www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour tout le monde !
Une nouvelle étape commence pour l'AFSED et, par extension, pour le GESED qui partagera le même forum, je suppose.
Bonne nuit à tout le monde.
Ute

_________________
Si tu connais ces deux choses :
La poésie et la science de panser les plaies,
tu seras vraiment heureux !

A mon tour de saluer tous les nouveaux arrivants...a très bientôt, j'espère!geneviève

coucou tout le monde
longue vie au forum
bisous

bonjour tout le monde

Que se forum soit un lieu d'échange et de partage

qu'il soit l'ouverture d'un regard sur le monde

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Bonjour,
Un petit coucou, que ce forum soit un lieu d'échanges, de partages et d'astuces pour chacun.
J'espère que nous serons nombreux à partager ces pages...

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

comme on se retrouve les filles c'est super bisous à toutes

Bonour, en quelques jours je viens de découvrir 2 forums!!
Longue vie à ce forum

Catherine

Bonjour tout le monde, nous voici en terrain connu!
Je lance mes premières questions dans la rubrique "trucs"
Qui peut me parler des serviettes chauffantes pour sécher les cheveux, je pense que ce serait bien, mais je ne vois pas dutout à quoi cela ressemble!

Expérience personnelle:
L eTENS: quel programme utilisez vous? est-ce fonction de lieu? De la douleur?
J'ai constaté que pour les douleurs lombaires, le P11ou bien Le P10 conviennent mieux que P1 ou P2, quelqu'un peut-il en parler?
A bientôt!
geneviève

je suis désolée Geneviève je ne pourrai pas t'aider je ne connais pas les serviettes chauffantes (je pense que ça doit se présenter comme les couvertures chauffantes )et le TENS ne me fait pas vraiment de bien
j'espère que tu auras une réponse biz

bon, d'abord il faut m'ecuser, les forums c'est pas vraiment mon truc ! par contre le SED je connais un peu et besoin de conseils médicaux ne pas hésitez à me demander on pourra en discuter (je suis médecin et atteinte du SED)
pour les serviette je pense que Geneviève tu veux parler des serviettes séchante rapidement, elles st en micro fibres et j'en avais trouvé sur les catalogue par correspondance, ca marche bien ms l'interet est minime !
a bientot toutes biz MH

merci pour vos réponses...maintenant, on comptera sur le soleil pour les cheveux.....
Et pour le tens, je teste avec des constatations d'efficacité variable selon le lieux et le programme, mais je commence à bien y croire! bonne soirée!

Bonjour

Je m'appelle Céline, j'ai 32 ans, j'habite à Nantes et j'ai découvert que j'avais un SED hyperlaxe il y a 2 mois.
Concrètement, je me déboite au moins une fois par semaine quelque chose, mais je suis très douée pour remettre en place mes épaules, mes chevilles et mes pouces.
Je suis un peu comme la "femme élastique", mais je ne sauve pas le monde !

ah oui, un petit truc en cas de déboitement : il faut essayer de remettre l'articulation en place de suite car plus on attends, plus on a du mal à s'en remettre.

Je suis aussi preneuse aussi de tous vos trucs !

Autre astuce : Mon medecin a envoyé un mail au Docteur Marie-Helene Boucand. Celle-ci lui a donné plein de conseil et mon généraliste a l'air d'y voir plus clair sur la procédure à suivre.



Bon, voici mes questions :

Est-ce que vous savez s'il faut utiliser un oreiller spécial la nuit pour dormir (je souffre pas mal le matin au réveil) ?

On m'a parlé des attèles "double peau, spéciale SED" qui sont réalisées je crois au centre des massues à Lyon, quelqu'un peut me dire à quoi ça ressemble ?
Est-ce un truc hyper moche ? Hyper complexe à mettre ?

Mon généraliste m'a demandé de prendre RDV en hôpital de jour au centre des massues (ce qui n'est pas hyper simple dans cette période de vacances). Je devrai réussir à avoir un RDV en octobre mais je me demandais si l'un d'entre vous y était déjà allé ?
Est-ce que ça apporte vraiment quelque chose ?

Connaissez-vous des crèmes pour diminuer la dermographie ?

Ba voilà je vais arrêter là pour l'instant


Bonne journée à tous
Céline

hello céline,
bienvenue ici, pour le docteur marie helene boucand, tu as de la chance elle est présente ici il s'agit de MHB

Pour les serviettes en microfibre, les plus efficaces se trouvent dans les magazins de sports. En effet, elles sont tres prisées par les randonneurs.
De facon générale en hiver, avant de se laver placer la serviette sur un radiateur, une serviette bien chaude permet d'avoir des cheveux sec rapidement.

Pour ce qui est des oreillers, j'ai beau avoir plusieurs chez moi, j'ai toujours au moins deux oreillers différents. Un fin que je peu plier comme je l'entend et un ergonomique que j'utilise je l'avoue essentiellement pour avoir une bonne position pour lire taper sur l'ordi etc... je l'utilise aussi pour me caler latéralement

au risque de paretre inculte quesque que la dermographie?

bisous tout le monde

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Bonjour

La Dermographie, si je ne me trompe pas de nom, c'est quand tu te touches la peau et qu'après tu as une énorme boursouflure, comme après une griffure.

Je crois que c'est associé au SED hyperlaxe.
en fait j'en étais sure jusqu'à ton mail

J'ai une nouvelle question. Pourquoi c'est compliqué de se sécher les cheveux quand on a le SED ? c'est à cause des déboitements d'épaules quand on lève le bras ?

Bonne journée à tous
Céline

hello,

pour les serviettes c'est pour limiter les efforts bras levés. l'utilisation d'un seche cheveux n'est pas toujours tres aisé surtout pour les personnes ayant des problemes aux membres supérieurs (poignet, coude épaule)

pour ce qui est de la "dermographie" je crois en effet que le terme que tu utilises ne correspond pas : dermo la peau, graphie le dessin, j'aurai tendance à associé cela au tatouage vu par un médecin. Sinon qu'entends tu par boursouffflure? un repli de peau qui prend du temps à reprendre sa position initial ou un gonflement de la peau?

en ce qui concerne les centres qui assurent la prise en charge des SED, oui c'est super important d'y aller, non pas que les autres medecins ne sont pas capables de savoir ce que l'on a ou de nous soigner, mais il manque d'experience par rapport au SED.
Mon medecin traitant m'a dit : "te rends tu compte il y a 7 à 8000 maladies rares (alors qu'il y en a deja beaucoup d'autres), pendant nos longues etudes de medecines nous pouvons au mieux evoquer chacune d'entre elles. Ce que nous devons c'est savoir réagir et nous faire aider lorsque nous sommes face à patients atteinds de telles maladies. Tu es la deuxieme SED que j'ai depuis que j'exerce (le premier était en 1976). Je n'ai jamais eu peur de me replonger dans les lectures et aller à la peche aux infos pour chacun de mes patients qui sortent de l'ordinaire, mais j'avoue que si tu peux avoir la chancce d'etre approchée par des medecins qui connaissent le SED ca nous sera profitable à tous les deux."

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort