www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

j'ai entendu dans une émission, une maman (elle a un enfant atteint d'une maladie rare) qui parlait d'un très beau texte qui l'avait bien aidé :coeurpancarte: je pense qu'il résume bien la situation et il aide beaucoup en effet prenez le temps de le lire, vous ne regretterez pas. bisous à tousssssssssss
Bievenue en Hollande.

On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant handicapé... Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer ... Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience. Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !» Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffl e, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt. Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous est donné de voir en Hollande.

C'est peut être pour ça que ma mère a du mal à supporter mon handicap et qu'après plus de 10 de batailles, elle commence juste à m'accepter tel que je suis.
Merci pour ce texte.
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je voulais dire 10 ans de bataille oups

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

coucou Clarinette :wink:
je trouve que ce texte est super beau au lieu de voir tout le négatif ... quand on apprend qu'un enfant est handi, il nous apprend à ne pas regarder en arrière, mais plutôt aller de l'avant en prenant des chemins différents plus longs mais tous les 2 arrivent à destination c'est le principal
ta mère a eu du mal a t'accepter avec ton handicap ?
au téléthon on a vu une maman en particulier d'une petit qui a une maladie grave et qui faisait vivre sa fille le plus normalement possible, sans rien cacher de la maladie de sa fille, elle la connaissait sur le bout des doigts elle était super cette gamine, comme beaucoup d'autres.
bonne soirée bisous

Ma mère a pendant 10 ans rejeté le handicap disant que c'était psy. Malgré tous les docs que je lui donnais sur l'hyperlaxité et la fibromyalgie (à l'époque je ne savais pas que j'étais sediste).Maintenant, elle commence à m'accepter entièrement et j'en suis très heureuse. Même si ce n'est pas encore vraiment ça.
bisous

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

"sediste" hihi on dirait un parti politique
je ris mais je ris jaune parce que je comprends ce que tu ressens, moi aussi c'était dans ma tête moi c'était pour "pas faire la gym et pas marcher" alors que je ne rêvais que d'une chose : faire tout comme les autres !!!
Et comme toi,je commence à accepter qu'il faut vivre avec et accepter ce sed et l'apprivoiser comme on peut ...

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

je dis aussi SEDienne, SEDoise...qu'est-ce qu'on dit normalement?

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

C'est vrai que sediste on dirait un parti politique mia s t'inquiète jecrois qu'on dit un peu ce qu'on veut on se comprend c'est le principal, pas vrai les filles ?

oui oui bien sûr on se comprend
Perso, je trouve que SEDienne c'est le mieux

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

ça fait poétique ça rend la maladie plus cool

ok, j'utiliserai désormais SEDienne dans mon blog et sur le forum!
Au fait Fed, tu prends nos adresses msn, mais toi tu n'as pas le droit de nous la donner?
Ou tu ne veux pas?
bisous à tous les SEDiennes et les les SEDiens!

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

ce n'est pas ça je te rassure mais une fois que j'ai la votre, j'enrtegistre et vous n'avez plus qu'à m'accepter
au fait la tienne est sur ton pofil ?

oui, et sinon, c'est clarinette1.2.1@hotmail.fr
voilà!
bisous!

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

hello Clarinette je te rajoute dessuite par contre je pense que je serai plus libre après les fêtes, mais je ferai mon maximum
bisous