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Je suis jeune femme (23 ans) sed de type 3 et comme beaucoup de femme j'ai des complexes.
Mais de manière générale je n'aime pas mon corps a cause de ce qu'il représente.
Très souvent les gens me font la remarque comme quoi je parle de mon corps comme d'une personne différente de moi-même et ils ont raison.

En temps que jeune femme il est mon allié il est aussi le moyen physique de m'exprimer, cependant il contient ma maladie. C'est lui qui est responsable de ma douleur physique et a force de ma douleur moral. En partant de ce point de vue je l'ai détesté.
En essayant d'accepter la maladie j'ai compris qu'il fallait que je fasse la paix avec mon corps et que je me le réappropri.

Bien, ok plus qu'à.
Oui mais voilà, pas facile de se regarder dans un miroir et de ne plus voir que cette maladie, d'autant plus qu'en août une cicatrice est arrivée sur mon épaule G et que je vais avoir la même a D.
Mon corps devient marqué physiquement et pour toujours par la maladie, aïe.
J'ai ressenti le besoin de ne plus laisser mon corps entre les mains de la maladie.
J'aime bien l'idée de partir en guerre contre celle-ci et de ne plus voir mon corps comme un ennemi mais plus comme un allié, un atout précieux.

Je ne dit pas que j'ai trouvé la solution miracle mais pour moi pour l'instant ( et pour toujours j'espère) sa marche: je me suis fait un tatouage sur le même membres de ma première cicatrice. Mon esprit marque sur mon corps. Je commence à me réconcilier avec lui. 1 point partout

Je Pense que c'est important pour les personnes qui ont cette même expérience ou ressentiment d'en parler. Je ne pense pas être la seule à avoir quelques soucis de regard sur mon enveloppe charnel ^.^

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Pour Coline aussi son corps ce n'est pas elle.
ça n'a rien a voir avec un problème de représentation esthétique mais bien plus avec la souffrance qu'il lui fait endurer.
Il fait trop mal alors on l'exclut de soi, le corps est à coté.

Pour avoir discuté avec plusieurs autres jeunes elhers-danlos, c'était à chaque fois la même réponse.

P.

Ce sujet me parle bien...C est peut-être ce problème de perception de mon propre corps qui fait que je n ai jamais réussi à m intéresser à la mode, au maquillage, même avant d’être diagnostiquée, même en y mettant la meilleure volonté jusqu’à prendre un cours de maquillage... c est beau sur les autres mais moi, mon corps n existe qu en souffrant et si je préfère être en baskets et pantalon large, sans soutif, c est pour enlever toutes ces contraintes, ces sensations que je ressents comle des aggressions. Comme saucissonnée dans un gilet, des chaussures trop serrées, pas faites pour moi ( je chausse du 42_43, ce qui n arrange rien), je n ai pas en plus envie d avoir un goût de rouge à lèvres dans la bouche, la peau qui pègue sous le fond de j ai d’autant plus de mal à me rendre compte de l ’image que me renvoie le miroir depuis que je vois double...j en viens à ne plus me regarder car je ne sais pas interpréter ce que je vois....
Et toutes les parties de moi qui ne souffrent pas n existent pas comme m appartenant. J ai parfois l impression de n être qu’une tête!

Bonjour c'est Coline, la fille de Pierrick
Je trouve très intéressant que tu parles de ta relation avec ton corps, on n'est pas beaucoup à oser le faire alors que pour ce que j'en ai vu c'est un sentiment/nécéssité assez commun(e). Le problème, c'est que sans lui, on n'existerait pas... mais pour se le réapproprier, il faut y aller!

Moi aussi j'ai longtemps pensé au tatouage pour le récupérer, mais à 12 ans c'est assez compliqué d'expliquer ça à ses parents, surtout quand ils ne sont au courant de rien. Dilemme cornélien : je parle et je suis bonne pour la psychiatrie (schizophrénie, es-tu là?), ou je me tais et je fais avec en espérant que tout ça s'améliore (en gros, qui va tenir le plus longtemps : moi ou mon corps?)... c'est mon corps qui a perdu cette première bataille, mais ça s'est aussitôt avéré être une immense défaite pour moi aussi : comme malgré tout, il finit toujours par gagner, j'en ai pris pour 9 mois d'hospitalisation.
Bizarrement, c'est là qu'il a fini par me fournir le moyen de moins le haïr : ne pouvant plus poser un pied par terre sans m'empêcher de crier, je me suis retrouvée en fauteuil roulant. J'ai dû accepter que ma pseudo-victoire dont j'étais si fière était en fait un échec flagrant, et j'euphémise en disant que ça ne m'a pas du tout fait plaisir. Mais là, miracle : ne pouvant plus marcher, j'avais beaucoup moins mal, et petit à petit je l'ai moins détesté, jusqu'à ce je me rende compte et que j'accepte que quitte à devoir cohabiter avec "ce" type de corps/cette maladie, avec "ces" jambes, c'était mieux de ne pas les haïr et de les accepter comme miennes (ce qui du coup devenait une victoire!)
Même si cette acceptation n'a pas changé grand chose dans ma manière d'en parler, puisque je le vois toujours comme un amas de muscles/tendons/chair (c'est très réaliste comme vision des choses ), mais j'accepte mieux la maladie, et je n'ai plus envie de faire appel aux services d'une poupée vaudou quand je me regarde dans la glace

Toi ce sont tes cicatrices que tu as vu comme la victoire du sed sur toi, et moi c'étaient mes jambes qui se tordaient sur elles-mêmes à cause de la douleur et de mon hyperlaxité... au final je pense qu'on est beaucoup à suivre le même chemin dans notre tête ; pour rester saines d'esprit, vive la sécession puis la colocation, le tout c'est de vivre en bon voisinage il faut trouver le moyen de faire la paix, et comme tu dis, ex-aequo!

maryna je te comprends, pourquoi prendre soins de l'outil responsable de ton mal être ?
Mais je pense sincèrement que la maladie pourris l'intérieur de notre corps ne la laissons pas "pourrir" l'extérieur aussi...

Coline je trouve que tu es très mature dans tes mots pour ton âge ^.^
Accepter, pardonner pour avancer c'est ce qu'il faudrait.

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

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Petit Rêveuse, je vois que tu as bien analysé la situation et que tu vas de l'avant, Bravo ! Comme on dit toujours, aime toi et les autres en feront autant

Mayana, c'est important le maquillage, lors de 2 ou 3 weekends convivial nous avons eu une personne vraiment très chouette, qui nous apprenait l'art du maquillage et du camouflage lol
Et je peux te dire que grace à lui des adultes et des enfants avaient les yeux qui brillaient de joie
J'espère qu'il pourra revenir. Courage

Coline très chouette ta dessin l veut tout dire et il est très positif