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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Sam Mai 09, 2009 6:11 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Claire ma fille travaille que 2 jours et mon gendre gagne peu et pourtant ils font construire, tout dépend l'endroit aussi... il y a des terrains moins chers dans certaines zones :wink: pour l'handicap vu que c'est pour les 2 vous avez droit à 2 fois plus d'aides :wink: renseignez vous.
le principale c'est déjà une maison de plein pied av des portes avec une grande ouvertures ou coulissantes et une douche italienne :wink: pas mal de personnes font ça sans avoir de gros problèmes de santé :wink: renseigner vous dans toutes les banques et surtout pour l'handicap "aux aides" :wink:
:D merci pour tous ces bons conseils et toutes ces idées Marie-Hélène, je suis ok pour l'écriture comme je pense beaucoup :wink:
tu dis que tu as trop d'idées :lol: il vaut mieux en avoir trop que pas du tout :wink: et vivement le pps, nous l'attendons av impatience.
je suis ravie de voir que le mieux arrive, ne fais pas d'imprudence surtout :)
ici le temps n'est pas aux beaux :( les douleurs déteste :lol: l'humidité, alors je veux du soleil :lol:
bonne journée à tous gros bisous


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MessagePosté: Sam Mai 09, 2009 7:42 am 
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Inscription: Mar Mai 08, 2007 8:59 pm
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le pps est sur le site ds publication loi 2005


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MessagePosté: Dim Mai 10, 2009 7:32 am 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
Super!!!!!!!J'adore l'idée d'écrire!!!! C'est une idée formidable!!!! Il faudrait vraiment la mettre en place! Là, pour le coup, je suis ok à fond la caisse :lol: :lol: !!!! On va le sortir ce bouquin et notre maladie sera connue! Ouf!
Et puis ça nous fera du bien d'écrire! Bref, moi je vote pour!
bises et bon week end
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux


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MessagePosté: Dim Mai 10, 2009 9:11 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
c'est une bonne nouvelle Claire :D cool nous allons être plusieurs :wink:


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MessagePosté: Lun Mai 11, 2009 9:37 am 
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Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Pour le livre, je vote "pour", c'est une très bonne idée mais il faut nous aider pour commencer. Il faut qu'on soit reconnu et comme tu le dis, clarinette, ça nous fera du bien ! :D


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MessagePosté: Lun Mai 11, 2009 4:01 pm 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
J'ai déjà écris des poèmes qui m'ont valu des prix et je pense que lors du week end, on peut se donner les lignes d'écriture et ouvrir un post pour...
On pourrait soit faire un livre de témoignages, d'idées de trucs et astuces, de choses droles.....faire un melting pot et le présenter à l'afsed qui pourrait participer à l'édition et on pourrait le mettre en vente sur amazone.... non? Qu'en pensez vous?
On ferait des chapitres avec des auteurs differents ds chaque chapitres....

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux


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MessagePosté: Lun Mai 11, 2009 7:17 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
c'est une bonne idée Claire :roll: mais ça fait peut être un peu juste ...par contre prends tes poèmes :D super !
il ne faudra pas les oublier le jour "J" :D gros bisous


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MessagePosté: Lun Mai 11, 2009 7:59 pm 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
Je vote aussi "pour" pour le livre

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


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MessagePosté: Mar Mai 12, 2009 6:25 am 
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Inscription: Sam Juin 07, 2008 8:35 am
Messages: 242
Localisation: Alpes de Haute-Provence
Bonjour tout le monde !

Un livre à publier ??? En voilà une idée qu'elle est bonne ! :lol:

Connaissez-vous le site http://www.lulu.com ?

Faites-y un tour, et dites-moi ce que vous en pensez...

Bises,

Isa


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MessagePosté: Mar Mai 12, 2009 9:20 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Écrire est un bon moyen d'évacuer les émotions que l'on n'arrive pas à dire ou que l'on ne peut dire, pour ma part c'est un exutoire depuis longtemps, jeune j'y m'étais mes révoltes face au monde, aux injustice, mes chagrins, maintenant j'y dépose mon fardeau qd il est trop lourd, l'année dernière après mes séjours en réa l'écriture m'a permis de faire le point, de dire ma rage de vivre, et de dénoncer ce qui m'avais fait souffrir, personne ne l'a lu mais j'ai enterré la hache de guerre avec moi même et c'est pas si mal....

Alors pour moi ok pour participer à un ouvrage à plusieurs mains...

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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MessagePosté: Mar Mai 12, 2009 9:34 am 
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Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Je me suis remise à écrire quand j'étais en formation de secrétariat. C'était tellement dur à suivre que j'écrivais tout ce que je ressentais. Plus jeune, j'écrivais des chansons (enfin je crois que c'en est).
J'ai arrêté quand j'ai cherché du travail et depuis, 2 ans j'ai recommencé. J'écris surtout des textes de révolte, d'injustice et de colère. Je crois que c'est des chansons car ça rime.
Annaëlle, tu as entérré la hache de guerre mais moi, je suis tjs en perpétuelle révolte, :twisted: enfin, il y a des jours où je me calme. :|


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MessagePosté: Ven Mai 15, 2009 4:15 pm 
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Fred, quand tu auras le temps, pense à me dire où sont les Sed sur Facebook :?:


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MessagePosté: Sam Mai 16, 2009 6:20 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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coucou rapide pour repondre à Françoise :wink:
voilà le lien du sed sur facebook :

Ehlers Danlos Syndrome - France
Mondial


http://www.facebook.com/note.php?note_i ... 161&ref=mf
bonne soirée les filles
:lol: juste pour rire j'aime bien cette citation :lol:



"Ecrire, c'est une façon de parler sans être interrompu."
en plus c'est vrai :lol:


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MessagePosté: Mar Mai 19, 2009 4:32 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
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Je n'ai pas trouvé, pourtant j'ai tout mis. On me répond aucune recherche.
Pour la pétition pour l'hôpital, il faut la signer où ?


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MessagePosté: Mar Mai 19, 2009 5:05 pm 
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ça y est, Fred, j'ai trouvé et je me suis inscrite. Pourquoi tu n'y es pas ?


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