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Casper Sed en moi !

Pourquoi donc l’appeler ainsi ?
Tout simplement que tout est fantôme en moi !
La pathologie ou plutôt cette somme de symptômes affectant pas un organe mais plusieurs et la structure même du corps.
Le fait aussi d’avoir la sensation de vivre de trop percevoir mon corps, que les choses ne sont jamais naturelles me donnent l’impression que mon corps et mon esprit sont deux entités différentes.

Je voudrais combattre un raccourci au travers de cet article, c’est qu’un sediste hypermobile, ce n’est pas qu’un pantin désarticulé comme on est représenté souvent.
Une fois, on m’a sorti : toi tu as une forme modérée de la maladie vu que tu ne fais pas d’entorses, ni de luxation, ni de subluxation, que tu ne connais pas les orthèses et les autres sortes de contentions.
A part seulement mes semelles orthopédiques que je porte depuis enfant corrigeant un affaissement de ma voute plantaire.
Aujourd’hui, je pourrais lui dire après avoir potassé le sed que le collagène ne se trouve pas que dans les articulations, il est partout dans le corps justifiant les innombrables dérèglements qu’il cause.
Savez-vous que le fait que le collagène ne s’assemble mal dans notre corps, il en résulte une altération des informations et par conséquent de nos faits, gestes et idées.
Les capteurs proprioceptifs placés sur ces tissus conjonctifs qui sont chargés de nous situer par rapport à l’environnement sont défaillants.
Lenteur, maladresse, manque de réactivité, difficultés d’idéation en découlent et sont très présents chez moi engendrant des réflexions malveillantes.
Ses difficultés ont conduit à des conséquences invalidantes sur le plan social avec cette inhibition psychologique et physique.
C’est le système de relation de vie qui est sacrément perturbé et difficile de vivre avec les autres dans cette situation.

Mais vous inquiétez-pas, j’ai ma part de représentations physiques du sed hypermobile avec une scoliose avec douleurs le long du rachis dorsal, des troubles gastro-intestinaux, de faux asthme, de rhinites à répétition, de céphalées, de fatigue, de faible tonus musculaire et tremblements.

Il s’exprime si différemment chez chacun d’entre nous et en l’absence de texte médical riche faisant foi, les spécialistes du sed ne s’accordent pas tous sur la classification des types et sur les symptômes à inclure dans cette pathologie et sur les thérapies à appliquer.

eh ben, .... c'était ton petit message et/ou coup de gueule du jour denis2433

Certains médecins et/ou généticiens se raccrochent pourtant très souvent à ces fameuses luxations , entorses et autres pbs articulaires pour définir le SED !

Je suis comme toi Denis2433, sous prétexte que je ne suis pas assez hyperlaxe alors que tous les autres symptomes sont bien présents, le généticien rencontré fin mars ne veut pas y croire. Mais pourtant tout le reste est bien présent et je m'en passerai comme beaucoup. Ma fille qui a consulté à ANGERS au CHU s'est vu faire la même réflexion "oui elle est très souple" mais c'est tout !

bonjour denis2433
en ce qui me concerne j'ai eu une prise en charge en génétique grâce à mon hyperlaxité autrement j'en suis sure je galérerai encore
Les généticiens ne sont pas en accord et malheureusement les patients en paient les pots cassés;la généticienne qui nous suit à marqué sur compte rendu entre autre le syndrome d'ehlers danlos hypermobyle n'a qu'une atteinte cutanée et squelettique ,d'après ce que j'ai potassé c'est très réducteur pour ma part gros soucis dentaire ,dysautonomie,proprioceptif et j'en passe comme la plupart d'entre nous

Rose972, j'espère que ton rdv avec le neurologue te sera bénéfique

bonne journée à vous

Coucou Denis ou comme tu dis si bien Casper SED C'est bien trouvé !
Et oui c'est vrai que beaucoup voit les choses comme toi, le sed est une maladie bizarre qu'on ne voit pas forcément quand on nous voit
Mais heureusement le sed commence à sortir de l'ombre et bientôt je l’espère les drs sauront tout sur cette maladie