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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mer Mai 07, 2008 9:38 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:wink: coucou Cilou,
je suis contente que l'opération se soit bien passée, j'espère que tout rentrera vite ds l'ordre :wink: s comptons sur toi, aprés ta visite chez le chirurgien :wink: bon courage et merci pour ton gentil message, on te racontera le Weekend Imagede Panecôte à toi et à tous les autres :D


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 Sujet du message: Bonjour
MessagePosté: Jeu Mai 08, 2008 8:35 am 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 11:32 am
Messages: 242
Localisation: région parisienne
Bonjour Cilou,

Je suis heureuse que l'extraction de tes dents de sagesse se soit bien déroulée. :D
Pour ton problème de lèvre, une cicatrice n'est jamais très belle pendant un certain temps (gonflée, rouge) et cela peut prendre du temps. Alors patience! :?
Tu voulais revoir le chirurgien qui t'a opéré, que t'a-t-il dit? Es-tu rassurée?
Y a-t-il quelque chose à faire pour arranger cela ou seulement du temps?

à bientôt.

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MessagePosté: Jeu Mai 08, 2008 9:04 am 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
coucou, merci pr vos messages, c gentil de penser à moi :)
je suis allée voir le chirurgien, il m'a regardé 2 secondes (vraiment) et a dit 'faut laisser faire la nature', franchement il est pas très aimable... en plus il connait pas bien le SED, enfin il a l'air imbu de lui même, pas du genre à se remettre en cause :? .
donc j'attend qu'il retire les fils, jeudi en 8... on verra bien, c encore bien rouge dc g espoir que ce ne soit qu'une inflammation...
bisous bon we!!!


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 Sujet du message: Bonjour
MessagePosté: Jeu Mai 08, 2008 8:22 pm 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 11:32 am
Messages: 242
Localisation: région parisienne
Bonsoir Cilou,

Je pense qu'il faut compter avec le temps, rester patient et surtout garder espoir. La cicatrisation est en cours, encore une semaine avec les fils, puis elle se poursuivra et la cicatrice s'améliorera. Elle ne sera peut-être plus visible plus tard ou très atténuée. :)

Je t'embrasse.

Passe un bon week-end.

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MessagePosté: Jeu Mai 08, 2008 8:41 pm 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
bonsoir , je vous embete encore avec ce sujet dsl :( ... je me fais du soucis car ca touche le visage et le sourire... la levre a pris une couleur presque normale, ms la boule est tjs là, en examinant bien c bien les fils qui serrent par derriere et donnent cette forme à la levre, mm plus l'interieur, chaque fil (ils st longs les bouts depassent) a laissé un sillon qui ne disparait pas qd je bouge les fils...en gros c comme du saucisson . je suis quasiment sure qu'il serait tps de retirer les fils, il me semble qu'avec le sed ft pas les laisser trop lgtps? ms bon mnt c trop tard puisque mon chirurgien me verra que ds une semaine.ca serait + simple si je vous montrais ms bon c pas faisable. ca m'enerve tellement, que personne s'y connaisse en SED ds mon coin, sinon j'aurai montré ca à un spécialiste rapidement.je le sens vraiment mal et c franchement pire qu'avt l'operation :(
dsl de parler de ca c bien peu par rapport à d'autres problemes, ms ttes les autres cicatrices sur le dos, genoux, etc m'embetent moins,c que pr le visage j'aimerai rester presentable...
bonne soiree!


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MessagePosté: Ven Mai 09, 2008 8:11 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 7:14 am
Messages: 306
Localisation: lorraine
Bonjour les filles,

Cilou, tant que les fils ne sont pas retirés faut pas s'inquiéter de l'allure de la cicatrice, une fois les fils retirer la cicatrice est débridée et se remet plus a plat. Par contre faut faire attention de ne pas retirer les fils trop vite, les derniers que j'ai eu en bouche j'ai du les garder 12 jours. Après pour le coté rouge c'est normal aussi faut du temps pour que ca parte, faut pas oublier que les tissus ont étés mal traités pendant l'opération.


Choupi, et fred, :bisou:

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 Sujet du message: Bonjour
MessagePosté: Ven Mai 09, 2008 9:08 am 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 11:32 am
Messages: 242
Localisation: région parisienne
Coucou Cilou, LaVosgienne,

Ne t'inquiète pas trop Cilou. Il faut que tu patientes. D'autre part, pour les personnes SED, les fils doivent restés plus longtemps car la cicatrisation se fait moins bien.

LaVosgienne a raison, il faut du temps, beaucoup de temps.

Une fois (il y a au moins 15 ans), je me suis brûlée à l'intérieur de l'avant-bras avec le fer à repasser. Il a fallut 3 semaines pour que la plaie soit fermée et ne suinte plus. Elle est ensuite restée rouge plus d'une année, puis elle a blanchi petit à petit et sa taille a doucement diminuée. Aujourd'hui, elle est quasiment invisible. C'est très très long.

Il faut aussi que tu saches (c'est un dermatologue qui me la dit), le visage est l'endroit du corps qui cicatrise le mieux et qui laisse le moins de trace. Alors, rassure-toi et laisse le temps agir.
Avec l'arrivée des beaux jours, il faut penser à ne pas exposer la cicatrice au soleil. Tu devras utiliser des crèmes solaires ayant le plus gros indice de protection lorsqu'il n'y aura plus de plaie. Surtout la 1ère année.

Patience, patience...

Je t'embrasse ainsi que LaVosgienne qui donne toujours d'excellents conseils. :)

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MessagePosté: Ven Mai 09, 2008 3:56 pm 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
bonjour ! vs avez raison, je vais laisser couler et on verra bien, vaut mieux que j'occupe mon esprit à autre chose!!
merci de votre soutien, @ bientôt
bonne journée
bisous


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MessagePosté: Sam Mai 10, 2008 3:39 pm 
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Inscription: Sam Avr 05, 2008 8:02 am
Messages: 195
Après bien des difficultés techniques je reviens enfin sur le forum ! Pardon pour ce silence non souhaité... :oops:
Par contre je n'ai pas su ravoir mon pseudo "kom1chat" alors du coup je reviens aux sources avec "sed86".

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."


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MessagePosté: Mar Mai 13, 2008 3:04 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:wink: hello Cilou je suis désolée j'avais rdv chez le docteur Chaleat à Lyon le 9 et les 10,11,12 j'ai rejoins tous las autres au weekend convivial de l'AFSED :D je suis du même avis que les filles, ne t'inquiète pas, les points ds la bouche mettent plus de temps à cicatriser, mais surveille quand même :wink: courage. gros bisous à toute et j'espère que l'année prochaine vous pourrez venir au weekend qui à lieu chaque année à la Pentecôte mais dans un endroit différent :wink: l'année prochaine c'est à Paris. bisous à toutes


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MessagePosté: Mar Mai 13, 2008 4:08 pm 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
hello, alors va falloir ns raconter le we ;)
la levre ca va mieux et vivement qu'il retire les fils, ca devrait pas se voir de l'exterieur, c déjà moins gros.
pk pas l'année prochaine, ca dpd si c après mon concours! en ts cas paris c bien pratique.
gros bisous ++++
BON COURAGE à kom1chat!!


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 Sujet du message: Bonjour à tous !!
MessagePosté: Mar Mai 13, 2008 6:30 pm 
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Inscription: Lun Mai 05, 2008 8:44 pm
Messages: 1
Localisation: Indre et Loire
Jeune mariée (enfin, presque 2 ans !) J'ai 26 ans et j'habite dans le centre de la France.
Je suis atteinte d'un SED hypermobile, diagnostiqué quand j'avais 14 ans.

J'ai enfin sauté le pas de venir sur le forum :D et j'ai hate de participer !
J'ai beaucoup d'interrogations, notamment liées au fait que mon chéri et moi voulons avoir un enfant (on fait déjà des "croquis" :lol: lol).

@+ Kcy


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MessagePosté: Mer Mai 14, 2008 6:35 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
coucou kcy Image sur le forum, c'est chouette d'avoir fait déjà des croquis :lol: moi j'ai 3 enfants et je t'assure que c'est ma raison de vivre :D j'espère que nous pourrons te lire souvent
:wink: Cilou je suis contente pour toi :wink:et rdv à Paris l'année prochaine :lol: bisous à toutes


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 Sujet du message: Re: Bonjour à tous !!
MessagePosté: Mer Mai 14, 2008 7:53 pm 
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Inscription: Mar Mai 08, 2007 8:59 pm
Messages: 297
bienvenue kcy, moi je suis MHB pour les intimes je fais de rares apparitions sur le forume pcq c'est pas trop mon truc, ms j'essaie de faire des efforts... On vient de faire un WE national de l'AFSED à Lyon ou bcp d'entre ns ce sont rencontrées.
Je sers un peu de médecin de secours (ds ma première vie avant le SED j'étais médecin, rassure toi !) ds l'asso et tu peux en mp me demander des questions très personnelles n'hésites pas, sinon il y a des fiches technique sur le site afsed.com
ms je laisse les habituées te donner leur conseils tjrs tès avisés et d'expérience, l'important c'est que tu ne te sentes pas toute seule, alors on est là !
amitiés MHB


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MessagePosté: Mer Mai 14, 2008 10:02 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:wink: contente de te voir ici, et oui j'ai enfin rencontré Marie-Hélène l'auteur du livre "le corps mal-entendu" c'est une personne qui a su rester simple et toujours prête à aider malgré ses problèmes de santé :D gros bisous à toussssssss


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