www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je me suis inscrite sur le forum pour comprendre. On vient de diagnostiquer un SED à mon neveu de 4 ans. Ce que je lis de cette maladie , nous a fait paniquer. En effet, on entend parler de douleur permanente, d'exosquelette, etc.
Je voudrais comprendre, aider mon neveu à mieux vivre avec ce qui l'attend. Il dort beaucoup en ce moment et à une salle mine, je me sens démuni quand il tombe ou qu il a mal. Le problème , c'est que je ne vois en majorité que des témoignages d'adulte et pas de parents dont l'enfant est atteint. Je voudrais savoir comment les parents font au quotidien pour soutenir leur enfant.
Le médecin pense que cela vient de notre côte de la famille.

Voilà,
merci de m'avoir lu

Bonjour Doigneaux,

Ma fille Coline est atteinte par cette maladie depuis très jeune mais en tant que parent on en a vraiment pris conscience que vers ses 16 ans car elle a toujours tout fait pour nous le cacher.

Bas oui, tout le monde a mal quelque part, faut pas s'écouter, c'est la croissance, c'est pas possible, tu affabules, le médecin à dit que c'était pas possible ...

Elle est vicelarde cette maladie, tout peut aller bien pendant quelques jours ou heures et tout d'un coup, vlan, un encadrement de porte en pleine figure, ou les jambes qui se dérobent ou la fausse crise d'asthme alors qu'il fait sec, ou les pieds qui s'emmellent, les chevilles qui se dérobent ...

En tant que parent on ne doit jamais minimiser ou remettre en cause les douleurs de son enfant mais réfléchir avec lui à comment c'est arrivé et voir si l'on peut l'éviter ou en diminuer l'effet.

En tant que parent nous avons eu aussi à nous battre contre l'inertie et l'ignorance du corps médical quant à cette maladie (aussi connue comme le syndrome d'hyperlaxité ou d'hypermobilité) et les moyens de la contourner.

Il y a beaucoup d'information sur ce forum et sur le site de l'afsed, le pire n'arrive pas systématiquement car chacun développe différemment la maladie mais il faut toujours avoir en tête ce qui est arrivé aux autres ainsi que les moyens qu'ils ont trouvé. Et il faut en parler en famille.

Pour ce qui est de l'hérédité, dans une famille touchée il y a forcément des ascendants qui avaient mal partout, toujours fatigués, à se plaindre ou bien avec de la polyarthrite précoce ou de la fibromyalgie ou de l'algoneurodistrophie ... des ascendants avec une petite santé quoi.

P.

Bonjour Doigneaux,
Et bienvenue ici.

J'espère que le forum pourra t'apporter des réponses.
Je n'ai étais diagnostiqué qu'il y'a deux ans (à 27 ans), et au début j'ai été assommée par le diagnostique.
Mais petit à petit on se rend compte que malgré les difficultés liées au sed,
il y'a aussi pleins de petites choses à mettre en place pour essayer d'améliorer le quotidien.

Ton neuve est très jeune et finalement c'est peut aussi une chance qu'il soit diagnostiquer si tôt,
certes ça ne va pas être facile tous les jours, mais le fait que vous sachiez déjà ce qu'il a va vous permettre de vous adapter.
Je pense notamment à l'école...
(surement les parents de SEDiens pourront t'en dire plus de ce côté là)

Enfin garde à l'esprit que dans le SED chaque malade le développe plus ou moins différemment,
donc il n'y a pas vraiment de bonne ou mauvaise de gérer les choses, il faut essayer et trouver petit à petit ce qui marche pour le malade. (le forum aide bien pour ça)
Et surtout je pense que le plus important, c'est que ton neveux soit entouré.
Car en grandissant il aura surement des questions par rapport à la maladie, à ce qui lui arrive...

N'hésites pas si tu as des questions,
Bon courage
Leucosie

_________________
http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

sur ce forum Doigneaux
Il ne faut surtout pas te fier à ts les témoignages ce n'est pas qu'ils sont faux, mais chaque cas est différent
Le moral et l'entourage joue beacoup aussi.
Ton neveu a été diagnostiqué par quel généticien

Le métal
Tu veux dire le moral, Fred

Je pense aussi que c'est ce qu'elle a voulu dire, une petite faute de frappe. Bon dimanche à tous et toutes.



"Nourrissez des pensées élevées, car vous n'irez jamais plus haut qu'elles"

Bonsoir,
Merci à tous pour vos réponses. Pour répondre à frédéric, c'est son pédiatre qui nous l'a annoncé, il s'est spécialisé sr cette maladie. N'ayant que 4 ans, on nous a expliqué que certain test médical ne pouvait être réalisé, trop jeune. Mon neveu a la peau très fine et très élastique, fatigué en permanence et des douleurs, couvert de bleu également au moindre coup. Ce qui inquiète le plus le pédiatre c'est qu'il a fort maigris en peu de temps, pratiquement 4 kg.
C'est un petit bonhomme qui respire le matin et le soir un produit pour ces poumons, car il toussait beaucoup , et le fatiguait. On lui a expliqué qu'on jouait à l'aviateur ou au pompier, il aime bien. Il est conscient , malgré son age qu'il est malade, mais on ne lui en parle pas. on sait qu'on devra répondre à ces questions après. Sa maman va aller faire des test, notre ancien médecin qui est parti à la retraite quand il a été mis au courant n'a pas trop été surpris. Il pense qu'effectivement que ma soeur doit l'avoir, ou du moins en avoir les gènes.
Notre nouveau médecin ne croit pas en cette maladie.
Je vous remercie pour votre accueil et vos réponses et croyez moi que je reviendrai afin de bénéficier de votre expérience, Merci encore beauoup

En effet pas métal mais moral Je viens de rectifier.

doigneaux il faudrait que ton neveu voit aussi un généticien, déjà que c'est dur à diagnostiqué Autant voir la personne la personne qu'il faut, il pourra donner des conseils à ses parents et qui voir
Enfin ..C'est un conseil Lors des weekends conviviales c'est le conseil que nous avons tous eu des généticiens.
Tiens nous au courant.
Bonne soirée