Bonjour !
Je suis ravie de pouvoir échanger avec vous ici !
Je me présente : j'ai 37 ans, je vis à Toulouse avec ma compagne. Je suis musicienne. Je pratique la communication non violente (CNV). J'ai une personnalité sensible et enthousiaste, douce et fonceuse à la fois. En ce moment, je lutte pour garder cette personnalité malgré l'annonce récente de la maladie.
Suivie dans un centre de la douleur depuis janvier 2014 pour une endométriose, j'ai eu la chance de rencontrer une algologue qui a pris ma fatigue au sérieux... et qui connait le SED. Le diagnostic a été confirmé par une professeure spécialiste des maladies rares : SED type hypermobile. Je le sais depuis le 1er septembre et je me suis sentie bien seule avec ça. Je me sens de plus en plus diminuée et je ne sais plus comment envisager ma vie, mes projets. Un chamboulement.
J'ai demandé à mon MT de se renseigner sur la maladie. Il prépare mon ALD et je viens de remplir la demande de RQTH. Je suis un peu perdue au-milieu de toute cette paperasse.
J'aimerais beaucoup échanger avec des toulousaines et des toulousains au sujet des médecins, des traitements et des centres de rééducation de la région. J'aimerais aussi faire la connaissance de personnes venant d'ailleurs pour évoquer tout le reste !
Voilà, vous savez presque tout !
À très bientôt,
