www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour a tous et toute,

Je m'appelle Elisabeth et je suis nouvelle sur le forum.je vais vous racontez mon histoire .

en janvier 2015 problème de genoux qui au départ n’était pas grand chose mais des années avant j’avais déjà quelques douleurs que je n'ai pas pris en compte . après avoir fait un sprinte avec mon mari un jour et bien la le problème a été plus important . Avec plusieurs radio/scanner/IRM on montre une arthrose stade 3 , ménisque externe HS , malformation des 2 rotules . après avoir vu 5 médecins orthopédique on décide de me faire une arthroscopie qui au départ c’était bien passé donc je me dis chouette je vais pouvoir remarcher . Et ben non quelque jours plus tard j'ai déchanté. douleurs chronique que j'arrivais pas a calmer par le dopliprane. Je vais voir le médecin qui ma fait l'arthroscopie en urgence et qui me dit madame je suis dépassé par vos douleurs que je ne comprend pas donc je vous dirige vers un rhumato ! poufff.et entre temps la secu me déclare en invalidité en 2e catégorie puis après handicapée par la MDPH entre 50 a 79 % + orthèses des 2 genoux+déambulateur

Je vais voir le rhumato qui me dit" mais madame je ne peux rien faire pour vous" ! je peux que vous diriger vers un centre anti douleur ou faire des infiltrations ( j'en ai déjà fait 4 des infiltrations qui m'on rien fait ). donc je me dirige vers le centre anti douleur qui me propose de la balnéothérapie ! ok pas de souci . sauf que voila après un rdv chez mon ophtalmo qui m'envoie direct aux urgences parce que j'ai fait une chute brutale de la vue et qu'aux urgences on me dit madame vous faites peut être un AVC heuuuu non non et non. après m'avoir garder 12 jours a l’hôpital et après multiples examens et ponction lombaire qu'ils m'ont louper 4 fois avant d'arriver a me la faire pour me dire que je souffre d'une algie vasculaire de la face. Donc je sors avec un traitement d'oxygénothérapie+traitement de fond.

trois jours plus tard rdv avec le rhumato qui me diagnostic une fibromyalgie sauf qu'il me dit que mes problèmes de genou ne rentre pas dans la fibromyalgie. mais il me le diagnostic quand même.

je vous parle de mes symptômes que j'ai depuis quelques mois voir même depuis un an que je n'ai pas cité . sensible a la lumière (je porte des lunettes de vue teintées) sensible aux bruits, baisse d'audition,baisse de vue malgré mes lunettes. perte de mémoire,perte de concentration, fatigue+++ que je calme aussi avec l'oxygène, douleurs chronique sur tout le corps mais vraiment tout ,céphalées chronique pareil que je calme avec l'oxygène, blocage respiratoire,blocage d'épaule même la nuit a répétition , blocage de genoux a répétition ,vertiges , malaise ,mal aux oreilles, mal aux yeux,constipation++ crise de spasmophilie, asthme,tachycardie, problème de dos et j'en passe encore !

J'ai pris rdv avec un médecin spécialiste du SED pour avoir un diagnostic le 24 mai .
Mais aujourd'hui mon quotidien deviens très difficile par les douleurs , la fatigue. des fois je ne peux pas manger ni boire toute seule a cause de la douleur,je peux même pas marché toute seule donc fauteuil roulant la plus part du temps . je prend 50mg de morphine qui me fait pas effet . je suis épuisée par tout ça ! qu'est ce que vous en pensez de tout ça ? pensez vous que c'est un SED et pas la fibromyalgie ?

Pas facile de garder le moral avec tout ça ... On comprend ton épuisement et tes douleurs.

Quel est le médecin spécialiste que tu vois le 24 Mai ?
Tu as rdv dans quel hôpital ?

Courage courage en attendant.

Le rdv se trouve à la clinique les trois soleil à boissise le rois et c'est le Dr Rochet

Bienvenue sur ce forum Babou.
En effet pas facile ..
Vivement ton rdv en Mai, tu viendras nous dire comment ça s'est passé Courage ne baisse surtout pas les bras, c'est important.
Bon weekend

Bonjour Babou, Fibromyalgie / SED : c'est le même combat face à la douleur, le diagnostic importe peu.

J'ai du nourrir ma fille à la cuillère, porter son gobelet d'eau, acheter des couverts en plastique arrondi ... à 17 ans.

Il faut d'abord arrêter de bouger comme les autres, tout doit être aménagé autour de toi pour minimiser les mouvements (RDC, fauteuil roulant électrique, barres d'appui pour les toilettes, sièges de bain pour la salle de bain, assiettes et gobelets plastiques, ouvre-bouteilles spécialisés ...).

Ensuite, question douleurs, celles de type coups de poignards, eau qui coule, gros fourmillements sont diminuées par des anti-douleurs neuropathiques (tricycliques, anti-épiltiques). Les sub-luxations et déplacements osseux des anti-douleurs nociceptifs (Lamal!ne, Tramad0l ...) ou des analgésiques (Lidoca!ne)

Pour ma fille, la kinésithérapie par compression permet de rabaisser le niveau de douleur (bras, jambes, ventre)
et l'osthéopathie, par massage et mobilisation musculaire, permet de ré-aligner les os et organes pour un meilleur fonctionnement général.

Ma fille va avoir 20 ans et elle envisage désormais des études supérieures pour l'année prochaine.

P.

Bonjour Pierrick,

pour la fibromyalgie apparemment ça serait un mauvais diagnostic car mes problèmes de genoux ne rentre pas dans la fibromyalgie . Et un médecin ma dit par écrit que de ce que j'avais ne ressemblait pas trop a la fibro mais plutôt au SED.

Aujourd'hui malheureusement c'est mon mari qui me fait manger,boire,qui me coupe mes aliments parce que je peux plus le faire toute seule . est ce que vous connaissez un magasin ou je peux acheter des couverts en plastique arrondi ?

Pour l’aménagement de la maison mon mari ma déjà installé des barre de maintient dans les toilettes , salle de bain et il ma acheté un rehausseur pour les toilettes et une chaise de salle de bain. Pour le fauteuil électrique mon médecin ne veut pas me le prescrire tant que le diagnostic n'est pas posé j'ai un fauteuil roulant manuel mais je peux plus l'utiliser car trop de douleur et je tiens pratiquement plus debout au quotidien. Comment je peux la persuader de me le prescrire maintenant ? parce que sans ça je peux plus me déplacer a l’extérieur. Je dois aussi m'acheter une voiture adapter a mon handicap et c'est pas facile du tout j'ai besoin de conseil et d'aide de votre part a tous si c'est possible .

Pour les douleurs j'ai la morphine mais elle commence a ne plus faire effet et je suis déjà presque a 80MG , le tramadol ne me fait rien du tout par contre comment je peux faire pour les luxations d'épaules parce que ça devient compliqué même la nuit ! il y a pas des orthèses d'épaule ? que je peux demander a me faire prescrire par mon médecin traitant ? pour les douleurs chroniques sur le corps qu'est ce que je peux faire ou prendre ? parce que je sais pas si je vais réussir a tenir jusqu'au rdv

Aujourd'hui malheureusement je ne peux plus travailler . il faut que je vois avec CAP EMPLOI pour voir si je peux avoir du boulot mais a domicile . je sais pas si ça se fait

merci frederique pour ton message. oui il y a pas de souci je vous tiendrais au courant pour le rdv . j'ai hâte d'y être parce que j'en peux plus . je perd de plus en plus mon autonomie a 35 ans c'est dur quand même et pour mon mari c'est dur aussi car il voit sa femme se dégrader et il se sent impuissant

j'ai trouvé ça pour l'épaule est ce que quelqu'un permit vous l'a ce modèle ? est ce que si je demande a mon médecin traitant de me le prescrire, elle pourrait le faire ?


http://www2.thuasne.fr/thuasne/front/si ... e/pid/2962

Bonsoir Babou, pour l'épauliere ma fille à ce modèle-ci, plus facile à enfiler (épaulière néoprène Thuasne 576) :
http://www.thuasnesport.com/index.php?p ... &Itemid=57

D'après notre expérience familiale, les épaules sautent quand la fatigue est trop grande pour conserver le contrôle de ses muscles pendant le sommeil.

Pour ce qui est du fauteuil électrique et de la prescription médicale, je te souhaites bien du courage, en France le fauteuil est perçu comme un renoncement, alors qu'il ne s'agit que d'un moyen de locomotion.

Pour le véhicule, c'est le même topo financier que pour le fauteuil, aide maximale de 5000 euros pour un véhicule de 50000 en moyenne ...

La solution la moins cher quand on a la chance d'avoir un mari sur qui l'on peut compter c'est un kangoo/Berlingo/Partner avec une rampe d'accès type moto cross ou tracteur tondeuse. Si jamais tu comptes reconduire un jour, il faut en plus qu'il soit en boite automatique.
Il existe aussi des véhicules de 10 ans en occasion équipés avec des plate-formes électriques, ça vaut le coup de regarder.

P.

Bonjour pierrick,

si je demande tout ça c'est parce que la je suis a un stade ou j'en peux plus des douleurs et que le rdv pour le diagnostic du SED est encore loin et il faut que je tienne jusque la . et je pense que avec tout ce que j'ai comme symptôme je pense vraiment avoir le sed et type hypermobile . après je suis pas spécialiste de ça mais je le pense au moins a 90 % .

mon mari essaye de se persuader que j'ai pas ce syndrome ! il me dit on sait pas pour l'instant ce que tu as donc on attend le diagnostic ! mouais !! je pense qu'il va vraiment avoir du mal a accepter ma maladie . moi j'avais des doutes car j'avais déjà des problèmes d'épaules , problème de genoux, problème d'audition, de vue,douleurs dans le corps, mais quand on est enfant on ne fait pas forcement attention a tout ça ! etc...

Aujourd'hui ma situation devient très compliqué parce que je peux plus rien faire toute seule donc vivement le rdv. Donc en attendant j'essaie de trouver des solutions pour tenir le choc grâce a vous et vos conseils.

Donc je vais demander a mon médecin traitant qu'elle puisse me prescrire une épaulière et un corset , pour le fauteuil je vais essayer de m'en acheter un ! mais pour ca mon mari doit me laisser faire mais c'est pas gagner vu qu'il accepte pas ce que j'ai

Bonsoir Babou le diagnostic du SED a été pour beaucoup un vrai parcours du combattant, en France les médecins connaissent essentiellement sa forme 'classique' avec la peau étirable mais très rarement la forme hypermobile.
Au vu de ton histoire personnelle et de ce que l'on a vécu avec notre fille, je ne peux que te conseiller de ne pas mettre tous tes espoirs dans cet hypotethique diagnostic du mois de mai, même si tu es dans le vrai.
Tu as déjà de l'oxygene et un diagnostic de fibromyalgie qui peut donner lieu à une médication anti-douleur (certains anti-épileptiques sont efficaces contre les douleurs neuropathiques).
C'est déjà beaucoup plus que pour la majorité des Sedistes qui passent pour des moins que rien et doivent souffrir en silence.
Pour notre fille, la remontée de la pente à commenceé quand elle a eu son fauteuil électrique ET un anti-douleur neuropathique.
Tu peux demander à ton médecin un courrier pour un rdv dans un centre anti douleur mais en attendant tu as tout à fait raison de vouloir mettre en place le matelas, le fauteuil, les barres d'appui, les corsets et épaulières.
Tente d'obtenir tout ce qui peut diminuer la douleur, dans la panoplie accessible il y a aussi les bas de contention niveau 2 et les appareils electro-stimulateurs à effet TENS.
P.

!bonjour pierrick

Au vu de ton histoire personnelle et de ce que l'on a vécu avec notre fille, je ne peux que te conseiller de ne pas mettre tous tes espoirs dans cet hypothétique diagnostic du mois de mai, même si tu es dans le vrai.

pourquoi tu dis ça ?



et puis pour la fibromyalgie c'est un mauvais diagnostic car comme je le disais déjà mon problème de genoux ne rentre pas dans la fibromyalgie . et pleins d'autre chose avec qui ne rentre pas dedans . c'est pour ça que j'ai rdv au mois de mai pour le SED car c'est un médecin qui me dit que je n'ai pas la fibro mais plutôt le SED .


pour le fauteuil roulant Electrique j'aimerais bien l'avoir assez rapidement car mes déplacements sont très difficile aujourd'hui .
C'est quoi les anti-douleur neuropathiques ?

Pour le centre anti-douleur j'ai déjà un suivi mais comme il savent pas pour le SED donc je vais leur en parlé car j'ai déjà un rdv avec eux le 21 avril. Mais est ce qu'il peuvent faire des ordonnances pour des lits médicalisés , des TENS , les bas de contentions ?


Mon médecin traitant a pu me prescrire l'épaulière et le corset ,je dois aller chercher mes ordonnances cette après-midi.

Babou

Bonsoir Babou, le SED est une maladie qui est connue en France essentiellement sous deux formes : La classique avec la peau étirable et la vasculaire avec la peau fine et les veines bleu très visibles. La forme hypermobile est toujours en cours de reconnaissance depuis 1997 voir 1967 et son diagnostic basé sur le score de Beighton (hyperlaxité), les problèmes de proprioception et le velouté de la peau (si si) est sujet à interprétation ... variable suivant les médecins spécialisés.
Notre histoire personnelle c'est 1 an de souffrance absolue pour rien alors que l'on avait, comme toi, identifié la maladie. Il a fallu aller à Garches, à Necker, au service MPR et anti-douleur de notre ville (se faire prendre pour des simulateurs ou des syndromés de Munchausen) puis à nouveau Necker, à l'hotel dieu de Paris, re à Garches, à Caen, à Créteil, à Lyon ... plus 1 an d'hospitalisation tellement elle était au bout du bout en attandant que l'ensemble des soins se mettent en palce au fil de nos déplacements.
Le SED Hypermobile n'est pas reconnu mais par contre lé Fibromyalgie est à la mode et donne accès aux centres anti-douleurs et médicaments qui sont aussi actifs pour les douleurs neuropathiques du SED. Les douleurs neuropathiques c'est les gros fourmillements, les coup de poignards, l'eau qui coule dixit ma fille dans les bras, le ventre les joues, les jambes, les paralysies momentanées ... C'est aussi l'hypersensibilité à des choses qui ne devraient pas faire mal (exemple les bords aigus des couverts et à ce propos vas voir dans les magasins de camping, tout y est en plastique). Coté médicaments les anti-dépresseurs et les anti-épileptiques fonctionnent bien contre ce type de douleurs.

Les élecro-stimulateur à effet Tens et les anti-douleurs (neuropathiques et autres) sont prescrits par les centres anti-douleurs. Les bas de contention, les matelas peuvent l'être par les généralistes.

Pour le fauteuil je t'ai déjà dit que le parcours normal est de passer par un ergo-térapeuthe d'un centre de rééducation fonctionnelle (MPR) mais que la voix la plus rapide, la plus efficace et al moins douloureuse s'appelle 'Le Bon Coin'.

P.

Bonjour,

Voila ça y ai sans surprise mon diagnostic du sed a été confirmé hier matin . et je suis bien hyperlaxe.
Par contre il veut pas me prescrire le FRE alors que j'en ai vraiment besoin. car il pense que dans un an je pourrais remarché a peut près normalement en faisant des séances de kiné et de la balnéothérapie . mouaisssss j'y croit moyen . je connais l’état de mes genoux et je sais très bien que ça sera pas le cas .

il veut que je me sépare de mon déambulateur et mon orthèse de genou droit et de mon FRM !! mais ça va pas la tête !!! il est fou ce médecin. il est super bien comme médecin mais il se rend même pas compte de ce qu'il dit. C'est hors de question que je me sépare de mon FRM et je vais demandé a mon MT un FRE vu que lui il veut pas !

il m'a prescrit des examens a faire , du coeur, du sommeil, et un diagnostic sur la diététique car selon lui je suis dans la limite de l’obésité ! poufffff je suis en surpoids mais pas dans l’obésité !! ça va pas la tête . je vais avoir aussi des bas de contention et vêtements compressifs. j'ai demandé des orthèses de poignets et mains, orthèse de marche (cruro-pedieuse) pour remplacer mon déambulateur ! un matelas a mémoire de forme,oreillers. il m'a prescrit aussi du levoc.... , TENS, patchs et d'autre chose encore mais je sais plus . lol

Je dois arrêter la morph... mais progressivement ! car je suis a 80 MG quand même .
il me dit aussi que je dois aller voir une psychiatre ! MAIS BIEN SUR !!!! MÊME PAS EN Rêve !!!
il me dit aussi que c'est a cause du SED que mes fécondation in vitro ne fonctionne pas POUFFFF. il a fallu attendre 17 ans de tentative pour savoir que c’était a cause de ça !!!!!!

Voila un peu en gros . j'aurais le compte-rendu dans 2/3 semaines .