www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tout le monde,

Je suis nouvellement inscrite sur le site. Je m'appelle Françoise, je vais avoir bientôt 43 ans et je suis atteinte du sed probablement du type hypermobile. J'ai besoin d'une confirmation. Je dois voir prochainement moi aussi le Dr Germain.
En fait, pour tout dire, j'avais contacté sa secrétaire l'an dernier et laissé mes coordonnées pour un rendez-vous. Elle devait me rappeler et puis le service a déménagé et on m'a oubliée.
J'ai appelé au mois de février et j'ai eu un rv le 22 mai, le jour de la grève nationale ! J'ai evidemment annulé. 3 mois d'attente pour ça. C'est ce qui s'appelle la poisse ! Maintenant, j'ai un rv en octobre.
J'ai participé au we de l'AFSED pour la première fois et la Présidente m'a dit qu'en ce moment c'est la pagaille à Garches. Son assistante étant en congé maternité, elle est remplacée par quelqu'un de moins bien qualifié.
Donc, j'ai préféré reporté loin mon rv en espérant que d'ici là ça ira mieux chez eux.
J'ai vu sûrement certaines personnes d'entre vous au we mais comme je venais pour la première fois, je ne connaissais personne.
J'ai apprécié et les gens sont très gentils.
A bientôt

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Contente de te voir Françoise sur ce site, j'étais aussi au rassemblement, j'tuilisais un fauteuil electrique gris...C'est à mon avis un bon signe pour que tu puisses me situer peut-être... Etais tu accompagnée?

enfin, j'espère que tu vas enfin pouvoir aller à ton RDV, en attendant, bénéficies-tu d'une bonne prise en charge sur ta ville?
N'hésite pas à poser des questions, nous ferons au mieux...
Je suis moi-aussi hypermobile et c'est avec plaisir que je te répondrai..
amicalement; Geneviève

coucou Françoise bienvenue sur le site sauf erreur tu n'habites pas loin de chez toi et oui le SUD où normalement il devrait faire beau en ce moment ce qui n'est pas le cas grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr pluie pour tout le weekend pas cool ! bonne soirée les filles bisous

bonjour francoise!
bienvenu sur le forum également! moi pour me repére j'avais le badge: auteur de Mme sédulon... alors peut étre 'm'as tu vu!
sinon fred! non mais eh! tu va pas te pleindre parce que chez vous il pluet un week end! pense un peu à chez moi ou aujourd'hui il fait gris et pas plus de z15°C! lol (francoise j'habite dans le nord!)
allez à bientot
aujourd'hui féte d'école du neveu!

Je vous remercie de m'accueillir sur le site, ça me fait plaisir.
Geneviève, je te reconnais, je t'avais envoyé un e-mail quand tu as activé mon compte. Comme tu ne m'as pas répondu, j'en ai conclu que tu ne savais pas qui j'étais. Je t'ai trouvée bien aimable et agréable.
J'étais accompagnée de ma tante qui fait jeune !
Maintenant, j'ai l'ALD et je suis prise en charge quand je dois aller à l'hôpital en taxi. D'ailleurs, je vais y aller bientôt.
Frédérique, je ne vois pas qui tu es, peux-tu te décrire ?
Mme Sédulon, je vois qui tu es. Quand j'ai lu la brochure de la petite fille avec les ressorts, je me suis vue !
Je connais plutôt ta copine la lorraine à qui j'ai oublié de lui demander son nom. J'ai un peu discuté avec elle dans le véhicule apf. Si elle lit ce message, qu'elle m'envoie un coucou.
Amitiés
Françoise

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Bonjour Françoise,
Tout comme vous je vais rencontrer le Pr G. à Garches pour confirmer le diagnostic d'un sed apparemment hypermobile.
Pour ma part j'y vais à la fin du mois de juin. J'espère d'ailleurs que ce sera bien le Pr qui me recevra et pas une autre personne..

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Hello les filles,

bienvenue francoise sur le forum, heureuse de te voir ici

tu verras c'est un lieu d'échange certainement plus confortable qu'un minibus le seul inconvénient c'est qu'on ne se voit pas de visu. Mais maintenant que nous nous sommes rencontré il y a un visage a mettre derrière des mots

heu tu dis que ta tante fait jeune, rassures toi je ne t'aurais pas donné 43 ans

pour notre fredouille nationale, si tu as vu un gai luron ca devait être elle

ton rdv approche sed86 ca devient bon

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

coucou Françoise, je suis frédérique on m'appelle Fred,je t'ai envoyé l'adresse du forum par internet et tu m'as donné ton adresse mail quand j'étais avec Meumeuh, j'habite pas trés loin de chez toi ds le Gard je suis brune j'avais une attelle au poignet et au genou (mdr ça peut aider ) j'ai pris une photo de toi quand tu es av Meumeuh, je te l'envoie tu as parlé av mon mari aussi, voilà les renseignements que tu voulais bisous

oui le rdv approche ! J'espère que tout se passera bien et que je ne vais rien me déboîter pour cette longue journée sur Garches (TGV, métros, bus...).
J'espère aussi vraiment pouvoir aller à mon tour à un WE de l'afsed dès que j'irai un peu mieux et qu'au moins ma capsulite à l'épaule m'aura enfin laissé tranquille.
Au passage.. bonne fête à toutes les mamans

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de méme bonnes fétes à toute les maman,
sed86 surtout n'est pas peur de se rendez vous a garches, ça va bien se passé et si tu tombe sur qqun d'autre (ce qui n'est pas dis et bien tu prendra rdz vs a lyon!)
as tu étais cherché ton dossier mdph?
quand à toi françoise bon nous avons parlé ensemble (vu que fred nous a pirse en foto mais je suis désolé: je ne voi pas qui tu es. fred pourrai tu m'envoyé la foto ou je suis avec franoise que je repére de visu?
bisous à tous
Meumeuh

Oui meumeuh je l'ai ça y'est, il ne me reste plus qu'à l'emporter avec moi pour Garches. Sinon pour Lyon je vais voir justement avec mon médecin si il veut bien que j'aille voir le Dr C. mais je pense qu'il voudra d'abord savoir ce qu'aura donné la consultation au centre de références avec le Dr Germain.

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Ravie de te contacter la lorraine et ton prénom ? C'est où ton bled déjà ?
Je vois qui tu es Frédérique maintenant, tu avais une grande genouillère sur ton jean. Moi, j'en porte aux 2 genoux mais sous le pantalon, elles sont plus petites et elles gênent tout autant surtout l'été. J'attends ta photo avec impatience.
Mme Sédulon, on se s'est pas parlé car j'ai du mal à parler aux gens que je ne connais pas. Je suis du genre réservée.
Sed86, je voudrais savoir si ton type est confirmé.
Bonne pluie à toutes
Françoise

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Françoise,
Le SED a un diagnostic établi en ce qui me concerne mais le type doit être confirmé sur Garches (hypermobile ??).

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coucou :wink:
Lavosgienne, Meumeuh et Françoise maintenant c'est cool on se connait en dehors du virtuel
Françoise je pense que Meumeuh a raison je me trompe de Françoise....tu as du le voir av la photo, mais ça ne change rien à très vite.
Sed86 n'oublie rien surtout et si notes les questions que tu dois poser, une fois là bas tu risques d'oublier courage
ps : merci à mon tour je souhaite une bonne fête à toutes les mamans bisous

Oui je vais bien tout noter et tout apporter mais est-ce que par exemple les comptes-rendus des interventions suffisent ou il faut que j'apporte les clichés ou on voit les vis etc.. aussi ? Pardon encore une fois pour mon ignorance !
En tous cas MERCI beaucoup pour tous ces conseils et ce soutien

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