www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonsoir tout le monde

quelques nouvelles depuis le temps!
Tout d'abord, j'espère que vous allez toutes bien!

En ce qui me concerne, j'étais la semaine dernière à Pompidou pour faire la série d'examens habituels.
Les nouvelles ne sont pas terribles puisque j'ai une nouvelle dissection artérielle au niveau d'une artère du mollet.
Elle n'est pas très prononcée donc tant mieux par contre, elle se situe au même endroit que la soi-disant phlébite que j'ai eu en octobre dernier..
conclusion le médecin qui m'a suivi à cette période s'est (sans doute aucun selon le Pr H.) trompé et a confondu une veine et une artère...
Cela m'a fait froid dans le dos quand je repense aux conséquences qu'avait engendré la "phlébite" suite à l'injection des anti-coagulants (hémorragie abdominale, hospitalisation, 2 mois d'arrêt...).
En plus, voilà maintenant 6 mois que je portais des bas de contention que j'aurais pû éviter (moi qui suis une coquette!).

Je suis bien embêtée car j'avais confiance en ce médecin, il me disait bien connaitre le sed et ses conséquences...bon, encore un qui n'a pas pris conscience du sérieux et de la gravité potetielle de cette maladie...
Il faut conserver une sacrée dose de sang-froid et d'humour pour avaler ce genre de couleuvre!

Bon, malgré cela, mon moral est bon, je continue à croquer la vie à pleine dents!

Justement, une interrogation qui revient en boucle : comment votre entourage vit votre maladie?

Ce n'est pas toujours facile en ce qui me concerne car je suis sur-protégée par ma famille (pas mon mari qui est mon équilibre dans cette traversée parfois "du désert") mais mes beaux-parents ou ma famille élargie.
Ils pensent que j'en fais toujours trop alors je leur précise souvent qu'avec une vie avec 2 enfants et un travail à mi-temps, je n'ai pas l'impression d'être dans l'excès, à la moindre sortie j'ai droit aux recommandations ("ne va pas au soleil", "n'abuse pas", "ne te couche pas trop tard"...)...mais jamais, ne porte pas de poids lourd par exemple qui me semblerait plus approprié!
Je ne suis pas colérique mais ces inquiétudes à mon égard me rendent souvent "sanguine"...
Je suis d'un tempérament autonome et je n'aime pas ce qui ressemble à des intrusions selon moi.

Leur méconnaissance de la maladie les rend d'autant plus inquiets ...

Et chez vous? cela se passe comment? Comment réagissez-vous?

A bientôt

Catherine

Je me suis trompée, je voulais mettre cela dans le SED vasculaire (...pas très douée pour les forums!

coucou Catherine : D contente d'avoir de tes nouvelles, même si comme tu dis tu as quelques soucis en ce moment c'est vrai que ce n'est pas évident de trouver un bon docteur, beaucoup disent connaitre le sed et en fait il n'en est rien heureusement pas tous, mais il faudrait avoir une équipe de docteur " sed" qui puissent être en relation avec nos docteurs pas facile ....
pour l'entourage et le Sed ce n'est pas comme chez toi personne ne pense que ça va mal..en ce moment j'ai des soucis de santé pas facile à gérer ...et je pense qu'ils ne se rendent pas compte.. j'avoue avoir instauré un climat ..de .... "je vais bien tout va bien " et je me demande des fois comment j'arrive à faire tout ce que je fais ça a du bon et du mauvais, on verra bien, pas vrai pour résumer je ne suis pas mise dans du coton et je vais même te dire mieux, j'ai peur que mon problème empire surtout pour ma famille je pense qu'inconsciement je me dis " si je ne rend pas service, je ne suis plus rien (ce n'est pas en mal contre ma famille ils ne m'ont jamais dit ça ) mais ça vient de moi
je t'envoie un câlin comique

ps : pour le post ce n'est pas grave, il vaut mieux des fois en ouvrir un autre je vais chercher l'autre et rajouter le lien de ton post
gros bisous et prends soin de toi.

Bonsoir Catherine,

Contente de te revoir sur le forum.
On a failli se croiser à l'HEGP.
J'y avais rendez-vous la semaine dernière pour passer mon dernier écho-tracking.
C'est la fin de l'étude BBEST.
Je n'en faisais pas réellement partie car je prenais un autre bêta-bloquant.
Il paraît que le CELIPROLOL (Célectol®) est efficace, alors mon traitement vient d'être changé et je passe sous CELIPROLOL 200mg à 2 comprimés par jour.


Pour répondre à ta question, mon mari prend soin de moi en portant les charges lourdes et connait très bien les risques de la maladie. Je suis protégée mais pas sur-protégée.
Mes parents et beaux-parents sont âgés et me disent de prendre soin de moi mais ne savent pas en quoi cela doit consister. Ils sont par ailleurs malades eux aussi. Mon mari a également une très grave maladie et un traitement dont l'efficacité est faible. On croise les doigts et on vit normalement en évitant toutefois de prendre des risques.

Quant à ton médecin qui a confondu phlébite et dissection artérielle, remet-lui les résultats de l'HEGP et demande-lui si son matériel est suffisamment performant pour pouvoir te suivre. Je pense que la prochaine fois il se montrera beaucoup plus vigilant.

Je t'embrasse.

Bonne nuit à tous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

coucou Catherine, heureuse de te lire, meme si je suis embetée de la nouvelle dissection. Bon le toubib n'a pas été bon ms parfois pour des dissections on met sous anticoagulant si cela peut te permettre de relativiser les complications vécues... et comme dit Choupie va le revoir et discutes en avec lui, il pourra peut être t'expliquer le pourquoi de son erreur... et ton experience vient me confirmer ce que le dr JP avait essayé de me faire comprendre c'est qu'il faut avoir l'angio IRM large dès que l'on a un pb inexpliqué, cela permet de voir toutes les parois artérielles et de ne pas laisser passer une dissection, et encore puisque celle que j'ai eu en vertébrale, les neurovascualires lyonnais ne l'ont pas retenue, sauf ma copine radiologue qui m'a mise à la sortie de son service ds l'unite des AVC, et Pompidou eux ont retenu la dissection... Cela me fait penser au
père du Professuer de génétique de Lyon auprès de qui j'avais fait autrefois mes premiers pas en médecine. Il avait un adage et aimait bien la mise en scène des vieux patrons d'antan : il commencait la phrase : la medecine.... et ts les externes que ns étions devaient répondre en choeur "c'est difficile !"
le vécu autour de moi, d'abord je suis celibataire et sans famille sur place, dc ce sont plutot les copains qui assurent les pbs du quotidien, ils ne savent que ce que je peux en dire ! ms se mobilisent un max pour les gros coups durs, pour Paris ils ont été extraordinaires !
la famille proche, c'est compliqué et difficile. On a déjà eu l'experience du handicap de maman pdt 30 ans, elle était hémiplégique et aphasique, et cela a été dur pour tout le monde, et il y a d'autres pbs de santé chroniques, dc c'est lourd . Je sais qu'ils savent... ms ne le manifeste que qd je suis à l'hopital, le reste du temps si je dis que je ne peux pas prendre l'avion par ex on me dit que c'est pcq je ne veux pas et que je pourrai faire des efforts.......dur, dur.....
catherine tu ne veux aps venir au WE ????

Pour moi je suis soutenue par les très proches, ma soeur , ma maman et mon compagnon. Pour les autres, je suis un peu soutenue et comprise.

Par contre, côté professionel, zéro pointé !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

En ce qui me concerne, heureusement que j'ai ma tante qui s'occupe de moi mais elle commence à prendre de l'âge. Mes parents sont en Corse et nous sommes toutes les deux seules.
Les amis ne comprennent pas grand chose, comme toi Marie-Hélène. C'est souvent des disputes car je répond pour me défendre. J'ai plutôt mon caractère. C'est tjs "tu as une vie de vieux ou tu es déjà vieille"!
J'ai beau leur expliquer mais on est des incompris.
Mes parents ne comprennent pas trop ma maladie et ont tendance à me sur-protéger, comme ma tante d'ailleurs. Ils ont tjs peur qu'il m'arrive qqch. Ce n'est pas une bonne chose.
Fred, le chat sur l'autre, il lui fait un massage ou lui arrache les poils ?

je n'ai aps du bien m'exprimer ms mes amis st supers !!!

Françoise j'irai lire pour voir de quoi ,tu parles il me tarde
Marie-Hélène tu dois avoir de supers amis vu ce que tu as mis :


si tes amis lisent le forum, ils vont être ravis des amis c'est important, il faut bien choir ces amis
gros bisous les filles

Je ne suis pas sedv mais hypermobile.

Côté soutien, ça n'a pas toujours été ça. A l'adolescence, on m'a dit que c'était psy , qu'à l'ado on est fragile psychologiquement et que c'était pour qu'on s'intéresse à moi....pfff Donc zéro soutien ni de mes amies (j'en avais pas, c'est plus simple), ni de ma famille et encore moins des toubibs!
Le 17 septembre dernier, ma mère m'a emmenée voir le généticien à Garches et là, il y a eu un déclic, ouf ouf ouf! Mieux vaux tard que jamais! Maintenant elle m'appelle une fois par semaine environ, elle a du mal à comprendre ce qu'est une entorse, une subluxation....mais elle est là....par téléphone. Mais c'est mieux que rien!

Mon mari me soutient à 200%. Il est toujours présent et a tojours peur que j'en fasse trop! Mais il m'aime tel que je suis!

Mes amies et amis me soutiennent aussi. Ils croient en la maladie même s'ils ont du mal à tout cerner!

Donc oui, je suis soutenue mais depuis très très peu de temps!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je sais que je suis mal entourée, je n'ai pas su choisir mes amis.
Que j'en ai ou pas, c'est pareil.

J'ai essayé un nouveau concept : je me soutien moi meme, je me comprends moi même, je m'encourage moi-même, essayez, c'est très efficace

Sans oublier, je crois en moi et je garde le moral, très important

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine je m'encourage aussi et souvent à haute voix heureusement personne m'entend je confirme ça marche

Si on ne peut pas compter sur les autres, il faut compter sur soi. Fâchée de la réaction d'autres, j'ai testé ça et ça me va

Je me connais assez bien et je sais aussi où sont mes limites, enfin la plupart du temps, parfois je vais trop loin sans m'en rendre compte.

Les filles, faut garder courage et garder le moral, sinon on ne s'en sortira pas. Ca ne veut pas dire qu'on ne peut pas râler ou pleurer de temps en temps, mais c'est pour mieux repartir.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour à toutes,

petit message pour MHB. C'est vrai que je ne viens pas aux WE de l'AFSED car j'y allais il y a quelques années (1 10aine d'années environ) et j'en revenais avec le moral au niveau des chaussettes.
J'entends bien que cela doit être sympa de se retrouver tous ensemble et de partager des moments autour d'un repas, par contre je fuis les les conférences et autres moyens de me rappeler que la maladie est présente en moi...dénégation quand tu nous tiens!!
Alors je sais biens qu'aujourd'hui ma façon de vivre la maladie a beaucoup évolué, j'ai maintenant une conscience vigilante des manifestations possibles et je ne suis plus bouleversée par les informations transmises. J'en vis très bien et même je prends tout ce que je peux prendre dans la vie pour être heureuse.
Mais peut-être, à l'inverse, en raison de mon envie de croquer la vie à pleine dents, je crains que la petite fragilité intérieure vienne prendre le dessus le temps d'un WE, alors je me protège pour ne pas avoir à gérer la réalité douloureuse de la maladie.

Bon, malgré cela, je viendrai bien faire ma curieuse pour mettre un visage sur vos noms, et parce que le thème sur le Qui Gong m'intéresse +++ car j'en fais moi-même!
Il va falloir organiser un WE dans mon village comme ça je sauterai la marche!

Merci à toutes d'avoir poursuivi le thème de l'entourage familial, c'est vraiment intéressant de voir comment les gens fonctionnent.

Bon WE et à bientôt et bonnes retrouvailles à celles ceux qui participent au WE de l'AFSED.

Catherine