www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Que du positif, alors C'est génial !
Ca fait plaisir de voir qu'il existe des centres compétents en province dans la prise en charge des SED

Si tu croises bena.gene dans les couloirs, dis lui que tinou lui fait de gros bisous

Les nouvelles du jour :

L'ergothérapeute m'a parlé de fauteuil roulant aujourd'hui. Heureusement que je m'y prépare psychologiquement depuis quelques mois, grâce à vous qui avez discuté à ce sujet sur le forum. Bien sûr, je marche, ce sera juste une aide pour pouvoir me permettre à nouveau de faire certaines activités que j'évite depuis un an. Ça me fait quand même un peu bizarre...

Et je vais certainement avoir une auxiliaire de vie pour m'aider quand ma compagne va partir en tournée. C'est un soulagement.

_________________
NiNie

Bonjour Ninie, pour le fauteuil, si tes épaules ne sont pas très solides où si tu souffres dès que tu mobilises trop tes muscles il faudrait tout de suite voir pour un fauteuil électrique ou une motorisation complémentaire.

Essaye surtout un fauteuil manuel avant d'en commander un.

P.

Merci pour le conseil, Pierrick !
Effectivement mes épaules sont très instables et douloureuses, ainsi que mes coudes, poignets et doigts... J'ai très peu de forces dans les bras et je me fatigue vite à l'effort. En même temps, le problème du fauteuil électrique c'est qu'il est lourd et qu'on ne va pas pouvoir le monter et le descendre dans les escaliers de l'immeuble.
J'ai comme l'impression que c'est le début d'une réflexion plus profonde sur mon "contexte de vie"...

_________________
NiNie

Coucou Ninie, C'est super ! je suis bien contente de voir que tu as trouvé un bon centre, c'est très importaant.
Et surtout continue le kiné et des petits exercices que le kiné te conseillera , je connais des personnes qui ont eu le fauteuil, pendant un certain temps et maintenant plus rien
Je te le souhaite et idem comme Tinou si tu vois Gene.

Quand tout va normalement pour un sediste, Coline ne prend son fauteuil qu'en extérieur (courses, lycée, sortie ville).
En intérieur elle marche, ça n'a pas toujours été le cas mais comme dit Frédérique fauteuil un jour ne veut pas dire fauteuil toujours avec le SED, au contraire.

Un fauteuil manuel pèse 13 kilos, une motorisation amovible (type Minotor) 9 kilos, une batterie moderne 6 kilos.
Rien de tout ça n'est transportable par un Sediste mais un fauteuil s'assure comme une voiture contre le vol et les accidents, il pourrait donc rester en bas de l'escalier.

P.

D'accord ! Merci pour l'info concernant l'assurance ! Ça me rassure. J'ai vu qu'il y avait un petit local quasiment inutilisé au rez de chaussée (il y a juste un aspirateur pour environ 5 m2 au sol). Je pourrais peut-être demander au syndic d'y laisser le fauteuil.

_________________
NiNie

Bonjour NiNie! A defaut de se croiser su SSR, nous voici sur le forum!!!!

Je crois que je suis surtout la plus ancienne du service plus que la star! C'est vrai que depuis plusieurs années, on a essayé avec le docteur Cathala de faire un peu le tour de tout ce qui peut être fait..; Et puis, les 2 ergos sont vraiment formidable comme tous les autres..

En effet, un FRM motorisable peut être un très bon compromis! Le frm simple ne te donnera pas beaucoup d'autonomie si tu es seule à te déplacer, par contre, si tu peux être poussée, il permet un accès à peu près partout. Avec une motorisation, il peut te permettre de te déplacer en ville.
Connais-tu et utilises tu Tisseo mobibus?

J'espère pour toi que ton séjour te sois profitable, je pense en refaire un prochainement pour soigner un peu l'épaule et les cervicales... Bon courage!

Merci AFSED-Gene ! Ça me ferait plaisir qu'on se rencontre et qu'on se raconte tout ça de vive voix. Quand j'aurai terminé mon séjour au centre et que les jours seront un peu meilleurs ?
Bises

_________________
NiNie

Avec plaisir!
Je comte sur toi pour me joindre quand tu es dispo...J

Quand vous aurez pu vous voir les filles, venez nous le dire sur le forum, c'est cool

Oui, bien sûr, Frédérique, avec joie !

Bena.gene : on me souffle que tu connais quelqu'un qui réalise des coussins sur mesure (repose-épaule ou cale-nuque par exemple). Pourrais-tu nous en dire un peu plus ?

Hier j'ai vu mon médecin traitant. Ça fait quatre fois que j'y vais et que je me dis "c'est la dernière !". Je ne me sens pas du tout à l'aise avec lui et il a systématiquement une parole négative à l'encontre de mes autres soignants. Et il me dit des bêtises sur le SED. Donc j'ai deux mois pour en trouver un autre, à Toulouse. Si vous avez des adresses...

Bizzz

_________________
NiNie

Pas d'adresse à te proposer
Par contre, juste te dire qu'on n'est absolument pas "marié" avec son médecin traitant et c'est pas parce qu'on en a un, qu'on est obligé de le garder. On n'est pas du tout lié pour toujours à lui.
Dès que tu auras trouvé un autre médecin qui te convienne il suffit simplement de lui demander s'il veut bien devenir ton nouveau médecin traitant, et tu n'as plus qu'à remplir le papier de déclaration pour la sécu. C'est tout et c'est hyper simple. La sécu ne te demande aucune justification en retour !

Donc reste plus qu'à trouver, maintenant

Ninie je pense en effet, je pense que Gene étant de Toulouse, elle pourra te donner de bonnes adresses

Les bonnes nouvelles du jour :

Je sors de chez l'orthopédiste. Un monsieur très à l'écoute, qui a fait des formations auprès du Pr Hamonet et suit des personnes qui ont le SED. Que demander de plus ? Pour le moment :

- J'ai les épaulières Thuasne, que je teste depuis dix minutes. Pour l'instant, c'est bizarre, pas très agréable au niveau de la peau.
- Le legging est commandé après prise minutieuse de mes mensurations.
- Concernant les gants, entre le descriptif de mes problèmes/besoins/craintes et son expérience, l'orthopédiste m'a proposé de tester plutôt des attelles de doigts *, une cravate pour le pouce et un bracelet de force. Dès la première seconde l'essai fût concluant. Je me suis sentie forte de cet endroit du corps pour la première fois de ma vie ! Un genre de Hulk des doigts, quoi ! Je vais donc en parler à l'ergothérapeute et au médecin MPR pour avoir une prescription.

Je suis aussi repartie avec le nom d'une médecin généraliste !

En conclusion, je dis "youpi" ! \o/

(*http://www.kinetec-byvivadia.com/anneaux-individuels-oval8-lunite-p-2074.html = Je suis sidérée par le prix de ces petits bouts de plastiques... Une idée à réaliser avec une imprimante 3D, tiens !).

_________________
NiNie