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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mer Mar 05, 2008 6:34 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 7:14 am
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Localisation: lorraine
:lol: tu as bien raison Gégé, pour l'instant tu peux même faire le coq au milieu du poulailler :P

Non plus justement tout le monde est le bien venu ici, hommes et femmes, anciens et jeunots, petits et grands, ...... Le principe est l'échange, l'information et le soutien tant que possible :)

Genevieve, que tu ais reçu le logiciel est une bonne nouvelle, mais as déjà tu eu l'occasion de l'essayer ? et si oui qu'en penses tu ?

LEs bains chaud avec quelques gouttes d'huile essentielles quel bonheur !!!

bonne soirée et bonne fin de semaine

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 Sujet du message: test
MessagePosté: Jeu Mar 06, 2008 7:21 pm 
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Inscription: Sam Fév 09, 2008 1:28 pm
Messages: 4
Nous n'avons toujours pas testé le logiciel; elle le découvrira avec l'ergo.
Par contre, les bains chauds et huiles essentiels sont toujours un réel bonheur même si je me sens coupable de vider les réserves d'eau!
Quand les températures baissent, faut bien trouver des sources de chaleur!
A bientôt gene


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MessagePosté: Ven Mar 14, 2008 11:27 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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:wink: un ptit coucou à tous, Gégé en effet les hommes il y en a peu qui viennent discuter et c'est vraiment dommage, moi j'en connais plusieurs mais ils ont du mal à rester snif ! c'est bien de savoir comment les hommes vivent avec cette maladie "le sed" .......... :roll: en attendant comme t'a dit Lavosgienne
Citation:
tu peux même faire le coq au milieu du poulailler
:lol: :lol: :lol: courage à tous.bisous


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MessagePosté: Jeu Mar 20, 2008 3:40 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
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Bonjour,
Cela fait un moment que je ne suis pas venu mettre un mot, mais je vous lis régulièrement! Ce n'est pas une raison me direz vous! je promets d'essayer de faire un effort!
tout d'abord bienvenu à Gégé, Laetitia, loee!
Pour ma part je suis bien occupée en ce moment j'ai pris des fonctions à responsabilités dans une grande asso pour essayer de défendre la cause des parents différents!!! alors pas beaucoup de temps pour faire du bavardage, de plus comme certains le savent, j'ai une atteinte vésicale importante, et les choses ne s'arrangent pas en ce moment je fais un rejets des cathéters, je viens d'en essayer un nouveau mais pour le moment c'est pas le top! mon espoir ce sont les avancées de la recherches sur les cellules souches, et la neuromodulation sacrée. Pour le moment je suis en attente. Côté articulaire, je crois que mon organisme fait une pause, ouf cela fait du bien, je vus souhaite à tous ces doux moments où l'on ne se luxe ou ne se fait pas d'entorses à tout bout champs!! serait-ce un bon effet du vieillissement!!l :lol:

Geneviève tu me diras ce que pense ta fille du logiciel et si cela corresponds à ses attentes. Pour le moment tu dois être surbookée entre les journées du GESED et celles de L'ASFED!!: ceux sont les joies des élus!!!
Emeline, j'espère que apprécie toujours autant les bienfait du TENS!
La vosgienne, je t'envie les bains aux huiles essentielles, vous devriez mettre vos recettes pour que tous ceux qui peuvent bénéficier de bain en profites.
Gégé, même si les hommes atteints du SEd sont moins fréquent tes expériences et tes trucs sont surement riches d'enseignement pour nous tous, alors on attend le plaisir de te lire.
Une pensée particulière pour Marie-Hélène.
Bonne fin de semaine et profitez bien de ce weekend prolongé.
Annaëlle

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Annaëlle
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MessagePosté: Jeu Mar 20, 2008 10:31 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:lol: Annaëlle ça fait longtemps que nous n'avons pas parlé mdr je crois moins d'une heure :lol: cool ! encore bravo pour tes nouvelles fonctions et courage pour tes problèmes de vessie :wink: gros bisous


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 Sujet du message: bonjour
MessagePosté: Dim Avr 06, 2008 5:02 pm 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
bonjour tlm !
je suis bien contente de trouver un forum sur le SED :) . je trainais tjs sur le "cedafrench", alors que ca fait un an que ce forum existe on dirait !! quel retard...
je me présente, cilou , 21 ans, SED type classique, encore et tjs normande ^^.
je suis contente de retrouver Ute et MHB ici ! pour les autres, on fera connaissance ;)
à +
ps : je me fais opérer bientôt des dents de sagesse, sous anesthésie générale... j'espère que ca se passera bien, sans complication hémorragique. j'ai bien prévenu le stomato au sujet du SED pour les gencives fragiles, en espérant qu'il en tienne compte :roll:


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MessagePosté: Dim Avr 06, 2008 8:30 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 7:14 am
Messages: 306
Localisation: lorraine
bienvenue Cilou

alors comme ca tu n'es pas sage ;) si ton stomato est aussi fun que le mien tu risques de ne pas t'ennuyer, si tu l'as prévenue ca devrait le faire t'inquiètes pas.

Au plaisir de te lire

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 Sujet du message: Bonjour
MessagePosté: Dim Avr 06, 2008 9:23 pm 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 11:32 am
Messages: 242
Localisation: région parisienne
Bonsoir Cilou,

Pas d'inquiètude pour les dents de sagesse ! :)
Il n'y a pas de raison pour que ça se passe mal. Surtout si les médecins sont prévenus pour éviter une luxation de la mâchoire et des saignements. Bien sûr, ce sera douloureux pendant 3, 4 ou 5 jours.
A propos, combien de dents doit-on extraire ?

Il y a un peu plus d'un mois, on a dû pratiquer, à ma fille, une germectomie d'une dent de sagesse (extraire la dent qui était encore complètement dans la gencive). Anesthésie locale et tout c'est bien passé.

Bonne nuit. :D

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.


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MessagePosté: Dim Avr 06, 2008 9:39 pm 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
bonsoir choupi et lavosgienne ;)
on doit m'extraire les 4, qui ne sont d'ailleurs pas trop sorties, c surtout qu'elles poussent à l'horizontal ^^
merci pr vos messages
bonne nuit tt le monde :)


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MessagePosté: Lun Avr 07, 2008 5:40 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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:wink: coucou cilou et bienvenue sur le forum; ne t'inquiète pas pour les dents de sagesse moi tout s'est très bien passé aussi et du moment que ton stomato est courant ça se passera encore mieux :) tu vas au weekend de l'afsed en mai ? a+ bisous


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MessagePosté: Lun Avr 07, 2008 3:07 pm 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
coucou
j'ai regardé qd se déroulait le we, ca ne m'arrange pas, c le we après mon opération je pense que je préfererai me reposer, de + Lyon c pas tout près ...
une prochaine fois p-e! vs me raconterez
bonne journée


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MessagePosté: Mar Avr 08, 2008 7:30 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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:wink: tu as raison de te reposer aprés l'opération j'espère que tu pourras venir au suivant qui sera ds 2 ans :D et tiens nous au courant pour ton opération, nous on te racontera le weekend de l'AFSED :wink:


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MessagePosté: Mar Mai 06, 2008 5:24 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonsoir,
Cilou tu as du te faire opéré, j'espère que tout c'est bien passé, tiens nous au courant.
moi non plus je ne participerai pas au weekend de l'afsed, parce que je rentre à l'hôpital le 18 et je ne voudrai pas mettre en péril mon intervention que j'attends depuis plus de 5 ans!!
Mais ds deux ans c'est vers Paris alors pour nous cela sera moins loin!
Bonne rencontre à tous et toutes et venez nous raconter!
Annaëlle

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Annaëlle
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MessagePosté: Mer Mai 07, 2008 7:49 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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:wink: Annaëlle on pensera bien à toi le 18, tu as bien raison d'être prudente :wink: Moi je pars deamin sur Lyon, j'ai rdv chez le Dr Chaleat et aprés je serai sur place pour le weekend convivial :D on vous arcontera tout ça ds les détails .


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 Sujet du message: quel soleil :)
MessagePosté: Mer Mai 07, 2008 11:38 am 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
bonjour tlm, profitez bien du we , il fait un temps splendide en +!!
l'opération des dents de sagesse s'est très bien passée, par contre au niveau de la lèvre j'avais demandé au stomato de me retirer une 'boule' qui était apparu suite au port d'un appareil dentaire, et je trouve le resultat bizarre, en + l'équipe de réveil m'a dit qu'il m'avait incisé la lèvre pour atteindre une dent... au final je pense que je vais aller me pointer chez le chirurgien cet après m avt le grand départ en we...il n'est pas très sympa ms l'aspect de ma lèvre est pas géniale, alors que tt le reste a dégonflé. ça m'inquiète un peu, j'ai l'impression que la suture de la lèvre repousse un bout de peau vers l'avant, et je sens qu'avec le SED ca va marquer... enfin je vs tiendrai au courant .
à bientôt
cilou


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