www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Annaelle,
C'est avec plaisir que je recevrai tes photos "boubou" et merci de nous redonner courage en nous montrant qu'il est possible d'avoir une vie sociale même lorsque l'on est en situation de handicap.
bises
pat

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour,
Moi je n'ai pas un sedv mais un sed hypermobile (je dis ça pour Françoise qui ne me connait pas). C'est vrai que s'occuper ce n'est pas facile. J'essaie de faire quelques exercices musculaires par jour à mon rythme et selon mes douleurs. Je peinds de temps en temps et je fais de la calligraphie. Je suis plus douée dans la latine mais je me débrouille en arabe même si je ne connais pas la langue, je recopie. Je m'occupe beaucoup avec internet. En septembre, si mes problèmes de névralgies sont passés, je vais essayer de participer au journal de ma commune pour ne pas m'enfermer dans la maladie. J'ai besoin de voir des gens qui n'ont pas cette maladie et qui sont valides. Mais j'ai aussi besoin de voir des gens qui ont la même pathologie que moi! Tu peux t'inscrire à Facebook, tu epux y rencontrer d'autres gens qui ont le sed ou des anciens camarades de classe. ça peut te changer les idées, non? Qu'en penses-tu? Et participer à une chorale? A des cours de peinture? Participer à des associations religieuses si tu es croyante? Bref, il y a plein de petites choses à faire pour s'occuper! J'espère t'avoir donné quelques idées!
Gros bisous et courage!
PS: tu viens d'où au fait?

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Françoisepour commencer Marie-Hélène a raison il faut se tutoyer c'est une règle c'est beaucoup plus cool, tu vas y arriver.
question activités tu n'as pas des ateliers pas loin de chez toi ? et des amies ? vous pourriez trouver des trucs sympas à faire dommage que tu ne sois pas plus près je passerai boire un café de temps en temps
Pat pour la perte de cheveux c'est vrai que contrairement à des années en arrières il y a des tonnes d'idées plutôt sympa pour "habiller ta tête " courage
Annaëlle c'est vrai que le fait de sortir de chez soi fait un bien fou et de pouvoir se sentir utile
Claire toi aussi tu fais des choses sympas c'est pas donner à tout le monde de donner des cours, moi je ne sais parler que le Français et très peu l'anglais et l'espagnol peu de mots
pour la chorale j'aimerai moi aussi peut être l'année prochaine
ma ptite Marie-Hélène alias Zorro prends bien soin de toi
ps : pour les smilies j'ai toujours tous les jolis que je vous avais montré mais il faut vraiment que j'essaie de les mettre
bonne soirée à tous je file, on m'a placé une plate forme à la maison alors c'est la pagaille

C'est quoi une plate forme Fred?
bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Merci à toutes vous êtes très gentilles plus que mes propres amies.
Si tu veux qu'on se tutoie Marie-hélène ça va être vite fait car j'ai le "tu" facile. Si tous les médecins étaient comme toi, ce serait bien car il y en a qui se prennent pour la HAUTE !
Fred, tu sais les amis travaillent alors pas le temps. Je les vois peu.
Avant j'allais au yoga dans mon quartier puis plus de prof, on ne m'a pas dit pourquoi. Sans doute, il n'y avait pas assez d'adhérents. Des fois on était 3. Ensuite, j'ai eu une longue formation d'agent administratif au CRP et j'ai cherché du travail. Sans succès. L'an dernier, j'ai demandé l'AAH et on me l'a refusé. Maintenant, je refais le dossier.
Ma passion, c'est la musique mais je l'ai tjs mise de côté car soit je cherchais du travail quand ça allait, soit j'étais malade et je restais à la maison. Alors le reste était secondaire.
J'ai téléphoné à une association pour faire des mouvements de gym. Je vais essayer pour voir car avec ce qu'on a, on ne peut pas faire grand chose. En ce moment, je ne peux même pas écrire tellement j'ai mal au pouce. Il est en crise.
La chorale voilà une bonne idée !
Bonne journée à vous toutes (tjs pas de smilies)

coucou tout le monde
Claire en fait c'est un flextep, tu peux accéder à l'étage sans t'aider des poignets ou bras, les miens sont multi opéré set comme j'avais dit dans un post il manque des os des muscles enfin de tout, pas beau à voir surtout coude et poignet pas du même bras (je vous rassure mes os sont enverre aussi le sed n'est pas le sul reponsable)
voilà la vidéo quand je me fait mal uniquement au dos ou jambes, chevilles etc ....
http://www.transfert-handicap.com/gamme ... plate.html
Françoise c'est cool tu as plein d'idées en tête, la chorale la gym et la musique, tu nous feras un concert au prochain weekend
bonne soirée gros bisous je rentrerai tard ce soir :wink

Bonjour Françoise,

Je viens de lire ton post.

Pour le SED hypermobile en 1ère partie, tu as pu voir Gene et sa fille Paloma (Alexiane) ainsi que La Kaïne.
Pour le SED vasculaire en 2ème partie, c'était moi.

Viendras-tu au week-end de l'AFSED ?

Il me tarde de vous rencontrer autrement que virtuellement.

Bisous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

coucou Choupie je laisse Françoise te repondre
je viens juste te dire qu'il me tarde aussi de tous vous voir le jour "J" arrive à grands pas gros bisous à tous

C'était toi choupi, il faudra que je revois le cd, je l'ai enregistré.
Fred, j'ai regardé la plateforme maintenant j'ai compris. Il faut avoir l'AAH pour avoir droit aux aides sinon on a rien. Pour l'instant, je n'en suis pas encore là.
Des idées, j'en ai, c'est pour les appliquer le plus difficile. Quand j'étais en formation, on a fait une chorale de fin d'année, ça m'avait beaucoup plu. Tout le monde nous regardait, on a été applaudi, c'était formidable.
En ce moment, j'ai des inflammations qui recommencent et qui me clouent à la maison. Les anti-inflammatoires sont difficiles à passer.
Je ne viens pas au WE cette année, je suis fatiguée et la distance de chez moi n'arrange pas les choses, en plus, il y a les frais.
Il faut que j'installe le msn, comme ça on pourra chater.
Grosses bises
Françoise
(Et les smilies ne marchent pas)

Bonjour,
Françoise, si tu mets msn, voici mon adresse:clarinette1.2.1@hotmail.fr
Fred, ton truc pour remplacer les escaliers doit couter super cher et ça ne monte pas bien haut, non?
Moi aussi, j'ai hate de vous voir en vrai! J'espère que j'irai bien pour venir! Je croise les doigts!:
bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Peut-ête ne suis je pas bien organisée, amsi jene toruve jamais le tmeps de faire tout ce que je voudrais!
c'est vrai que je prend suassi pas mal de temps de repos sous forme de lecture principalement...
Coté bricolage, je commence tout et ne finis rien! ma broderie "calendrier de l'avent" dure depuis 3 ans ! Et elle va durer encore plus car j'en ai acheté un à l'expo de Lyon, réutilisable chaque année.

Je fais parti de la commission d'accessibilité sur ma commune et pour l'APF, je suis présente aux réunion traitant de la parentalité et de la scolarisation des enfants handicapés.
J'essaie d'être efficace au sein du CA de l'afsed mais j'ai encore à apprendre!!

J'aime aussi chanter mais j'ai dû mal à tenir le temps de la répétition, ma voix s'éteint au bout d'un moment...alors j'ai arrété.
Par contre, j'essaie d'accompagner ma fille dans sa musique, elle à la flûte alto et moi à la soprane, masi je dois avouer que ma fille m'a distancée!

J'ai besoin de ces activités, mais j'ai aussi besoin de temps de pause...Si je ne maintiens pas un certain équilibre, c'est l'echec assuré et le recours à plein de choses chimiques que je veux éviter au maximum.

Je suis moins active que vous sur le net car je n'aime pas discuter en ligne. facebook me sert à atteindre la famille éloignée géographiquement..

L'essentiel est d'avoir un objectif le matin, un objectif à la hauteur de ses moyens. Si on vise mal, on court à la déception...

Bonne fin de semaine! Gene

coucou tout le monde
Françoise je n'ai pas droit à l'AAH vu que les revenus du mari compte par contre j'ai la carte handicapé à 80%, je ne voulais pas faire de travaux, je n'osais pas mais c'est une ergo et une assistante sociale qui sont venus à la maison et qui se sont demandées comment je faisais av des bras ds cet état et de là tout est parti en plus je le répète je ne prends le fauteuil que quand j'ai ma cheville ou genou etc qui se luxe ou entorse etc ...
c'est dommage pour le week-end j'aurai bien aimé te voir ...prépare toi pour l'année prochaine et en attendant soigne toi bien.
Gene moi je me lève avec trop d'idées et pas assez d'heures pour les réaliser
c'est cool tu n'as pas le temps de t'ennuyer non plus moi lire me donne des migraines atroces, pour l'ordi j'ai un écran anti reflet et des lunettes exprès pour mon ptit copain l'ordi heureusement
pour des réunions le seul problème c'est que je suis un peu timide pour parler en publique
cette aprem je file au terrain de ma fille, elle fait construire et les travaux seront surement finis dans un mois je pense [b]:D bisous à toussssssssssss

C'est sympa que ta fille ait sa maison bientôt! Elle en a de la chance! Nous, c'est un rêve.....mais pas assez d'argent pour le réaliser. Mon mari est le seul à travailler et il travaille à mi temps à cause de son handicap. Et moi, je ne travaille pas. Même si nous touchons l'AAH à taux incomplet, ça ne nous suffit pas pour construire une maison répondant à des critères spécifiques liés aux handicaps que nous avons. Bref, nous restons en HLM non adapté dans l'espoir qu'un logement social adapté nous soit attribué.
bises
bon week end
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

hello tutti !!
encore mon grain de sel, pour avoir des aides de la MDPH cela n'est pas en lien avec l'AAH ms avec le degré d'incapacité soit une difficulté absolue pour réaliser au moins 1 activité essentielle = ne peut etre réalisée ou
une difficulté grave pour réaliser au moins 2 activités essentielles = réalisées difficilement et de façon altérée par rapport à l’activité habituellement réalisée par une personne du même âge et en bonne santé. ce sont les critères pour etre elligibles à la prestation de compensation du hc qui peut ne comporter qu'un volet technique si besoin (c'est ma situation!)
on vient de bouler le pps avec Anne Lise et vs saurez tout pdt le WE, (et je vais essayer de mettre le pps sur le site) Françoise réflechit vraiment , ce serait super que tu viennes, tu viens la veille, le TGV de Marseille il est très court, et comme je te l'ai dit et je le redis aux autres l'AFSED peut vous aider, on a une caisse de solidarité spéciale WE !
j'ai depuis hier le feu vert pour me lever, ms les odèmes st tjrs aussi importants
j'ai une idée à vs proposer... (des idées j'en ai bcp trop !!!) pour occuper celles qui ne savent pas quoi faire, seriez vs interressées par un atelier d'écriture sur le net. On pourrait se donner un thème (et pourquoi pas sur le SED pour évacuer ce qui est trop difficile) j'essaie de vs donner des consignes d'écritures et on se met les textes en lignes et ds deux ans, un bouquin !!! on peut rever .... a vos post, pret ! et bon WE à ts, à Lyon ce st des orages de plein mois d'aout !

et puis vous pourriez déjà vous mettre à chercher des citations (pour l'expo et la fin d'année on veut faire des peles meles de citations sur le bonheur, l'espérance, l'écologie, et l'amitié-amour) Fred m'a déjà envoyé des citations ms comme il y a des nouvelles, c'est aussi une proposition et qui ns aiderait bcp