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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Ven Mai 22, 2009 3:27 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
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Localisation: Bretagne
Contente d'avoir te tes nouvelles voisine Bretonne... Même s'il y a quelques nouvelles pas trop cool, mais avec l'HGP tu es en de bonnes mains cette fois ci!
Coté famille, moi, j'ai un mari qui fait avec, il a épousé une femme hyper active et sportive, il y a 22 ans!! et a affronté avec moi, la descente aux enfers plusieurs fois et les remontées plus ou moins longues.. c'est le pilier, et même si parfois il ne comprend pas mon appétit de vivre et de profiter il s'est adapté!! coté parents, pas vraiment d'aide ils ont très mal supporté les descentes aux enfers et vu qu'il avait déjà investit bcp avec une de mes sœurs qui a commencé dès l'age de 11 ans à accumulé les pbs articulaires chondromalcie fissuraire évolutive, opérée des deux genou en même temps à l'age de 12 ans puis 14 ans, avec de très longue de période puis des chevilles, ils n'avaient plus l'énergie pour les autres..; Je ne leur en veux pas mais ma sœur va bcp mieux depuis 15 ans et j'aurai aimé un peu plus de présence surtout ds les périodes de réa où leur présence auprès des enfants et de mon conjoint aurait été vraiment bénéfique, je sais par des proches qu'ils ne sont pas indifférents car ils se renseignent sur la SEd, et sur l'évolution de mes complications mais avec moi de ce coté c'est silence... mes frères et sœurs font ce qu'ils peuvent nous habitons à 800km des plus près, ça relative l'aide.. Sinon coté ami, mes amis d'enfance je ne les aient jamais perdu, nous avons tout partagé, les joies les peines, les deuils, et c'est eux qui sont là qd j'ai besoin, surtout moralement, depuis que us avons déménagé, 8 ans pas de nouveaux amis, les complications, le fauteuils pdt 3 ans, les hospitalisations, et les situations border-line ont repoussé au loin toutes amitiés, pas de notre fait car nous sommes très sociables, avec nos voisins, l'école, les associations toujours prêt à donner des coups de main, mais le regard des gens sur la maladie est encore bien difficile, et surtout ds les périodes ou les atteintes physiques étaient très visibles...Mais bon je fais avec... Le vieil adage"aide toi et le ciel t'aidera" est sans doute assez sage, mais je crois que comme tu le dis Delphine ,je suis aussi de cette trempe là: aide toi, ai confiance en toi, compte sur toi, et surtout garde le sourire...
Catherine nous ne sommes si loin, j'étais à vannes la semaine dernière et de temps en temps à Peaule j'y ai des amis, ou ds les terre à Plouay j'ai une tante...

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Annaëlle
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MessagePosté: Ven Mai 22, 2009 8:31 pm 
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Inscription: Sam Juin 09, 2007 2:03 pm
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Localisation: bretagne (morbihan)
chere Annaëlle,

tiens donc, tu es aussi bretonne.
Ma question va te paraître curieuse mais es-tu suivie par par le gynéco Dr D. à Rennes?
C'est mon médecin et il suit une autre personne atteinte du SED (pas vasculaire) et il me disait un jour que cette personne avait le même caractère que moi...et quand je te lis, je me reconnais un peu (pour le côté hyperactive mais je ne suis pas sportive pour 2 sous!).

A mon niveau, j'ai totalement confiance en moi et je crois que c'est pour ça aussi que l'inquiétude de mon entourage me pèse vraiment.
Et j'ai la chance d'apprécier l'humour de mon mari, cela m'aide à garder le sourire surtout quand la colère me gagne face aux inquiétudes des autres!


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MessagePosté: Sam Mai 23, 2009 5:08 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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2 Bretonnes :D c'est cool :wink:
Citation:
Catherine a écrit : Et j'ai la chance d'apprécier l'humour de mon mari, cela m'aide à garder le sourire surtout quand la colère me gagne face aux inquiétudes des autres

l'umour fait beaucoup de bien, :lol: moi je ris d'un rien et je suis certaine que ça m'aide :wink:
bisous les filles


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MessagePosté: Sam Mai 23, 2009 9:02 am 
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Messages: 828
Localisation: Bretagne
Coté gynéco je suis suivi au CHU sud, mais je souhaite faire une pause CHU et je dois voir avec mon urologue au CHP St Grégoire c'est plus personnalisé... Enfin si tu as besoin, pour des médecins sur Rennes tu me dis, j'ai une certaine expérience et mon mari travaille au CHU...
J'espère faire ta connaissance, si tu viens sur Rennes fais moi signe j'habite pas très loin...
BOnne journée, aujourd'hui le soleil joue à cache dommage s'était si sympa hier et jeudi...

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Annaëlle
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MessagePosté: Sam Mai 23, 2009 9:27 am 
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DE L'HUMOUR, pour répondre à Fred, je pense qu'on doit en avoir une bonne dose, il m'arrive de "rire de moi", enfin plutôt de tourner la situation en dérision pour que ça paraisse moins "grave". il parait que les belges sont doués pour l'autodérision. Mon homme est un prince charmant merveilleux et comprend relativement bien ce qu'il se passe. Il me soutien, m'aide, même quand je lui demande de m'aider 15x par jour.

Il m'appelle playmobile et dit qui'l ne doit pas me serrer trop fort dans ses bras, sinon les morceaux vont se défaire :wink:

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MessagePosté: Sam Mai 23, 2009 9:32 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
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Localisation: Bretagne
Je comprends mieux pourquoi je suis capable d'autant d'auto dérision!! j'ai une branche belge!! mon papa!!! :wink: :lol:

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MessagePosté: Sam Mai 23, 2009 9:38 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
ha ben voilà :wink:
D'ailleurs je me souviens au début que je travaillais ds ce bureau d'avocats, l'autodérision personne ne comprenait... ça m'a valu quelques regards étonnés...

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MessagePosté: Sam Mai 23, 2009 9:59 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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par contre ça joue aussi des tours :lol: les docteurs ont du mal à me prendre au sérieux des fois :lol: comment souffrir et rire, je pense que les docteurs ont raison c'est un moyen de défense :lol: il vaut mieux ça, pas vrai mdr ! rions en coeur :wink:


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MessagePosté: Mar Mai 26, 2009 7:25 pm 
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Localisation: bretagne (morbihan)
Merci Annaëlle, je retiens l'information pour le médecin et l'invitation!
En ce qui concerne le Dr D., il travaille justement à St Grégoire.

Bonne soirée


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MessagePosté: Mer Mai 27, 2009 8:09 am 
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Localisation: Bretagne
c'est ok pour moi Catherine si tu viens en consultation au CHP tu me préviens j'habite à 6 minutes!!! Pour le gynéco c'est lequel: DU..Des....Dev...
c'est que part D il y en a 3? Sinon je connais particulièrement bien cet hôpital ayant fait de long séjour depuis 7 ans.... Alors si tu as besoin tu me dis...
Une bonne journée à tous

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Annaëlle
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MessagePosté: Mer Mai 27, 2009 6:27 pm 
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Inscription: Sam Juin 09, 2007 2:03 pm
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Localisation: bretagne (morbihan)
Ah oui, cela complique forcement! C'est M. Du..sympathique et très soucieux de mon état de santé. C'est un médecin qui connait assez bien les risques de notre maladie (vasculaire et hypermobile en tout cas) puisqu'il a 2 patientes...
A bientôt


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