www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

En effet Rose, comment veux tu que les sed comprennent quelque chose Si même les médecins changent d'avis sur le diagnostique et qu'aucun ne soit d'accord Pas etant qu'on se sente perdu...
Bon courage et surtout soigne toi bien.

Christine, en effet, tu en auras plein la tête et les yeux ..et les jambes!
Beaucoup de fabricants exposent et tu peux donc essayer mais ils ne présentent que certains modèles.. Cependant, c'est rès formateur et Paloma a trouvé le sien ainsi que son déambulateur sur le salon cette année. surtout pour le déambulateur, l'essayer lui a permis d emodifier le choix initial fait sur catalogue. Enfin, ce sont des commerciaux, garde toujours cela en arrière pensée!

Ninie: on essaie de se voir?

Oui, je me doute bien qu'ils sont là pour que tu achètes leur produit !
Mais t'inquiète, on est plutôt du genre vigilant ! et surtout pas de précipitation dans le choix de ce genre de matériel !
On ira surtout pour faire du repérage et se faire une idée des produits proposés.
Merci pour les conseils Gène

Coucou tout le monde !

Je me disais... "tiens, ça fait un moment que je n'ai pas eu de notifications du forum". Heureusement que je suis venue faire un petit tour ! Je ne sais pas ce que j'ai bidouillé mais j'ai raté plein de messages...

Alors, tinou : oui, ça m'a été bien utile d'aller au salon. J'ai pu essayer différents styles de fauteuils et plusieurs types de motorisations. Il y avait un stand d'une association autour du sed et j'ai même pu essayer les fauteuils des personnes présentes. J'ai vraiment pu discuter avec les messieurs du système Minotor et tester le fait d'installer et de retirer la batterie. C'était intéressant et c'est le système que j'ai choisi. Le côté moins agréable, c'est que c'était une journée très longue et fatigante et heureusement que j'avais mon fauteuil roulant de location car on doit pas mal marcher entre les stands. Ce que j'ai détesté, c'est effectivement le côté commercial, avec parfois des représentants qui forcent un peu la main, qui n'y connaissent rien au SED et donnent des conseils inadaptés. Comme le système Minotor n'est vendu que par Benoît systèmes, évidemment tous les autres vendeurs n'en on dit que du mal et ont essayé de m'orienter vers un FRE. Heureusement que j'ai pu discuter de mes choix avec mon ergothérapeute, qui m'a aidé à y voir plus clair parmi les propositions commerciales !

bena.gene : oui, avec plaisir ! J'espère qu'on va y arriver ! Veux-tu m'envoyer tes disponibilités par mail ?


Pierrick : je devais te donner mon avis sur les genouillères. Bon, ben c'est bof bof ! Elles glissent sur les vêtements de compression et le cerclage me fait mal. Et sont insupportables sur la peau nue. J'apprécie seulement le fait qu'elles me serrent un peu le genou et pour ça un bandage ferait aussi bien l'affaire !


Sinon, pour donner des nouvelles de mon nouveau traitement, après un mois et demi :
Les + :
- je continue à récupérer mes facultés intellectuelles et ça c'est vraiment chouette !
- j'ai plus d'énergie globale, ce qui me permet de faire beaucoup plus de choses à la maison
- les patchs versatis m'aident pas mal au niveau du dos et je peux de temps en temps maintenir la position assise sans trop souffrir
- je dors bien

Les - :
- Dès que je fais un truc, j'ai des douleurs (articulations, muscles et j'ai plein de petits noeuds partout) et ça ne s'améliore pas du tout de ce côté-là...
- Je n'ai toujours pas la force de prendre les transports en commun et d'aller me balader en ville. Je l'ai fait une fois mais ça n'a pas pu se reproduire depuis.
- La chaleur arrive avec les beaux jours et les malaises reviennent... Je ne supporte pas du tout la chaleur. Je boue, j'ai une tension très basse et plus aucune force dès qu'on dépasse les 28°. L'été s'annonce pas terrible. J'essaie de m'y préparer et j'ai trouvé plein de conseils sur cette page internet : http://fr.wikihow.com/vous-rafraichir-s ... ionn%C3%A9
- je n'arrive pas à me motiver pour faire mes séances de percussionaire. C'est censé m'aider à récupérer ma voix. Il me semble que je suis tellement loin d'être en état de chanter que je n'arrive pas à m'y coller.

Je vais bientôt avoir des orthèses de fonction et de repos pour les mains et les poignets, des chevillères, des semelles orthopédiques et une ceinture dorso-lombaire avec rappel scapulaire. Je vous ferai un petit bilan.

Sinon, j'ai le moral et c'est le principal !

Voilà ! À bientôt !
Bizzzz

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NiNie

Ah merci NiNie, ça faisait un petit moment que j'attendais ta réponse !!
je vais la relire demain à tête reposée (il est tard et j'ai plus les idées très claires )

Sinon, je te conseille vraiment de prendre contact avec Gène et de la rencontrer car elle pourra te donner des tas de conseils pour mieux vivre avec ce SED ! Elle chante !! Si, si elle y arrive et ça lui fait un bien fou, alors il n'y a pas de raison que tu n'y arrives pas

Voilà, voilà, vraiment dommage pour le WE de l'AFSEd que tu n'aies pas vu l'info avant. On aurait pu s'y rencontrer L'année prochaine ... peut être !

tinou

Bonjour Ninie, pour cet été je te conseille vivement de venir sur les cotes de la manche, en été la température moyenne y est de 16 à 18 degrés (16 pour Cherbourg bien sur) !

Pour ce qui est de la voix, quand Coline se mélange les cordes vocales elle fait le son U jusqu'à retrouver ses fréquences habituelles.

Pas le O ni le A mais le UUUUUUUuuuuuuuuuu


P.

Coucou Ninie, c'est super si vous pouvez vous voir avec Gene Et merci pour les nouvelles Et comme dit Tinou, elle pourra te donner de bons conseils

Et en parlant de température Pierrick, moi je suis ravie que l'été arrive, mon corps adore la chaleur J’avoue que j'aurai du mal si je vivais dans le Nord ou des endroits humides Chez nous dans le SUD c'est le top ! ouffffff

Bonsoir tout le monde, d'accord avec toi frédérique, moi aussi je supporte mieux la chaleur, mais nous allons arriver en saison cyclonique qui parfois est sèche et d'autres très humide et dans ces cas là je le sens passer. Toujours mon problème respiratoire, du coup j'ai demandé un rendez-vous au pneumologue car le traitement que mon généraliste m'avait donné ne me fait rien, et rendez-vous avec le pneumologue en "urgence" comme on m'a dit le 23 juin à 10 heures 30 et le cardio le 21 avril pour avoir un second avis puisque maintenant j'ai deux anévrismes cardiaques, il va bien falloir me fixer à un moment ou à un autre. Je vous souhaite à tous un bon week end ensolleillé

Bon courage Rose, j'espère qu'un docteur va trouver au plus vite une solution pour toi, je croise fort les doigts.
Bon weekend Rose

Merci Frédérique. Je l'espère aussi, car ce problème respiratoire me fatigue, quand je pense que l'on aurait peut être pu me soulager depuis un an au moins, mais quand tout le monde se rejette le bébé, cela peut durer longtemps. Enfin on verra le 23 juin, ce n'est plus très loin. Je vous tiens au courant.
A bientôt.

Oui Rose, tu tiens le bon bout, plus que 20 jours ça va vite passer, courage