www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour,
je m'appelle Nathalie et je suis dans le pas de calais
je suis marié et nous avons deux enfants 22 ans et 12 ans.
Depuis toute petite nous avons remarqué chez notre fille de 12 ans des problèmes de santé, nous nous posions beaucoup de questions jusqu’à il y a environs 2 ans ou une amie qui est diagnostiqué SED ma dit mais pour moi ta fille et ton homme ont un SED regarde sur le net tu auras des réponses. Je suis tombé sur le site du professeur Hanonet et effectivement nous y trouvons des réponses. Nous voudrions trouver près de chez nous un centre, médecin, qui puisse confirmer se que nous soupçonnons.
ses symptômes, saignement de nez fréquent, saignements abondant en cas de plaie, maux de ventre, fièvre sans raison, rhino à répétition, entorses et tendinites qui ne sont pas soulagé par les anti inflammatoires et douleur++++++, hyper laxe, posture à surveiller,problème d'équilibre, elle loupe la bouche quand elle mange bon heureusement ça n'arrive pas souvent, elle à déjà eu des problèmes urinaire,etc...
pour mon mari c'est d'autre choses hernie discale, rhino à répétition,valve mitrale, pseudo syndrome de Raynau hyper laxe
pour moi et mon fils à voir mais aussi des choses qui pourrai faire penser au SED
voilà voilà nous sommes près de Béthune si quelqu'un peut nous donner des infos pour la faire diagnostiquer près de chez nous

Bonjour Nathalie, je ne connaissais que le dr DEPARCY à DOUAI mais il a pris sa retraite.
Essayes de voir du coté des associations 'Un cœur pour le SED' ou 'Vivre avec le SED', elles sont de par là.

P.

Bonjour Nathalie,

Je n'ai pas de réponse à tes questions, mais je te souhaite la bienvenue parmi nous , et j'espère que tu vas pouvoir trouver un peu d'aide sur le forum.

_________________
http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

bonjour,
merci pour vos réponses

Bienvenue sur ce forum Nathalie Dans le pas de Calais, tu as un généticien qui peut diagnostiquer ta fille, voilà les coordonnées :
Dr Boute-Bénéjean Nord Pas de Calais et Normandie Hôpital Jeanne de Flandre « Lille » 03.20.44.44.12
http://www.doctoralia.fr/medecins/disci ... e-102158-1
Généticien est en contact avec de Paepe à Gand
Tiens nous au courant, bonne soirée

bonjour merci pour ta réponse, je vais me renseigner