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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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 Sujet du message: Nouvelle sur le forum
MessagePosté: Mer Juin 01, 2016 1:34 pm 
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Inscription: Lun Mai 30, 2016 6:17 pm
Messages: 3
Bonjour.
Je viens d'être diagnostiquée d'un SED hypermobile.
Je suis , j'avoue, soulagée de poser un mot sur mes divers problèmes ..... même si je dois reconnaître avoir un peu peur de ce que l'avenir me réserve ..... on verra !

Je suis très heureuse de savoir que je vais avoir de la lecture sur ce forum et des échanges avec des personnes comprenant mes douleurs et mes angoisses ......

Bonjour donc à tous !!!!!!!!!


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 Sujet du message: Re: Nouvelle sur le forum
MessagePosté: Mer Juin 01, 2016 8:39 pm 
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Inscription: Dim Sep 08, 2013 8:12 pm
Messages: 292
Bonjour Nat, bienvenue sur ce forum.

J'ai beaucoup appris en prenant le temps de lire les différents sujets (notamment dans la rubrique Santé).

Le vécu et les analyses de chacun sont très imortants, les conseils du monde médicale ne suffisent pas.

P.


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 Sujet du message: Re: Nouvelle sur le forum
MessagePosté: Sam Juil 16, 2016 1:43 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
Messages: 90
Localisation: Arcueil
Bienvenue à toi Nat,

Je crois qu'on a tous ressenti un peu la même chose que toi à notre annonce de diagnostique.
Et j'ai envie de te dire de ne pas trop te prendre la tête!
Il faut certes faire un gros travail de renseignements et aménagements pour gérer au mieux le SED...
Mais l'on est également tous plus ou moins différents dans la manifestation de nos symptômes...certains vont avoir des formes très spectaculaires et invalidantes d'autres moins etc...

Donc pour ne pas trop angoisser avec le SED, il vaut mieux apprendre à vivre au jour le jour et essayer de faire preuve d'adaptabilité.
Les jours se suivent et ne se ressembles pas aussi bien dans le très mauvais que dans le bon.

En tout cas n'hésite pas si tu as des questions

_________________
http://ophelie-camelia.blogspot.fr/


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