www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, je suis sur le forum depuis peu car je suis en attente de diagnostic SED pour moi et ma fille.

J'ai fait beaucoup d'examen dernièrement et j'ai beaucoup de mal à en parler autour de moi.

Hier je me suis lancé, ma "belle maman" me demandant des nouvelles de mon rendez vous cardio (c'était il y a 2 mois ) et des entorses et problèmes de cervicales de ma fille.
Je lui ai donc expliqué que nous allons rencontrer prochainement un généticien pour faire le diag de SED. Petite explication des symptômes et là, je me suis revu quelques années en arrière
_ "moi aussi j'ai mal de temps en temps c'est pas pour autant que je cours voir un généticien", pfffff quel déception, j'ai coupé cour à la discussion mais je pense que nous sommes vraiment incompris, mis à part les personnes atteintes de SED est ce que quelqu'un peu réellement nous comprendre???

Peut être qu'il faudrait que toutes les minutes, quand une douleur irradie mon corps, je me mette à grimacer et à geindre.

J'ai entendu ça toute ma vie et j'avoue que je suis vraiment déçu.

Pourquoi les gens ramènent ils systématiquement tout à eux?

Comment est ce que vous réagissez vous face au septicisme voir au cynisme des gens?

Bon week end a vous

bonjour Manuelou,

je te comprends ,je suis aussi suivie avec mon fils en génétique et je n'ai pas de diagnostic définitif car les signes cliniques se chevauchent entre deux donc si un généticien a du mal on comprend la complexité de ce syndrome
C'est un vrai travail psychologique à faire sur soi ,en ce qui me concerne le regard des autres était important et l'incompréhension plus l'errance médical m'ont amené à douter sérieusement de moi .Il a fallu que je sois incapable de porter une porte légère (on rénove une vielle bâtisse) avec mon mari et que j'éclate en sanglot (du coup tout est sorti)pour qu'il réalise ma détresse depuis il me soutient .
Je te souhaite (ainsi que ta fille) de tout cœur que ce rendez vous en génétique t 'apporte une reconnaissance car sans allié médical il est très dur de ne pas sombrer ...
Que se soit un médecin traitant ,rhumato ,n'importe le fait d' être écouter par un professionnel (même s'il ne sait pas ) est important,enfin ce n'est que mon ressenti que je partage; il faut que tu trouves quelqu'un sur qui t'appuyer moralement et ce forum peut être une aide précieuse
Lorsque j' étais en centre de réadaptation ,j 'ai eu beaucoup de mal à trouver ma place au milieu de personnes amputées ,brûlées enfin avec des handicaps nettement plus graves et visibles que moi , je pensais voler la place à quelqu’un il a fallu que la psy me demande si je connaissais un grand ponte qui m'a fait passé devant tout le monde et elle m' a expliqué qu'il y des maladies invisibles bien plus douloureuses et complexes que celles visibles et que les listes d'attente dans ce genre de centre sont longues donc d’arrêter de minimiser la pathologie et de prendre ma place C'était mon déclic à moi depuis le regard des autres ,je n'y prête plus guère attention et j' ai changé le mien aussi;je ne m’arrête plus au visuel et porte beaucoup moins de jugement hâtif ,j'observe ,j'écoute m'instruis ;:mrgreen: on tire toujours du positif de situation difficile ....
au plaisir d'avoir de tes nouvelles bientôt

Bonjour,
comme je comprends ton état d’esprit... on y passe tous je crois... et c’est vrai que le regard des autres est mieux vécu quand on sait mieux soi-même oú on en est... ou quand une personne dont l’avis compte particulièrement pour nous nous reconnait malade... après, les autres , on laisse couler...
peut-être qu’un accompagnement psychologique aide à accepter un peu plus facilement cette étape... puisqu on ne peut pas changer les gens...
pour moi, le début de cette reconnaissance s’est faite le jour oú ma mère, malheureusement très malade et épuisée, m’a dit "je comprends maintenant ce que tu ressens, ça doit être dur".
Après, les autres peuvent ne pas me croire, moi je sais ce que j’ai!

Bonjour à tous

Malheureusement c'est vrai, pour beaucoup beaucoup de personnes

Et pour répondre à ta question, moi quand on me demande comment je vais ou même après une hospitalisation, je réponds "CA va" au moins chacun croit ce qu'il veut et après en général les gens me parlent de leur soucis.
Et avec ma famille, je ne dis pas tout Je ne veut pas qu'ils se fassent trop de soucis.
Voilà, bon courage à ts

Je comprends tout à fait ton état d'esprit. Souvent la famille ne comprend pas, ou ne cherche pas à comprendre, et les gens en règle général ont une tendance systématique à comparer nos maux aux leurs (d'ailleurs se sont souvent des gens en bonne santé qui font ça étrangement). J'ai eu le même cas que toi, mais pas avec ma belle mère, mais avec mes propres parents qui eux, ont été épargné par le SED.

Après, j'avoue que je ne me fatigue plus à expliquer ce que j'ai, car et c'est psychologique, quand une personne te demande, c'est souvent pour rebondir sur elle-même. C'est malheureusement un instinct naturel, rares sont les personnes qui écoutent réellement. D'ailleurs souvent, ils se permettent de juger. On m'a carrément dit un jour : "Arrête de jouer au martyre" ou le célèbre "moi aussi j'ai mal au dos, j'en fais pas tout un plat".

J'applique depuis longtemps la méthode de Fred, à savoir que je réponds que "ça va" même si c'est souvent un mensonge éhonté.

J'ai souvent eu l'impression, et vous me direz si vous avez la même, que les gens attendent de nous qu'on se laisse totalement aller, qu'on se plaigne toutes les deux secondes et qu'on rampe au sol comme un agonisant. Du moment qu'on a un peu de dignité, qu'on aime se préparer, qu'on ne souhaite pas ramper parce qu'on possède un minimum de fierté, personne ne veut plus croire qu'on est, j'ose le mot, handicapé.

Je ne parle même pas des "pseudos amis" que j'ai perdu, parce que vous voyez, le SED doit être contagieux.

Ainsi, comme tu peux le voir, au travers des différentes réponses, nous en sommes tous rendus au même point je pense. Au fil du temps, je suis persuadé que l'on se crée une sorte de rempart naturel, et qu'on arrive à se recentrer sur ce qui est important. Moi, j'ai mon épouse qui comprend, qui vit avec moi avec cette maladie, et cela me suffit amplement. Après j'avoue, que de pouvoir partager, comme ici, les expériences que l'on a toutes et tous, est un bienfait d'une grande importance.

Ne sois donc pas déçu, cela ne t'apportera que plus de stress et je suis persuadé que tu n'en as pas besoin. Reprenons tous ensemble du Michel Audiard : "Je ne parle pas aux cons, ça les instruit"

Tiens une question que je me pose souvent ^^
Pour ma part, ma mère a toujours su qu'il y avait quelque chose de pas normal avec toutes ces blessures. Elles c'est battue pour savoir mais a eu du mal a accepter le diag. Mon père n’arrêtait pas de dire que les médecins étaient incompétent puisqu'ils ne pouvaient me donner de médicament pour me guérir depuis il a compris.
Ma belle famille a été très sceptique, trouvait que j'en rajoutais. Mais ma belle mère est secrétaire médical en ophtalmologie et un jour une dame avec la même maladie que moi est arrivé. Elle lui a posée plusieurs question et depuis elle me comprend, me soutiens...
Les autres, les amis j'ai eu du mal a me détacher de leurs regards. Sa fait mal de se faire prendre pour une mytho, une hypocondriaque, une faignante, une peureuse etc... Alors ceux qui veulent essayer de comprendre je leurs apprend ce que c'est les autres je me dit que ce sont pas des vrais amis. Pour le reste du monde, tout simplement il ne compte pas pour moi alors je m'en fiche.

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

J appelle cela le "moi, je....."
Mais, honnêtement, cela nous arrive à tous de ramener la conversation sur nous par
"Oui, mais moi, je...."
Mais , dans la situation évoquée, ne pourrait on pas interpréter la remarque de ta belle mère comme un "appel ": oh, mais moi aussi j'ai des douleurs!", et cela, on ne peut et on ne doit pas en juger, car, comme j'aime à le rappeler: oui, on souffre mais cela n enlève pas le risque de souffrir pour x raisons à notre entourage .
Par fois, ils peuvent avoir le sentiment que comme ils n'ont pas de maladie génétique, mais des symptômes (lumbago, arthrose, rhumatisme..), face à nous, ils ne doivent que supporter en silence.

Souvent, j évite cela en affirmant à chacun
"Tu sais, ce n est pas parceque tu as qu une grippe que tu nas pas le droit de te plaindre face à moi! Il n y a pas de graduation dans le rseenti, chacun est mal dans la mesure où il souffre, quelque soit la raison! Alors, vas y, tu peux te plaindre, même devant moi!"

Je ne sais pas si je me suis faite comprendre, mais cette réflexion vient de ce que , parfois, jai constaté que mon mari avait très mal du fait d une hernie discale, ou bien parce quil a beaucoup d arthrose sur les mains par exemple, mais lui, finalement, il doit continuer à aller travailler, il a moins la possibilité de "s ecouter" que moi, alors, est ce que, au fond, vos entourages ne cacheraient pas une peur ne ne plus avoir le droit d'être douloureux eux aussi parce que vous, vous avez une vraie maladie?

Je n'ai pas eu ce type de souci, ni en famille ni avec des amis. Dans la fratrie, pas de pb entre ceux que vont bien et les autres... J essaie d avoir seulement du recul et ma conclusion, cest que l écoute, nous devons aller la chercher chez des pros, et pas autour de nous, sinon, on fatigue les autrs, on peut comme les étouffer. ..

A repenser.....

C'est vrai pour certain , mais pas pour tous..
Chez moi c'est différent, quand je rencontre une personne, on me demande ça va ?
je réponds oui et aussitôt la personne me raconte ses problèmes et évidement j'écoute
Mais ça ne me dérange pas du tout Et dans ma famille tout se passe normalement sans gène
Mais c'est vrai que tout dépend des familles, amis et de la façon que chacun vit la maladie

C'est vrais bena.gene ce que tu dit.
Je le dit souvent a mon copain, qu'il a le droit de se plaindre devant moi. Ma douleur n’enlève pas la sienne.
Je crois sincèrement qu'il y a des personnes en face de nous qui taisent leur douleur par culpabilité, et des personnes qui nous jugent pour/par nos douleurs.
A nous de savoir prendre du recul et de savoir a qui on parle ^^

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Merci d avoir commenté cette réflexion! Je craignais d avoir heurté certains et ce n était pas le but!

Jai conscience que nous sommes privilégiées, paloma et moi par nos familles et amis, et cest certainement pour cela que nous pouvons prendre du recul...

Au contraire Gene, c'est bien de donner son avis
j'ai pensé à toi surtout la semaine dernière, nous étions à la cité de l'espace à Toulouse, c'est génial !

les parents de mon mari et mon mari me disent mais tu sais pas si tu as le sed ou pas , tu n'es pas médecin ni spécialiste donc tu attends le diagnostic et on verra après. et mon mari qui me dit : arrête de dire des bêtises ! heuuuu mouaisss je suis pas encore diagnostiqué que déjà ils sont dans le déni ! ça promet pour la suite

Ne t'inquiète pas Babou, dans un sens c'est vrai qu'il faut que tu attendes le diagnostique, mais d'en parler ça fait du bien
Le plus important c'est ce qui est bon pour toi En attendant, change toi les idées, sors au cinéma, balader, restaurant etc etc

j'ai ete voir mon nouveau neurologue hier matin pour mes algies vasculaire et franchement il est trop top le neurologue lis le courrier de mon médecin traitant et il voit marqué fibromyalgie et il me dit " madame vous n'avez pas du tout la fibromyalgie déjà par rapport a vos problème de genoux et la façon que vous marchez ! mais ça correspond plus tôt au SED et il me dit votre rhumato est a coté de la plaque ! ptdrrrrr . et la je me dit trop cool il connait le SED et en plus il y a pleins de patient qui sont atteint du SED . ça fait 3 personnes qui me disent que j'ai bien le SED et non la fibro ! mais ça je le savais déjà un peu .

il ma renouveler mon oxygène pour 6 mois !

Donc quand j'entend ma belle famille et mon mari qui me dise des choses comme ca ,c'est frustrant et énervant .

Si tu es contente de ton nouveau neurologue, c'est super ! C'est important.
Bon courage pour la suite