnes nouvelles, j'espère qu'il en sera ainsi pendant un bon moment en tout cas je vous le souhaite. Quand à moi, cahin caha, je vois mon généraliste mercredi après midi, il va falloir qu'il ajuste mon traitement pour l'asthme car j'ai bien un problème respiratoire, ma courbe de respiration est en dessous de la normale. Donc nous verrons mais depuis un an je commence à m'y faire à ne pas pouvoir respirer correctement, c'est juste fatiguant à la longue.... Et je vois le neurologue mercredi matin donc là aussi nous verrons à quelle sauce je suis mangée. Je vous tiens au courant. Bonne semaine à tous et toutes.





"Nourrissez des pensées élevées car vous n'irez jamais plus haut qu'elles"

Super Ninie En voilà de bonnes nouvelles !!! Que le mieux continue

J'espère que ton Dr, Rose t'a donné un bon traitement et que tu vas vite aller mieux, bon courage

Bonsoir, pour le neurologue, il semble un peu dubitatif mais comme pour le généticien je n'ai par d'hyperlaxité je ne suis pas SED, mon généraliste, lui dit que c'est une pathologie qui en comporte plusieurs et tout ce que j'ai en l'occurence. Pas facile de comprendre tous ces médecins, mais il semblerait qu'ils sont tous axés sur l'hyperlaxité les autres symptomes à côté ne comptent pas. Concernant la respiration, le généraliste m'a donné un traitement supplémentaire à essayer pour un mois (traitement pour la BPCO), donc là aussi nous verrons et pour combler le tout en ce moment nous avons un nuage de sable qui passe sur la Martinique, du coup l'air est très mauvais à respirer, ce qui n'arrange pas les asthmatiques. Je dois revoir le cardiologue pour avoir un avis sur le SED vasculaire car il se trouve que j'ai deux anévrismes un comme je vous l'avais dit sur l'aorte ascendante et un autre sur la crosse aortique. Donc là aussi ??? Je vous tiens au courant.




"Nourrissez des pensées élevées car vous n'irez jamais plus haut qu'elles".

salut Ninie

je reviens vers toi à propos du salon Handica Autonomic auquel tu t'es rendu en Mars, car en Juin il sera sur Lyon. Nous devrions y faire un tour, car nous sommes en pleine réflexion d'un FR pour notre fille.
Qu'as-tu pensé de ce salon ?
Est-ce que tu as pu essayer des fauteuils ?
Est-ce que tu as pu obtenir des infos claires (sans être noyé sous des infos hyper techniques !)
Est-ce qu'on t'as montré des FR manuels avec adaptation électrique ?

Bref, j'ai peur que ce salon soit gigantesque et qu'on en ait plein la tête .. !!
Dis moi ce que tu en as pensé !

Biz Ch